Интервью с Серджиу Лазаренко, отцом мальчика с врожденным пороком сердца
Он пока первый и единственный ребенок в семье Олеси и Серджиу Лазаренко. У долгожданного и желанного Влада оказалось слабое сердце. Врожденный порок сердца, о котором родители не знали во время беременности, в корне изменил жизнь этой семьи и заставил их понять, что в жизни нет ничего важнее здоровья их ребенка. «Вместе с женой мы стали единой командой…. Я не знаю, получилось бы у нас, будь матерью Влада – другая женщина», – рассказал Серджиу Лазаренко в интервью ZdG. О семье, о любви и самопожертвовании, о жизненной силе Влада, о нашей медицине, которая, не задумываясь, рекомендует делать аборт матерям, собирающимся рожать ребенка с проблемами, а также об отношении государства к рожденным с врожденными заболеваниями, мы побеседовали с Серджиу Лазаренко, отцом, который на 10 месяцев бросил работу, заботясь только о жизни и здоровье Влада.
— Когда вы узнали о том, что у вашего ребенка проблемы с сердцем?
— Все случилось внезапно. Мы были самыми счастливыми родителями, ожидавшие ребенка. Я тогда работал в Румынии, но не пропускал ни одного ультразвукового обследования. Где бы я ни находился, я приходил домой в назначенное нам время, когда нужно было делать УЗИ. Каждый раз нам говорили, что все отлично и эти слова окрыляли. Мы были в шоке, когда узнали, что сердце нашего ребенка – не в порядке. Радость рождения ребенка была омрачена печальными мыслями, страхами. Когда мы узнали о сердце ребенка, наша жизнь полностью изменилась. Мы стали другими…
Во время беременности жена находилась на учете в частной клинике. Мы подписали комплексный контракт, из которого исходило, что мы будем пользоваться всеми услугами. Затраты были довольно высокие, но мы сказали, что можем позволить себе заплатить эти деньги в целях безопасности нашего первого и единственного ребенка. До этого мы оба много работали и приняли такое решение, чтобы все было в порядке. Все анализы мы делали вовремя. За мамой постоянно наблюдали, и все исследования показали, что наш малыш прекрасно развивается, в том числе и его сердце. По сути, мы узнали о медицинских проблемах Влада в день его рождения.
— Что сказали врачи?
— Я разговаривал с врачами, с профессорами по этому поводу. Сейчас нет комплексного исследования, чтобы ответить на этот вопрос. Светила медицины объясняли это просто: так сформировалось детское сердце. Что дело не в генетической наследственности или в чем-то подобном. Я видел разные случаи, которые медицина до сих пор не может объяснить.
— Во время родов были осложнения?
— Нет, не было… Роды проходили в той же клинике. На последнем ультразвуковом обследовании врач сказал нам, что у малыша проблемы с сердцем, но больше он ничего говорить не хотел, предоставив врачу, который будет принимать роды, возможность дать более подробную информацию. Ребенок родился нормально, ночью за ним наблюдали, а на следующий день нам сказали, что необходимо ультразвуковое исследование сердца. Они сделали это без нашего согласия, аргументируя это чрезвычайной ситуацией. Затем нам сказали, что это Тетрада Фалло, которая является наиболее частым сердечным цианогенным отклонением. Это довольно серьезный диагноз. Кардиолог в этом учреждении сказал нам, что ситуация не настолько тяжела и нет необходимости в экстренном вмешательстве. Он предложил прибегнуть к операции через полгода.
— И вы ждали все эти 6 месяцев?
— Ждать было невозможно. Мы сразу начали информироваться. Пока я был в больнице, один известный кардиохирург, прошедший специализацию в Турции, прослушал ребенка. После того, когда он уехал, я отправил ему все результаты обследований, чтобы тамошние специалисты могли высказать свое мнение. Потом нам сказали, что операция необходима и что в Турции такое вмешательство будет стоить около 40 тысяч долларов. Это была стоимость лишь операции, а требовались и другие расходы – транспорт, проживание, содержание. Мы готовились к этому шагу. Мы пытались продать квартиру, чтобы собрать деньги.
