Когда родители детей, болеющих раком, узнают о жестоком диагнозе, у них появляется еще одна дилемма: лечить детей в стране или поехать в заграничную клинику. Одни уезжают, поскольку Молдова исчерпала все методы лечения, которые предлагает система здравоохранения, а другие даже не приходят в коридоры отечественных больниц.

Хотя врачи обучаются по международным стандартам, а протоколы лечения соответствуют протоколам иностранных клиник, в некоторых случаях система здравоохранения Республики Молдова не может обеспечить полноценное лечение таких детей. Например, невозможно провести трансплантацию костного мозга. Два устройства, при помощи которых можно проводить эту процедуру, были куплены еще в 2014 году. Однако так как пациентам требуются стерильные условия, которые Онкологический институт на данный момент не может предоставить, необходимо построить Центр трансплантологии. Есть технико-экономическое обоснование и архитектурный проект центра, но нет финансирования, и в ближайшее время оно не планируется.

«Мы уехали, потому что нам с самого начала не дали шансов»

Валерии, дочери Габриелы Маслий, был год и девять месяцев, когда она начала терять аппетит и худеть. После обследования по указаниям семейного врача ей порекомендовали проконсультироваться с детским онкологом по месту жительства. В Кагуле нет онкопедиатра, и поэтому малышку осмотрел врач-онколог для взрослых. Из Кагула девочку срочно отправили к кишиневским специалистам по онкологии.

«Нам сказали, что по протоколу мы должны поехать в Центр матери и ребенка и провести биопсию», – говорит Габриела. После нескольких обследований ребенка был поставлен диагноз: рак печени на поздней стадии с метастазами. Маме объяснили, что нужна операция, и часть опухоли удалят, а позднее ребенок отправится на лечение в Онкологический институт.

«Нам с самого начала не дали особых шансов и сказали не питать больших иллюзий», – говорит мать девочки.

Запланированная операция не удалась из-за кровотечения. Родители Валерии, решившие бороться за свою дочь, настояли на том, чтобы девочке провели все необходимое лечение.

«Одни врачи говорили, что ничего уже нельзя сделать, а другие говорили, что нужна пересадка печени. Они противоречили друг другу. Мы попросили их посоветовать клинику за границей, и они сказали, что не могут ничего порекомендовать», – говорит Габриела.

Увидев такое отношение, родители решили отправиться на лечение за границу. Поскольку у них не было необходимых денег, они начали собирать средства. «Мы уехали, потому что нам с самого начала не дали шансов. Мы подумали, что на нашем ребенке поставили крест, и я испугалась, что они не стали бы серьезно заниматься лечением», – говорит Габриела.

Единственный шанс – пересадка костного мозга, которую не проводят в Молдове

Анна Буга готовила дочь Софию к детскому саду. В возрасте двух лет, когда они сдали анализы мочи, выяснилось, что с результатами не все в порядке. Девочку срочно отправили из Бельц в Кишиневский онкологический институт, где ей поставили диагноз: лимфобластный лейкоз. Последовало лечение химиотерапией. Анна говорит, что по протоколу ее дочери также должны были провести процедуры лучевой терапии, но так как в кабинете лучевой терапии Онкологического института не было анестезиолога, был выбран другой протокол лечения, и девочке провели «пять пункций с введением лекарственных препаратов, а потом ей провели химиотерапию» для поддержания.

«Врачи Республики Молдова делают все возможное, стараются и находят лучшее решение для ребенка», – говорит Анна.

Но все же, спустя какое-то время, Софии стало хуже, и врачи сказали, что в ее случае единственный шанс вылечиться – пересадить костный мозг. Но такую операцию не проводят в Молдове.

Поэтому Анна поехала с дочерью в Италию. Там им провели химиотерапию, лучевую терапию и трансплантацию костного мозга. Сейчас Софии проводят иммунотерапию – еще одно дорогостоящее лечение, которое невозможно в Молдове.

За рубежом: оперативные процедуры и очень дорогое лечение

Для родителей, чьи дети страдают сложными заболеваниями, поездка в заграничные клиники – это нелегкий шаг. В Молдове всех детей должны лечить бесплатно, и у родителей есть возможность быть рядом для моральной поддержки. За границей же все расходы должны покрывать родители, а бюджетов семей с детьми из самой бедной страны Европы для этого не достаточно.

