– Меня буквально называли последними словами из-за того, что решила не прерывать беременность, мне говорили, что я рожу уродов…

– Были и ножевые ранения, и переломанные ребра. Но мне некуда было уходить, и не к кому было обращаться за помощью…

– Я просто смотрела в небо и просила кого-то там, наверху, чтобы меня забрали отсюда…

Они были подвержены физическому, сексуальному и психологическому насилию. При беременности на них давили, чтобы они избавлялись от ребенка. Женщины, живущие с ВИЧ, переживают не один тип дискриминации на протяжении многих лет. Некоторым удалось победить страх, решив рассказать свои истории.

«Я только начала строить планы на будущее»

Светлана Лебедева родом из Бельц. Женщина узнала о своем диагнозе 19 лет назад. «Для меня это был полнейший шок. Мне было 23 года. Я только начала строить планы на будущее. Не было ни семьи, ни детей. Хорошо училась в школе. У меня была успешная спортивная карьера», – вспоминает Светлана. Она узнала о своем диагнозе случайно. «Я сдавала анализы, потому что хотела сделать рабочую визу для выезда за границу», – рассказывает женщина. Ей было сложно принять услышанный диагноз. Только благодаря поддержке семьи ей удалось пережить постоянное состояние тревоги.

Светлана Лебедева была среди первых женщин, которая родила с ВИЧ-статусом. Ее двойняшки родились совершенно здоровыми, однако ни один детский сад не принимал их. Они были вынуждены посещать детсад для детей с умственными отклонениями

«Вич-инфицированный человек может выглядеть и чувствовать себя абсолютно здоровым на протяжении многих лет. Лишь благодаря специальному тестированию можно обнаружить инфекцию спустя три месяца после того, как вирус попал в организм. С ослаблением иммунной системы, здоровье человека становится очень уязвимым. Становится очевидной потеря веса, высокая температура, периферические лимфатические узлы увеличиваются и т.д.», – объясняет Светлана Попович, координатор АРВ-терапии в Больнице дерматологии и коммуникабельных болезней.

«Для обнаружения используются экспресс-тесты на основе слюны или крови, иммуноферментный анализ (ИФА), диагноз подтверждается с помощью иммунного блота (Western blot). Тесты на ВИЧ доступны бесплатно в 62 кабинетах по добровольному тестированию и консультированию в Республике Молдове. Тестирование является безопасным, конфиденциальным, сопровождается консультированием до и после тестирования. Начиная с май месяца 2016 года, быстрые тесты на основе слюны доступны и в кишиневских аптеках», – отмечает Светлана Попович.

«Беременность была словно свет в конце туннеля»

Сегодня Светлана с гордостью говорит о своих 18-летних двойняшках. «Я одна их первых, кто родила, имея статус ВИЧ-положительного человека. Я решилась, хотя тогда еще не было известно о терапии, но я сказала себе, что хочу этого ребенка. Тогда я не знала, что их двое», – улыбается. Тем не менее, она не ожидала, что даже самые близкие люди выскажутся против рождения ребенка. «Меня буквально называли последними словами из-за того, что решила не прерывать беременность, мне говорили, что я рожу уродов. Никогда не забуду те ощущения. Но я была абсолютно уверенна, что мои дети будут здоровыми», – отмечает Светлана.

«Эта беременность для меня была словно свет в конце туннеля», – продолжает она. О том, что у Светланы не один ребенок, а двойня, она узнала во время родов. «Я родила сына, и все думали, что все, но схватки продолжались… Оказалось, что у меня еще и дочь», – вспоминает мать двойняшек.