— Не было ли других, локальных, решений, кроме Турции?
— Мы проконсультировались с несколькими специалистами, которые оперируют детей с такими пороками развития. Сделали еще одно УЗИ. Я до сих пор помню напряжение на лице врача, проводившего исследование… Она сказала, что это была не Тетрада Фалло, а другой порок развития, гораздо более сложный – общий артериальный ствол 1 тип. Я отправил результаты в Турцию и там нам сказали, что не стоит терять времени. Ребенок может прожить до полугода, но может и умереть, не дожив до операции. Я изучал эту проблему параллельно и обнаружил, что в случае общего артериального ствола только одна артерия выходит из желудочков. Следовательно, насыщенная кислородом кровь смешивается с не насыщенной кислородом кровью. Часть этой крови попадает в легкие, часть – в коронарные артерии, а остальная кровь – в системный кровоток. Обычно в легкие поступает большее количество крови, чем необходимо. Легочные сосуды постоянно находятся под давлением. Со временем сердце уже не может перекачивать кровь через них… Можно было бы провести операцию и в Кишиневе. Здесь доктор Ливиу Манюк делает подобные операции, но у нас были большие сомнения в отношении условий безопасности интенсивной терапии для новорожденных. Я знал, что в этом отношении Р. Молдова не зарекомендовала себя с лучшей стороны. Так же и потому, что никто здесь не может дать вам никаких гарантий, мы не стали рисковать.
— Какой день был самым трудным для вашей семьи за весь тот период?
— Я думаю, что самый напряженный момент был, когда мы отдали ребенка на операцию. Это особая комната, где вы сидите как родитель, с ребенком… Через окно – вы отдаете ребенка и, вольно или невольно, думаете, увидите ли вы его снова или нет. Несмотря на уверения, что у них большие успехи при подобных операциях, мы все равно боялись… Есть 3-5% неудачных случаев, которые не оставляют и следа от оптимизма.
— Каким было самое тяжелое решение?
— Все было сложно, но выбора у нас не было. Мы подписали документы, исходя из ситуации. Мы были вынуждены это сделать, его состояние было очень тяжелым. Были моменты, когда врачи были сдержаны и звали нас, чтобы попрощаться с ним.
— Менее чем за полгода он перенес две операции – в Италии и в Румынии… Как это было?
— Профессор Ливиу Манюк рассказал нам о докторе, кардиохирурге сирийского происхождения, который оперирует детей в нескольких странах, таких как Сирия, Румыния или Италия. Речь шла о Таммаме Юсефе, который периодически приезжает с миссией в Бухарест, где работает в клинике «Мария Кюри». С самого первого разговора доктор Таммам Юсеф откликнулся на нашу просьбу.. Он сказал мне, что я должен поехать в Бухарест, к кардиологу Алину Николеску, и после всех исследований он сможет принять решение. Я немедля поехал туда. Был конец октября, и миссия доктора Юсефа, состоящая из врачей, медсестер, перфузиологов, анестезиологов и хирургов разных национальностей, должна была прибыть в Румынию в конце ноября. Очень быстро все решили, включая передачу ребенка. В течение всего этого трудного для нас периода нам очень помогла некоммерческая организация из Румынии «Inima Copiilor» (Сердце ребенка), которая поддерживает семьи с такими проблемами. Фактически, миссии доктора Юсефа также организованы ею.
— Какие шансы на жизнь дали Владу врачи из Бухареста?