Объединение «Жизнь без лейкемии» старается помогать родителям детей с различными формами рака. Оно выяснило, что в большинстве случаев родители решили уехать за границу и столкнулись с огромным финансовым и психологическим стрессом ради того, чтобы спасти своих детей, поскольку трансплантация костного мозга не проводится детям на родине, в Республике Молдова.

«Пересадка костного мозга – это практически последний этап и последняя надежда ребенка, у которого было много рецидивов или более агрессивная форма лейкемии. В Европе пересадка очень популярна, и врачи больше не прибегают к сложной и длительной химиотерапии, когда можно сделать пересадку. У нас же эта процедура не проводится, и врачи стараются сделать все возможное при помощи доступных средств», – отмечает Наталья Вылку, председатель объединения «Жизнь без лейкемии».

Закон об охране здоровья предусматривает, что у людей есть свободный доступ к медицинским услугам, и что они могут выбирать врача, медучреждение и форму медицинской помощи. Граждане Республики Молдова могут обращаться за медицинской помощью в медучреждения с любым видом собственности, любой организационно-правовой формы, в соответствии с международными договорами и соглашениями, которые подписала Молдова.

И все-таки некоторые родители решают уехать с детьми за границу и даже не приходят на первую консультацию к специалистам Кишиневского онкологического института. Об этом говорится в ответе Дмитрия Софрони, доктора хабилитата медицинских наук, университетского преподавателя и главы кафедры онкологии ГУМФ им. Н. Тестемицану.

Специалисты из отделения педиатрической онкологии, отделения детской онкогематологии и кабинета педиатрического профиля Консультативно-диагностического центра при Онкологическом институте – подразделений, которые занимаются диагностикой злокачественных новообразований и госпитализацией больных, – по возможности, прилагают максимальные усилия для того, чтобы лечить маленьких пациентов новейшими методами, как отмечает глава кафедры. Лечение рака бесплатно на уровне страны, поскольку его полностью покрывает государство.

Он говорит, что в развитых странах почти 80% детей с раком выживают через пять или более лет после постановки диагноза. Это происходит благодаря тому, что при лечении используются современные и очень дорогостоящие генерические препараты. Однако в странах с низкими и средними доходами прогноз для этих пациентов намного хуже и прямо пропорционален финансовым вложениям в систему здравоохранения на уровне страны. Об этом пишет Дмитрий Софрони в своем ответе. Он объясняет, что родители, которые знают о разнице между этими двумя системами, конечно же решают бороться за лучшие шансы для детей.

Другая причина, по которой родители решают лечить детей за рубежом, это проведение всех необходимых обследований в одном медучреждении.

«Заграничные онкологические клиники отличаются тем, что все необходимые обследования сосредоточены в одном месте, и это позволяет проводить процедуры оперативно и уменьшать переживания, которые испытывает ребенок при перевозке на обследования», – говорится в ответе Онкологического института.

В Молдове недостаточно оборудования, а специальности не включены в Национальный реестр

Хотя Онкологический институт располагает различным оборудованием для диагностики и лечения онкологических заболеваний, часть услуг обеспечивается через государственно-частное партнерство. Другими словами, когда какие-либо обследования невозможно пройти в государственных медучреждениях, пациентов отправляют проходить их в частных медучреждениях.

«Целесообразно дополнить онкологическую службу специальными устройствами для диагностики и лечения: ПЭТ-томографом и КТ-сканером, иммуногенетическими тестами, стереотаксической лучевой терапией, возможностью пересадки костного мозга. Здесь важно подчеркнуть роль уполномоченных органов – Правительства, уполномоченных министерств и местной государственной администрации – в покупке необходимого оборудования или в установлении национальных / международных государственно-частных партнерств, учитывая, что медицинское оборудование для диагностики и лечения очень дорогостоящее», – отмечает Дмитрий Софрони.

Медработники, которые лечат пациентов, обучаются по международной программе, но, как отмечает Дмитрий Софрони, следует включить в Национальный реестр медицинских специалистов Республики Молдова специальность онкопедиатра.