Светлана Плэмэдялэ, координатор ЮНЭЙДС в Молдове, утверждает, что шансы ВИЧ-положительных женщин родить здорового ребенка «близки к 100%. Надо следовать лишь нескольким шагам: надо вовремя обратиться к врачу, чтобы встать на учет между 10 и 12 неделями беременности, а затем пройти тестирование на ВИЧ. Если беременная женщина ВИЧ-инфицирована, она должна начать предварительное АРВ (антиретровирусное) лечение. Новорожденный также будет получать профилактическое лечение около 1 месяца. И, конечно же, мать не будет кормить ребенка грудью. Государство обеспечивает тестирование, диагностику, лечение мамы и ребенка, и искусственное питание для ребенка».

Здоровые дети Вич-инфици-рованных родителей, отвергнутые в детском саду

Чтобы не подвергаться дискриминации, Светлане пришлось скрывать свой диагноз ВИЧ-положительного человека, однако, впоследствии, все равно, появились проблемы с приемом детей в детсад. «Родители угрожали, что заберут своих детей, если примут моих. Мы ходили в примарию. Нас направили в другой детский сад. Там мы организовали собрание с родителями, с врачом-инфекционистом. Все равно, были проблемы. Опять пошли в примарию. Тогда нам дали направление в садик, расположенный в другом конце города, который оказался для детей с умственными отклонениями», – рассказывает Светлана с горечью.

Несмотря на все пережитое, женщина утверждает, что это был жизненным уроком не только для нее самой, но и для двойняшек. «Они научились какой-то толерантности к деткам, немного отличающимся от них», – говорит мама. Дискриминация, однако, на этом не закончилась. Когда у Светланы были проблемы со здоровьем и ее прооперировали, отношение врачей оказалось еще более болезненной, чем физическая боль.

«Я могу нормально работать, жить, существовать»

Светлана начала АРВ-терапию пять лет тому назад, т.е. 15 лет спустя обнаружения ВИЧ-инфекции в ее крови. До тех пор, по ее утверждениям, ее состояние здоровья было хорошим: «Когда появились изменения в состоянии здоровья и начал прыгать иммунитет, я настояла, чтобы мне назначили терапию. Я не ощущаю никакого дискомфорта. Если вовремя назначить курс лечения, то все будет хорошо. Я могу нормально работать, жить, существовать».

«Лечение включает в себя введение антиретровирусной терапии каждый день в тот же час. Она обеспечивает продление жизни людей, живущих с ВИЧ, но и качество жизни. Было показано, если лечение проводится должным образом, вирусная нагрузка снижается настолько, что вирус не передается», – утверждает Светлана Попович, координатор АРВ-терапии в Больнице дерматологии и коммуникабельных болезней.

Есть три группы антиретровирусной терапии, в зависимости от сложности протекания болезни. 90% пациентов получают лечение первой группы, которая стоит около 200 долларов США в год; 9% пациентов – 2 группы, цена которой составляет около 1000 долларов США; и 1% – 3 группы, которая стоит 2000 долларов США. «Производитель лекарств разный и определяется лучшим предложением, представленным на национальных периодических тендерах. Часть лечения, особенно 1 и 2 группы, а также для пациентов приднестровской территории и местах лишения свободы, покрывается ресурсами Глобального фонда. Мы, те, кто причастен к лечению ВИЧ-инфекции, называем эти затраты инвестициями, которые возвращаются и приносит и прибыль: люди, принимающие лечение, являются экономически активными, они не могут передавать инфекцию дальше. В конце 2015 г. 3850 граждан Республики Молдова получали антиретровирусную терапию», – сообщает Светлана Плэмэдялэ, координатор ЮНЭЙДС в Молдове.

«Живой пример, что это состояние можно преодолеть»

Сейчас Светлана не скрывает свой ВИЧ-статус, призывая и других к этому. Своим детям она рассказала, когда им было 17 лет. «Сначала я давала им литературу, пытаясь их проинформировать. А потом решила, что настало время им узнать правду. Меня порадовало, что они очень спокойно это восприняли. Это сняло с меня какой-то груз», – рассказывает мама.

