Материал Hromadske
Каждый имеет право на материнство и отцовство. Об этом говорится в Семейном кодексе Украины. Правда, с реализацией этого права у людей с инвалидностью возникают проблемы. Преимущественно речь о дискриминации со стороны врачей, недружественной архитектуре больниц и стереотипах окружения. Мол, есть риск, что женщина родит нездорового ребенка или потом не сможет ухаживать за ним и воспитывать.
Подобная проблема существует во многих странах постсоветского пространства, где люди с инвалидностью по-прежнему с трудом вписываются в социум. К примеру, в 2015 году в Беларуси органы опеки пытались отобрать ребенка у пары с инвалидностью. Права родителей отстояли всей страной.
Hromadske рассказывает истории трех украинок с инвалидностью: Юлии Ресенчук, которая сейчас беременна, Юлии Акритовой, которая воспитывает трехлетнюю дочь Дашу, и Елены Акопян, матери двойняшек-школьников Егора и Марьяны.
Фото: Анастасія Власова/hromadske
Юля Ресенчук. Беременность
«Уже можно говорить? — взволнованно и немного растерянно говорит Юля и ищет взглядом глаза мужа. — Мальчик. У нас будет мальчик».
«Врач показал нам каждый пальчик, подробно обо всем рассказал. Казалось, что с помощью этих длинных описаний он нас к чему-то готовит. Но нет, говорит, что с ребенком все хорошо, он развивается так, как это и должно быть на пятом месяце беременности», — с улыбкой рассказывает Вадим, муж Юли.
Пара стоит в коридоре Института педиатрии, акушерства и гинекологии. Они только что вышли от врача, который сообщил им пол ребенка.
Супруги заходят в узкий лифт: сначала Юля на коляске, а за ней — Вадим. Они спускаются на два этажа ниже, в отделение патологии беременности и родов, где их ждет еще один врач. Он назначает Юле таблетки для повышения уровня железа в крови, и еще раз подтверждает: ребенок развивается нормально.
Эта беременность — вторая для пары. Первый раз выносить малыша не удалось.
Юля и Вадим вместе десять лет. Они много работают, путешествуют. После того как Юля в 23 года попала в аварию и получила травму позвоночника, она занялась общественной деятельностью, — основала благотворительный фонд и присоединилась к созданию ИТ-курсов для людей с инвалидностью.
Последние три года пара пыталась забеременеть. Они проходили обследование, лечились, консультировались с врачами. Юля время от времени присматривала за маленькими племянниками, чтобы понять, как это — на коляске справляться с детьми.
Шесть лет назад, вернувшись из отпуска, Юля и Вадим пришли в частную клинику, чтобы выяснить, почему не удается забеременеть. Оказалось, что они уже ждут ребенка.
В этой клинике пара и осталась наблюдаться.
«Я тогда не рассматривала варианта пройти обследование в государственной больнице, где мне могли бы сказать делать аборт, потому что я не смогу родить, или что ребенок будет нездоров. Я даже слышать такого не хотела, хотя знаю множество таких историй», — говорит Юля.
В частной клинике ее все устраивало. Только врач, вспоминает она, была невнимательной. На первом ультразвуковом обследовании на седьмой неделе беременности врач не была уверена, бьется ли у ребенка сердце, но сказала не беспокоиться.
Через месяц после этого посещения, в День рождения Вадима, Юле стало плохо, началось кровотечение: «Я записалась на прием, приехала в клинику. И прямо в туалете у меня случился выкидыш. Там меня осмотрели, укутали и вывезли в коридор ждать скорую».
Когда приехала скорая, она потеряла сознание. Больше, говорит, ничего не помнит.
Следующие несколько месяцев Юля работала с психологом.
«Потерять ребенка для женщины, которая его так сильно ждала — это большой удар. Но благодаря поддержке я поняла, что хочу ребенка. И мы будем пробовать еще».
На этот раз, говорит Юля, они отнеслись к беременности со всей ответственностью. Перед зачатием еще раз прошли обследование, проконсультировались с несколькими специалистами.
«Первый врач, к которому мы пришли, посмотрел наши анализы, обследования и сказал, что у нас ничего не получится, о беременности можно забыть. Разве только ЭКО, а мы такой вариант не рассматривали. Я чувствовала, что этот врач просто не хочет нас принимать, потому что это сложный случай. Мы — “с особенностями”, как у нас любят говорить. Хотя наша единственная особенность в том, что я могу рожать только с помощью кесаревого сечения», — рассказывает она.
Юля и Вадим обратились к другому врачу, который сказал, что противопоказаний к беременности нет.«В этот раз мы обстежуемося в государственном учреждении. Там не везде есть пандусы, я захожу через служебный вход. Зато врач опытный ».
Этой весной Юля забеременела во второй раз: «В этот раз мы наблюдаемся в государственном учреждении. Там не везде есть пандусы, я захожу через служебный вход. Зато врач опытный».
С начала беременности Юля работает дистанционно. С каждым днем она все больше ощущает боли в спине, а перед этим три месяца страдала от токсикоза.
Комнату для мальчика Юля с Вадимом еще не обустраивали, хотя уже знают, где будет стоять кроватка, где — столик для пеленания, и где со временем поставят письменный стол.
Фото: Анастасія Власова/hromadske
Юля Акритова. Декрет
«Это было совсем недавно, два месяца назад. Мы ели на кухне, и Даша мне говорит:
— Мама, а ты можешь ходить нормально?
— А нормально — это как? — спрашиваю я у нее.
— Ну вот так, — Даша встает из-за стола и идет вдоль коридора.