Международные протоколы и лечение, которое невозможно проводить

Как отмечают специалисты, основные протоколы, по которым лечат пациентов с онкологическими заболеваниями, составляются в соответствии с международными руководствами по лечению. Но все же Онкологический институт говорит, что возможности зависят от финансирования услуг и от разнообразия предложений на фармацевтическом рынке.

Если молдавские врачи определяют, что пациенту нужно лечение за границей для проведения процедур, которые невозможны в Республике Молдова, то ему советуют отправиться за границу. При этом МЗТСЗ рассматривает случай и возмещает часть расходов.

По данным Онкологического института, в 2019 года помощь в виде покрытия части расходов на медицинские услуги, которые не предоставляются в стране, оказали в 33 случаях заболеваний. Однако среди них только один ребенок. В 2020 году не рассматривалось ни одного случая, в котором требовалось возместить расходы на лечение ребенка за границей.

Онкологический институт отмечает, что в настоящее время всех детей, у которых диагностируют рак, включают в схемы лечения. Только в одном случае заболевания врачи не спешат давать успешные прогнозы, а в случае отсутствия ремиссии рекомендуется пересадка костного мозга в одной из зарубежных клиник.

Центр трансплантологии в Молдове – если будет финансирование

Единственный выход для пересадки костного мозга – это уехать за границу.

В Республике Молдова эта процедура не проводится, поскольку для этого необходимы оборудование и особые условия для пациентов. В настоящее время Онкологический институт не может об этом позаботиться. Создание центра трансплантологии в Молдове возможно лишь на бумаге.

В феврале 2020 года на телепередаче «Четвертая власть» на канале N4 Лариса Катринич, директор Онкологического института, заявила, что в 2014 году в кредит было куплено два устройства, при помощи которых можно было бы проводить эту процедуру. Однако помимо покупки медицинского оборудования, для пересадки костного мозга необходимо обеспечить пациентам стерильные условия, и этого институт сделать не может.

Из-за больших расходов строительство центра трансплантологии отложили. В бюджете не оказалось необходимых 50 миллионов леев, а также других финансовых средств на дополнительные расходы. Кроме того, Лариса Катринич сказала, что для того, чтобы быстро и непрерывно обеспечивать лекарственный центр, нужно внести изменения в некоторые законодательные акты. Проект остался лишь на бумаге, так как финансирование строительства центра не планируется до 2025 года.

В ответе редакции Ziarul de Gardă директор института отмечает, что центр откроется, если его строительство будет финансироваться за счет государственного бюджета.

«Услуги пересадки костного мозга не предоставляются, но эта цель включена в Национальную программу по борьбе с раком. Завершены технико-экономическое обоснование и архитектурный проект строительства. Если финансирование этих работ будет включено в государственный бюджет, то такой центр станет неотъемлемой частью института и будет предоставлять данные услуги», – говорится в ответе.

«Трансплантация костного мозга – это достаточно сложная процедура с точки зрения медицинских процессов и ухода. После такой процедуры очень важен период реабилитации. Возможно, считалось, что есть слишком мало пациентов, которые нуждаются в этой процедуре. По нашим оценкам, около 10-15 пациентов ежегодно нуждаются в ней», – отмечает Наталья Вылку, председатель объединения «Жизнь без лейкемии».

Европейские лекарства – другое доверие к медицинской системе

Дмитрий Софрони отмечает, что фармацевтическая форма медучреждений должна соответствовать требованиям Всемирной организации здравоохранения минимум на 90%.

«В связи с этим стоит отметить, что ПМСУ „Онкологический институт Республики Молдова” на 95%, согласно требованиям ВОЗ, обеспечивает пациентов из детской онкологии необходимыми препаратами», – отмечает глава кафедры онкологии ГУМФ им. Н. Тестемицану.

Республика Молдова приняла лечение по европейским протоколам, и в этом случае государство обязано поставлять лекарственные препараты согласно протоколам, как отмечает Наталья Вылку.