Сегодня Светлана является социальным работником, помогает и консультирует людей, живущих с ВИЧ. «Я убедилась в том, что когда люди воочию видят человека с той же проблемой, но который работает, продолжает обычный образ жизни, он является живым примером, что это состояние можно преодолеть. Эффект от этого больше, чем от людей, которые просто читают какие-то лекции», – утверждает Светлана.

Социальные работники уделяют внимание каждому человеку в отдельности, но также есть и групповые занятия, по желанию. «Если люди не хотят идти к нам в центр, не чувствуют себя к этому готовыми, тогда мы идем к ним, либо мы можем встречаться на нейтральной территории, там, где им удобно. Они всегда могут нам позвонить. Для них очень важно знать, что они не одиноки. Человек намного легче переносит все стадии принятия, когда у него есть поддержка», – отмечает Светлана Лебедева.

Инцест – путь к ВИЧ

Наталья Паламарь живет в Тирасполе. Женщина узнала о своем диагнозе около 10 лет назад. «У меня нет проблем со здоровьем. Я вовремя начала лечение. Мой муж ВИЧ-отрицателен», – объясняет женщина. Проблемы начались с самого детства. В 11-летнем возрасте она была подвержена сексуальному насилию со стороны отчима. Она так и не рассказала о случившемся матери. Протест тогдашней девочки заключался в том, что она убегала из дому, но все списывали на переходный возраст. Желая вырваться из дома и уйти подальше от отчима, Наталья вышла замуж очень рано. А в 17 лет она потеряла мать: «Мама так и не узнала о случившемся. Они с отчимом попали в аварию. Он выжил, а она…».

Наталья Паламарь узнала о своем ВИЧ-статусе 10 лет назад. Она вспоминает, что, когда ей сообщили диагноз, сказали, что она проживет еще около двух лет. Сегодня, по ее словам, люди более осведомлены

В новой семье дела шли неважно и супруги разошлись. Она встретила другого человека, и они переехали жить в деревню. Вскоре, обнаружилось, что у мужчины крутой нрав. Одно слово могло вывести его из себя. «Были и ножевые ранения, и переломанные ребра. Но мне некуда было уходить, и не к кому было обращаться за помощью. Это была абсолютная изоляция», – рассказывает женщина.

«В селах, вообще, страх Господень, что творится. Там насилие – это норма. В большинстве семей это нечто обыденное. Если в городе женщина еще может как-то реализовываться на профессиональном поприще, на личном, она может обращаться за помощью, то в селах женщина абсолютно бесправна. Полиция ее не слушает, у соседей практически то же самое», – заключает Наталья.

«В определенный момент я поняла, что он убьет меня. К тому же, старший сын был от первого брака, и к нему он тоже начал применять насилие. Я забрала детей и сбежала. В никуда… », – вспоминает женщина.

«Болезнь – это лишь маленькая часть тебя»

Муж Натальи, в прошлом потребитель наркотиков, инфицировавшийся ВИЧ, впоследствии заразил и жену. «Раньше не было правильной информации. Моему бывшему мужу сказали, что у него ВИЧ-инфекция, и он проживет недолго. Позже, уже после развода, когда я узнала о ВИЧ, мне тоже сказали, что проживу еще года два», – вспоминает Наталья. Сегодня, по ее словам, люди более осведомлены.

Наталья мать троих детей. «Я очень долго боялась быть не принятой. Сейчас понимаю, что это только страх в нашей голове, потому что дети любят тебя, каким бы ты ни был. А болезнь – это всего лишь маленькая часть тебя», – отмечает женщина.

Некоторое время, Наталья работала в пенитенциарном учреждении. Из-за слабого иммунитета, она заразилась туберкулезом. Т.к. она регулярно сдавала анализы, узнала о диагнозе на ранней стадии. «У меня не было открытой формы туберкулеза. Тут же начала принимать лечение, но т.к. у нас город маленький, слухи дошли до колледжа, где училась дочь, и там преподаватель позволил себе сказать, что «твоя мама туберкулезная зечка», – рассказывает женщина с негодованием. Впоследствии девочке пришлось уйти из данного учебного заведения, т.к. она не смогла смириться с подобным обращением.