— Поскольку было рискованно ждать, пока государство предложит нам скорую помощь, мы сами наняли карету. На своем автомобиле я проехал весь путь и всю ночь ехал вслед за «скорой». Как только мы приехали в Бухарест, его сразу же поместили в отделение интенсивной терапии к доктору Кэтэлину Кырстовяну. Ему должны были сделать операцию в Бухаресте, но в те дни произошли какие-то проблемы и нам предложили оперировать его в Италии. Я заполнил все документы в Национальной кассе медицинского страхования в Бухаресте, потому что Влад также является гражданином Румынию. После этого мы уехали. В Италии операция прошла без проблем, а через 48 часов после операции ему сняли трубки. Однако последовал еще один сложный период. Влад также страдает стенозом легочной артерии. В конце февраля я снова приехал в Бухарест. На этот раз кардиолог Алин Николеску установил, что у ребенка серьезное состояние и порекомендовал провести еще одну операцию, также в Италии, в клинике Сан-Донато. Он также получил согласие итальянцев, которые запланировали операцию на 12 марта, но из-за COVID-19 Ломбардию, где должны были оперировать Влада, закрыли на карантин, а больница была преобразована в Центр поддержки COVID. Каждый день врачи в Бухаресте искали решения, чтобы спасти Влада. Мы бронировали билеты на самолет. Думали вначале отправиться в Ниццу, во Францию, затем в Германию, в Мюнхен. В конце концов мы отменили все поездки из-за COVID. Между тем оксигенация Влада составляла всего 63%… Если в Италии врачи говорили о том, что шансы на успех варьируются в районе 93-97%, то на этот раз доктора сказали, что мы можем получить все или ничего. Я согласился на операцию Влада в Бухаресте во время миссии доктора Таммама. Операция длилась около 8 часов и за время операции у него работало сердце.
— Если бы вы не были гражданами Румынии, как бы все сложилось? Какой была бы судьба Влада?
— Думаю, в любом случае, мы бы приехали в Бухарест, только бы взяли на себя все расходы …
Но как бы вы отправились в путь в условиях пандемии, учитывая, что для граждан Республики Молдова закрыты многие границы…
Во время первой операции еще не было пандемии. Единственным препятствием была длинная дорога… Позже пандемия изменила все планы… Нам пришлось рисковать, чтобы добиться успеха…
— Прошло 10 месяцев борьбы за жизнь Влада. В какой степени государство Республика Молдова способно помочь семьям, которые находятся в такой же ситуации, как и вы?
— В Центре матери и ребенка к нам очень хорошо отнеслись. Я знаю, что в определенных ситуациях детей отправляют в Киев. Расстояние поменьше и стоимость другая. Здесь, в Республике Молдова, такие проблемы не решаются. Я знаю один случай, когда будущая мама узнала еще во время беременности о пороке сердца своего ребенка. Большинство врачей посоветовали ей сделать аборт. Они ей сказали, что диагноз сложный и шансы ребенка малы. Они поехали в Бухарест к тому же врачу, к которому и мы ходили. Он проконсультировал ее и рассказал, что в Европе такие операции поставлены на поток.
— В какой степени родители готовы справиться с такими проблемами?
В Республике Молдова не проводится никакой подготовки. Многие пугаются от тех действий, которые им нужно предпринять в дальнейшем. И финансовые проблемы. Мы, потому что оба работали, могли себе позволить определенные расходы, но я знаю родителей, которые в отчаянии начали собирать средства при помощи специальных фондов…
— И если у них не получается собрать?
— В Румынии все по-другому. Несмотря на то, что такие операции проводятся в Италии или Германии, родители несут незначительные расходы. Они платят только за проезд и проживание. И все. У нас совсем по другому, к сожалению… Думаю, что мы исключение. Количество детей, рожденных с проблемами сердца, довольно велико. Часто пороки развития сопровождаются рядом других проблем. Зачастую у нас в стране ставят неверный диагноз или врачи отправляют будущих мам делать аборт…
— Задумывались ли вы в это время о том, чтобы сдаться и покориться судьбе?
— Нет, ни на минуту. Каждый родитель обязан бороться за здоровье и жизнь своего ребенка. Конечно, имеют значение моральные качества человека. Вместе с женой мы стали единой командой. Мы шли только вперед. Я отвечал за организацию и поиск врачей. Она же была с ребенком каждое мгновение, днем и ночью. Впроголодь и не выспавшись — она всегда сидела рядом с ним на стуле. Это было совсем непросто. И сейчас это нелегко, мы еще не расслабились. Пока кардиолог не скажет нам, что все в порядке, что проблем больше нет, мы следим за ситуацией.