«Лекарства есть, но их качество – это другой вопрос. Каждый родитель решает, какие препараты будут использоваться при лечении его ребенка. В Молдове покупаются самые дешевые лекарственные препараты. Когда родитель не согласен, чтобы ребенку давали, например, препарат индийского происхождения, он может решить купить лекарство лучшего качества. Однако это обсуждается лично с врачом. Здесь нужно тесное сотрудничество родителя, врача и пациента, чтобы они решали это вместе», – говорит председатель объединения «Жизнь без лейкемии».

Онкологический институт отмечает, что бывают случаи, когда родители возвращаются с детьми после лечения за границей, и выясняется, что оно проводилось с препаратами из групп, которые есть в Молдове, но у которых другое коммерческое обозначение или другой производитель.

Другая ситуация возникает, когда через механизм тендеров единственный экономический агент становится поставщиком препаратов на протяжении года, а родители настаивают на определенных производителях лекарств. Тогда учреждение не может удовлетворить требования родителей.

По словам Натальи Вылку, лекарственные препараты, которые используются при химиотерапии, не сильно отличаются, и есть лишь разница в производителе. Однако восстановление после химиотерапии происходит индивидуально.

Она добавляет, что бывают случаи, когда в больницах нет препаратов, которые ослабляют побочные эффекты химиотерапии. Поскольку каждому ребенку нужны индивидуализированные лекарства, препараты, которые предлагает больница, могут не подходить, и тогда приходится покупать другой лекарственный препарат.

«Мы хотим создать в Молдове такие условия, чтобы не нужно было лечиться за границей. Мы выступаем за то, чтобы в Республику Молдова ввозились лекарства хорошего качества. Когда родитель знает, что ребенку дают препарат европейского происхождения, его доверие к медицинской системе Республики Молдова будет совсем другим и не таким, как в случаях, когда он знает, что предлагаются лекарства вьетнамского или китайского происхождения», – отмечает Наталья Вылку.

«Если обеспечить только доступ, но не качество, то результат будет далек от ожидаемого»

Слабый доступ населения к инновационным лекарственным препаратам снижает доступ к качественным медицинским услугам.

«Национальные клинические протоколы разрабатываются на основе международных протоколов, которые включают использование лекарственных препаратов последнего поколения. Однако, когда все доходит до их применения, возникает проблема поставки таких лекарств, которых нет на фармацевтическом рынке Молдовы», – отмечает Родика Грамма, доцент Школы менеджмента и общественного здоровья.

По этой причине врачи работают с традиционными лекарственными препаратами, устаревшими с моральной точки зрения, а не с лекарствами, с которыми работают их коллеги в клиниках развитых стран. Грамма отмечает, что фармацевтические компании не заинтересованы в поставке этих препаратов в Республику Молдова, поскольку иначе им пришлось бы вкладывать средства в их регистрацию и размещение на рынке. Эти расходы сделают препарат дороже, и поэтому, на основании правовых норм, компании не выиграют тендеры на закупку лекарств.

«Кажется, что это замкнутый круг, из-за которого, в конце концов, страдает население. Необходима политическая воля и желание помочь людям и улучшить качество медицинской помощи в стране по международным стандартам», – отмечает Родика Грамма.

Она говорит, что право на доступ к необходимым лекарственным препаратам, на качество и инновации – это одно из основных прав пациента.

«Есть взаимосвязанные права. Если обеспечить только доступ, но не качество, то результат будет далек от ожидаемого», – говорит Родика Грамма.

Она добавляет, что доступ к качественным медицинским услугам очень низкий, особенно для населения из сельской местности. Многие операции возможны только в столице. По ее мнению, систему услуг следует изменить, а медучреждения должны быть аккредитованы по услугам, а не по учреждениям.

Одна из проблем, связанных с лечением рака, это позднее обращение к врачу. Об этой проблеме знают по всему миру. У онкологических заболеваний нет выраженных симптомов, а есть только общие, которые люди считают временными.

Ежегодно в мире регистрируется 100-150 случаев злокачественных опухолей на каждый 1 миллион детей до 15 лет. Заболеваемость в первые 5 лет жизни вдвое выше, чем у детей от 6 до 15 лет. В Республике Молдова каждый год примерно у 95 детей диагностируют различные злокачественные опухоли.

Корина Шеремет