Улзиисурен Ямсран, представитель ООН Женщины в Молдове, утверждает, что ВИЧ-положительные женщины подвержены нескольким видам дискриминации, которые подчеркивают их уязвимость. «Чем больше ВИЧ-положительных людей будут жить с открытым лицом, тем меньше дискриминации будет в обществе», – считает представитель ООН.

«Чума 20 века»

Ирина Поверга прошла долгий путь, чтобы обзавестись наконец счастливой семьей. Бывший муж был наркопотребителем. Пять лет она боролась с его зависимостью, пока не сдалась. «Я не скажу, что это он меня на иглу «посадил». Глупо так говорить. Он меня не связывал и не заставлял. У меня были свои внутренние психологические проблемы, а также социальные, которые меня привели к наркотикам», – рассказывает Ирина.

Узнала о своем ВИЧ-статусе в 1998 году. Она легла на детоксикацию от наркотиков по собственной инициативе, где у нее взяли анализы на ВИЧ. Результаты оказались положительными. «Тогда это была «чума 20 века». В то время не делали различий между ВИЧ и СПИДом, т.е. автоматически считали, что если у тебя первое, значит и второе», – объясняет Ирина.

«В этот момент ты чувствуешь себя так, будто у тебя основания из-под ног забрали. Я думала о ребенке, что с ним будет дальше, как я выйду в люди, как на меня будут смотреть… Примут, не примут – очень много картинок сразу крутились в голове. Это был такой страх! Я попросила, чтобы меня не выписывали сразу из больницы, потому что я боялась выходить в реальность. Такое впечатление, что я выйду, и все на меня будут показывать пальцем», – вспоминает Ирина пережитое.

Боязнь реальности

В день подтверждения диагноза, Ирине запомнились слова врача: «Если ты будешь вести здоровый образ жизни, то ты проживешь столько, сколько тебе дано. Я ухватилась за эту фразу, сказав себе, что не буду больше колоться». Но мысли о реальности ужасали. «Первая мысль была о суициде. Но эти мысли рождаются страхом, когда человек не знает, что делать и куда идти. Легче всего опустить руки. Я просто смотрела в небо и просила кого-то там, наверху, чтобы меня забрали отсюда», – рассказывает Ирина. Последовали несколько попыток суицида. «Мне было очень страшно. Я утром только открывала глаза и тут же начинала плакать», – говорит женщина.

Ирина Поверга (слева) вместе с другими ВИЧ-позитивными женщинами, рисует на курсе по арт-терапии. Инга Орехова, магистр психологии и арт-терапевт, утверждает, что живопись это одна из сторон терапии, в том числе в случае людей, подвергшихся насилию. Впоследствии, картины были выставлены на экспозиции, организованной в благотворительных целях

Опорой на тот момент стал мужчина, который лежал в той же больнице, в мужском отделении. Он уже год жил, зная о своем ВИЧ-статусе, и, услышав о состоянии Ирины, решил ее поддержать. «Очень важно, чтобы рядом был человек, который знает не понаслышке о том, что ты переживаешь, потому он сам через это прошел. Я помню как Руслан (нынешний муж Ирины, прим. ред.) мне сказал: У тебя есть дочь. Тебе надо жить ради нее», – рассказывает женщина. На тот момент, дочери Ирины было восемь лет. Девочка жила у тети. «Я понимала, что такая мать ей не нужна, она не должна была меня видеть в таком состоянии. Слава Богу, что у меня хватило мудрости так поступить на тот момент», – отмечает мать девочки.

