За долю секунды самое большое счастье превратилось в величайшее несчастье. Пять лет назад, сразу же после рождения ребенка, родители узнали о существовании болезни, о которой никогда ранее не слышали. Эта болезнь навсегда стерла улыбки с их лиц.
Галина Присэкару говорит, что будет бороться до конца, чтобы хоть как-то облегчить боль, с которой живет ее внук. Надежда на то, что он когда-нибудь сможет ходить давно улетучилось. В то время как малыш следит за играми других детей и мечтает, что однажды он сможет также бегать, его родители и бабушка понимают, что этой мечте не суждено сбыться.
«Он ведь наш, и мы будем заботиться о нем до конца»
«Это были тяжелые роды. Я не знаю причины, но думаю, что дело в его болезни. Он ведь родился со скрученными ногами, словно холмик», – так вспоминает Галина Присэкару день рождения своего внука. Во время беременности врачи убедили женщину, что все в порядке. Даже ультразвук не обнаружил каких-либо аномалий. Во время родов мама и муж женщины ждали за дверью в коридоре. «Вижу, врачи бегут. Я не понимала, что происходит. Спрашиваю медсестру, она говорит, что появилась какая-то проблема, но ей нельзя об этом говорить. Потом вынесли ребенка. Он был на чем-то вроде подноса. Когда развернули пеленочку, и я его увидела… Больше ничего не помню», – рассказывает Галина Присэкару. Женщина потеряла сознание.
В конце концов, она взяла себя в руки и подошла еще раз к своему внуку. «Его уже отвезли в комнату для новорожденных. Такой красивый, розовенький, только ноги сплетенные. Мы решили забрать его домой. Он ведь наш, и мы будем заботиться о нем до конца», – утверждает Галина Присэкару. Далее мать и ребенка перевели из сорокской больницы в Центр матери и ребенка. Однако, в столице врачи тоже не смогли определить диагноз. «Сначала говорили, что это грыжа и его готовят к операции. А потом, вдруг оказалось, что это у него позвоночник вышел наружу», – говорит женщина со слезами на глазах.
Спина бифида это сложный врожденный дефект развития спинного мозга и позвоночника. «На маленьком участке отсутствует аккреция позвонков. Тогда спинной мозг, через отверстие, образует мешочек из кожи ребенка. Появляются различные осложнения, боли, воспаления», – объясняет Октавиан Грама, замминистра здравоохранения. Им сообщили, что малыш нуждается в хирургическом вмешательстве, точнее в шунтировании — это процедура, вследствие которой избыток жидкости из головного мозга стекает в брюшную полость. Шунт состоит из нескольких трубок с клапаном для регулирования скорости дренажа и для предотвращения обратного потока. Он вставляется хирургическим путем так, что верхний конец вставляется в желудочек головного мозга, а нижний конец направлен либо к сердцу, либо к животу.
«Он еще маленький, и у него есть надежда. У нас ее нет»
Тогда начались их скитания по разным больницам. Маршрут Сорока-Кишинев / Кишинев-Сорока был пройден сотни раз. С тех пор прошло пять лет, но их борьба продолжается. Это ежедневная борьба за выживание. «Наш мальчик очень умный. Он знает алфавит, умеет считать. Его мама окончила педагогический колледж и много с ним занимается. Если бы у него была другая судьба, он бы далеко пошел. Однако, он лежит только на животе и передвигается на локтях. Нижнюю часть он совсем не чувствует. Мы не надеемся, что он сможет когда-нибудь ходить, мы молимся, чтобы он мог хотя бы сидеть, ведь он даже ест на животе», – вздыхает бабушка малыша. Она же и присматривает за ним, когда он лежит в больнице. До сих пор, мальчик в возрасте пяти с половиной лет пережил девять операций.
Ребенок, однако, нуждается в общении со сверстниками. «Мать регулярно вывозит его на улицу на свежий воздух. Он смотрит на детей и говорит: Смотри, как бегают. Я вырасту и тоже буду бегать. Он еще маленький, и у него есть надежда. У нас ее нет, поскольку мы знаем какова реальность, но мы хотим облегчить его страдания. Он даже с бока на бок не может перевернуться. Он нуждается в нас постоянно, даже ночью», – говорит с болью Галина Присэкару.