— Что вы думаете о случаях, когда мужчины, которых считают более сильными существами, чем женщины, не выдерживают и покидает семью где, рождается болезненный ребенок ?
Я не задумывался об этом до появления проблем с Владом. Но я узнал недавно. Мне жена сказала… Я бы посоветовал им как можно чаще быть рядом с семьей. В одиночку вы не сможете преодолеть такие трудности. Это слишком сложно… Кстати, я встречал и мам, которые, будучи одиночками, не выдержали…
Я тоже это заметил… Знаю, что некоторых оперируют, а потом забирают обратно в приют.
— Сколько людей боролось за жизнь Влада?
— Очень много людей — те кого мы знаем и не известные нам личности. Я понял, что иногда слова помогают нам больше чем финансовая поддержка. «Детское сердце» из Бухареста было и остается рядом с нами.
Я понял, что жизнь и здоровье – это самое главное и, что человек не должен находиться в плену материальных ценностей.
— Чему научились вы, родители, за это время у Влада?
— Я узнал, что в жизни важно быть сильным. Он помог нам понять истинные ценности в жизни. Я понял, что жизнь и здоровье – это самое главное и, что человек не должен находиться в плену материальных ценностей. Ничто не имеет значения, когда подпорченное здоровье влияет на вашу жизнь и будущее.
— Каким видите его будущее?
— Влад повел себя, как герой, прошедший весь этот путь «хождения по мукам». Всегда, даже в самые трудные минуты он улыбался врачам. У него был позитивный настрой.
— Все родители любят своих детей. Такие случаи, как у Влада, говорят о большей любви со стороны родителей?
— Вот мои слова, когда я впервые увидел его после первой операции в реанимации, подключенного к десяткам аппаратов: Влад, папа будет держать тебя только на руках после этого… После второй операции, во время эпидемии COVID, из-за рисков заражения новым коронавирусом я его три месяца не видел. Даже фотографии не видел с ним, потому что в реанимации запрещено входить с телефоном… Я не говорю, что мы его будем баловать, но он не будет обделен любовью и вниманием родителей и бабушек с дедушками…
— Он уже знает?
— Да, думаю, что все понимает…
— Как изменились ваши семейные отношения за эти 10 месяцев?
— Думаю, что к лучшему… Да, был жаркий спор в связи с больницами, восстановлением… Иногда у жены уже не хватало сил, но мы пошли вместе ради Влада. Мы оба отказались от удобств. Я сказал, что мы сделаем все, что в наших силах. У нас все получилось, потому что мы это сделали вместе, как одна команда. Не знаю, удалось бы нам это сделать, будь у Влада другая мать. Олеся у нас с характером.
— Где бы вы провели свой первый отпуск с семьей?
— В горах или на море. Как можно дольше.
— Чему Влад должен научиться у своих родителей?
— От мамы – любви и преданности… У меня же то, как надо строить отношения с людьми. Я сколько мог, помогал всем нуждающимся в разных ситуациях. Я был открыт. Считаю, что это качество мне сильно помогло в такой сложной ситуации, как в случае Влада. Все наши знакомые, друзья нам помогли без всяких вопросов. Кстати, я познакомился в Италии с одной румынской семьей, которая предложила нам свой дом в Бухаресте на то время, когда я был там с Владом на лечении.
— К каким выводам должно прийти государство, учитывая ваш случай?
— Государство должно понять, что у этих детей тоже есть право на жизнь… Несмотря на отсутствие соответствующего технического оборудования и медицинского персонала, мы не должны ограничивать право на жизнь и здоровье этих детей. Пока всего в нескольких сотнях километров от нас все эти проблемы решаются — без взяток, без финансовых проблем (я имею в виду Румынию), хочется верить, что это можно сделать везде.
— Спасибо вам за этот диалог.
Беседовала Анетта ГРОС