Однако, чтобы принять себя и свой статус ВИЧ-положительного человека, Ирине надо было сначала перебороть наркозависимость. Это заняло некоторое время. Пара легла в больницу на очередной детокс. «Мы пролежали около трех месяцев, потому что боялись выходить, боялись реальности. Тогда к нам в больницу приходили верующие в Бога ребята, которые тоже когда-то были наркопотребителями, и стали нам рассказывать о том, что бросить наркотики это вполне реально», – вспоминает женщина. В конце концов, Ирина со своим теперешним мужем, решили сменить место жительства. Они переехали в Кишинев и решили начать все с «нуля».

«Дети – лучшие учителя»

Преодолев это препятствие, они решили идти дальше. «Спустя четыре года трезвости, я поняла, что хочу родить ребенка. Я говорила с мужем, со старшей дочкой, думала, насколько мы готовы к этому. Я два года решала родить, или нет. И, наконец, мы с Русланом приняли решение», – вспоминает Ирина.

На седьмом месяце беременности будущая мать стала принимать профилактическое антиретровирусное лечение, которое должна принимать каждая ВИЧ-положительная женщина, для того, чтобы защитить ребенка от ВИЧ-инфекции, а после рождения, ребеночку в течение трех месяцев давали также для профилактики антиретровирусный сироп. «Я соблюдала все условия для ВИЧ-позитивных женщин, и ребенок и у нас родился здоровым. Не даром говорят, что дети наши лучшие учителя. Именно через детей мы воспитываемся, учимся правильно жить», – улыбается счастливая мама.

В прошлом году пара решила рассказать своим детям об их статусе. «Младшая дочь нам сказала: «Я понимаю, что не важно, что было в прошлом у человека, важно – какой он сейчас». У меня прямо ком в горле встал», – говорит мама со слезами на глазах.

«Независимо от своего статуса, ты остаешься человеком»

Пройдя долгий путь к счастью, Ирина и Руслан решили, что должны протянуть руку помощи и другим. Так появилась сначала «Viața Nouă» по реабилитации нарко- и алкозависимых (2001 г.), потом в 2007 г. «Mamele pentru Viață» по оказанию психо-социальной поддержки женщинам и детям, затронутых ВИЧ-инфекцией и потреблением психоактивных веществ, а также по профилактике среди молодежи. В октябре 2011 г. была зарегистрирована «Позитивная Инициатива», представляющая собой сеть организаций в области ВИЧ-СПИДа. А в этом году все эти три организации объединились в одну большую пациентскую Общественную Ассоциацию «Позитивная Инициатива», имеющую богатый опыт работы в области ВИЧ-СПИДа и реабилитации нарко- и алкозависимых людей в Республике Молдова.

«Для ВИЧ-позитивных людей очень важно понимать, что жизнь продолжается, что нельзя ставить на себе крест. Если есть, на сегодняшний день, лечение, значит выход есть. Сегодня есть АРВ-лечение, и его нужно воспринимать всерьез. И, что не маловажно, необходимо понимать, что, независимо от своего диагноза, ты остаешься человеком, который нужен своим близким, обществу, и, прежде всего, ты нужен сам себе», – подытоживает Ирина Поверга.

Согласно данным ЮНЭЙДС, 78 млн. человек во всем мире ВИЧ-инфицированы, 35 млн. умерли от болезней, обусловленных СПИДом, с начала эпидемии. В настоящее время, 17 млн. имеют доступ к антиретровирусной терапии, по сравнению с 7,5 мил. в 2010 году.

В Республике Молдова, 1 января 2016 года, ВИЧ-инфекция была подтверждена в случае 10.213 человек, из них – 166 детей в возрасте до 15 лет. Около 40% людей, пострадавших от этого заболевания, были поздно диагностированы.

В настоящее время открыты 62 кабинета, оказывающие услуги добровольного консультирования и тестирования населения. Кроме того, были открыты четыре социальных центра в Кишиневе, Бельцах, Комрате и Тирасполе. Они предоставляют социальную, медицинскую, правовую и психологическую поддержку для мужчин, женщин, детей, инфицированных и затронутых ВИЧ / СПИДом, и их семей.

Ольга БУЛАТ