Практически все деньги семьи предназначены на уход за ребенком. «Все настолько дорого. Упаковка подгузников стоит 400 леев, но этой упаковки не хватит даже на месяц. У его отца — вторая группа инвалидности. Его пенсия составляет 400 леев, мальчик получает столько же. Мать устроилась как социальный ассистент, поскольку она за ним ухаживает, и получает 1100 леев. В целом, на всю семью приходится 2000 леев. Они покупают подгузники, платят за свет, и все, деньги испарились. Я помогаю им, как могу. Но сколько еще у меня осталось сил я не знаю», – вздыхает женщина. Несмотря на то, что мальчик мечтает о братике или о сестричке, «я не хочу, у меня нет сил еще о ком-то заботиться, я еле-еле справляюсь с ним», – говорит Галина Присэкару, прослезившись.
Спасение – фолиевая кислота
«С 2012-2013 годов были идентифицированы ряд проблем, особенно проблем, касающихся врожденных аномалий. До сих пор, на мировом уровне, не известна их этиология. По этой причине, необходимы супер-сложные механизмы, чтобы выявить подобные генетические дефекты», – заявляет Октавиан Грама, замминистра здравоохранения. Сегодня Национальный институт матери и ребенка единственное медицинское учреждение в Республике Молдова, которое выполняет операции по имплантации шунтов новорожденным с расщелиной позвоночника (спина бифида). По данным учреждения, в 2013 году были проведены 24 операции с использованием шунта и 22 пересмотра ранее имплантированного шунта. «Все эти операции являются бесплатными. Во множестве случаев, нужно поменять шунт, поскольку клапан не функционирует должным образом», – заявляет Штефан Гацкан, директор Института матери и ребенка.
Ежегодно около 130 детей рождаются с подобным дефектом нервной трубки, 30-ти из которых предоставлена медицинская помощь. Следовательно, участь остальных остается в тени. Предупреждение болезни спина бифида возможна в случае, когда беременность запланирована и будущая мать начинает употреблять фолиевую кислоту примерно за три месяца до самой беременности. Однако, подобное редко случается. Таким образом, одним из решением было бы использование фолиевой кислоты во всех хлебобулочных изделиях. «Очень важно, чтобы политика обогащения продуктов фолиевой кислотой, в качестве основной меры пресечения, были реализованы по максимуму. Женщины должны в полной мере использовать фолиевую кислоту до того, как забеременеют. Единственная доказанная возможность, чтобы это произошло, это обогащение продуктов фолиевой кислотой», – заявляет Клод Кан, советник по правам человека, Управление Верховного Комиссара ООН по правам человека (УВКПЧ).
Дети со спиной бифида из Молдовы умирают зря в больших мучениях
Хирургические вмешательства, сделанные вовремя, предоставили бы возможность детям со спиной бифида везти обычный образ жизни, однако не так много врачей способны сразу поставить правильный диагноз, многие из них даже не знают о существовании такой болезни. С другой стороны, кроме борьбы за выживание, люди с спиной бифида часто подвергаются дискриминации со стороны общества, и, как правило, врачи стоят первыми в этом списке. «Родители рассказывали случаи, когда врачи говорили, что их ребенок овощ, что он не заслуживает права жить», – подчеркивает Ксения Симинчук, консультант УВКПЧ, которая опросила более 20-ти семей из разных регионов страны. Продолжив эту мысль, Клод Кан утверждает, что «дети со спиной бифида из Молдовы умирают зря в больших мучениях, потому что не получают необходимого лечения. У коррупции в виде неофициальных платежей своя роль, как и у предвзятого видения того, что некоторые жизни не достойны своего существования», – подытоживает Клод Кан.
Штефан Гацкан, директор Центра матери и ребенка, утверждает, что сотрудники учреждения, которые пойманы на взятке, жестко штрафуются или даже могут быть уволены. Все же, он не отрицает тот факт, что в управляемом им учреждении, некоторые сотрудники могут брать взятки. «Когда у ребенка случается проблема со здоровьем один раз в жизни, я могу понять, что ты ищешь «благодарности», но когда он нуждается в постоянном лечении или в систематических операциях, как можно отобрать у него все, ведь мы остаемся без гроша», – возмущается Галина Присэкару. Из 40.000 детей, которые ежегодно рождаются в Республике Молдова, у 1300 врожденные аномалии. Из них, у 130-ти дефекты нервной трубки.
Ольга БУЛАТ