— Нет, не могу, — отвечаю я ей.
— А, ну хорошо, — и мы продолжили есть.
Честно, я ожидала услышать такое от своего ребенка чуть позже».
Юля сидит на полу, вытянув ноги. В просторной и светлой комнате вокруг нее бегает рыжеволосая трехлетняя дочь.
«Моя беременность прошла очень легко. Потом было сложно. И швы после кесарева сечения болели, и психологически было тяжело. Я нервничала, мне хотелось уехать. Но это никак не связано с моей инвалидностью. Такое бывает у каждой женщины».
У Юли — детский церебральный паралич. С рождения она не ходила, мама возила ее в детской коляске, пока не отлетело колесо.
«Мама начала меня учить ходить за руку. Было трудно, у меня была нарушена координация, и поэтому постоянно выворачивало в другую сторону», — рассказывает она.
Благодаря реабилитации Юля пошла в школу. Сначала ее не хотели туда принимать. Мол, она не будет справляться с программой. Мама девочки настаивала на своем.
«Меня удивляла жестокость детей. А учителя не понимали, что я могу писать медленнее, не успевать за всеми, и поэтому ставили мне низкие оценки».
Фото: Анастасія Власова/hromadske
С восьмого класса Юля изменила отношение к своей инвалидности, перестала стесняться, научилась стоять за себя, в итоге и одноклассники прекратили ее дразнить.
После окончания школы она поступила в лингвистический университет, устроилась на работу и вышла замуж за мужчину, у которого также ДЦП.
«Был человек, который сказал: мне тебя жалко, потому что у меня, мол, никогда не будет семьи и детей. Это было шоком и дикостью. Что значит: у меня не будет детей?».
После замужества Юля забеременела. Гинеколог на первом приеме спросила, не собирается ли она делать аборт. Растерянная и шокированная Юля ответила — «нет», и пошла на УЗИ. Всю беременность она продолжала работать, преподавала английский и немецкий. За день до родов, в субботу, вспоминает, у нее тоже были занятия. А в понедельник Юля родила девочку Дашу. Первые дни в роддоме ей не отдавали дочку, потому что она не могла встать из-за швов после кесарева сечения.
Четыре месяца ухаживать за дочерью Юле помогал муж Константин. Затем он вышел на работу, и ей пришлось справляться самой: «Она была такая маленькая, у меня руки дрожали. Я боялась ее носить. Мне казалось, что я упаду. Я не знала, как ее положить, как взять, чтобы не прижать. Она была какая-то мягкая».
Со временем Юля привыкла и приспособилась: садилась на край дивана, брала Дашу из кроватки и сползала вместе с ней. Когда нужно было идти на прогулку, одевала дочь в кроватке, ввозила коляску в комнату и сразу перекладывала ее туда, чтобы не нести через всю квартиру и не уронить. Купала дочь Юля только с мужем.
Когда Даша подросла и должна была начать ходить, ей купили ходунки. Юля не могла ходить постоянно нагнувшись и одновременно держать дочку под руки.
«Нам говорили, что ходунки — это вредно для ребенка, они что-то портят. Может, это и так. Но мне нужно было, чтобы ребенок передвигался по квартире», — вспоминает она.«Даша очень быстрая, она никуда не смотрит, ничего не боится».
После первого года, казалось, стало легче. Стали чаще выходить на улицу, на детскую площадку. Только за пределы своего района выехать вдвоем с дочкой они по-прежнему не могут: Юле тяжело заходить в общественный транспорт, так как водители троллейбусов и автобусов не подъезжают вплотную к остановкам или делают вид, что не замечают человека с инвалидностью, а в метро нужно всегда просить помощи работников, чтобы спуститься по эскалатору.
«Я боюсь заходить в метро с Дашей. Даже когда мы спускаемся на лифте, двери открываются прямо у желтой линии на платформе, и у меня начинает кружиться голова. Я не могу быть так близко к рельсам. А Даша очень быстрая, она никуда не смотрит, ничего не боится».
На детской площадке дочь Юли — самая быстрая среди своих сверстников. Одно мгновение — и она уже на другой стороне. Юля говорит, что девочка растет самостоятельной. Она помогает и заботится о ней, знает, какой дорогой лучше идти, где нет бордюров, и Юле будет легче спуститься.
«Как-то лежу в комнате и слышу шорох на кухне. Даша достала персики из холодильника, помыла их и принесла нам. Мне кажется, она растет такой, потому что я ее не нянчила. То есть я не могла держать ее постоянно на руках, как это делают остальные мамы. Не потому, что не хотела — мне физически было тяжело».
Через несколько месяцев Юля планирует выйти на работу, а Дашу хочет отдать в садик. Пока она учится на курсах по вождению, чтобы выезжать с семьей за пределы своего района и реже вспоминать об инвалидности.
Фото: Анастасія Власова/hromadske
Двойняшки Елены Акопян
«Я видела, что у некоторых спортсменок, моих соперниц, были дети, но они не могли уделять им внимание. Они постоянно были на сборах, соревнованиях. Я не хотела, чтобы мои дети так росли».
Елена Акопян родила детей, двойняшек Егора и Марьяну, в 41 год. Спортивную карьеру она завершила двумя годами ранее, в 39.
Она никогда не думала, что будет спортсменкой. В школе у нее были не лучшие результаты по плаванию. «Я постоянно тонула», — смеется она.
После девятого класса Елена поступила в музыкальное училище в Белгороде, по классу фортепиано. Однажды, когда возвращалась из родного Енакиево, на нее ночью на улице со спины набросился мужчина и ударил ножом в спину. Потом были операции, инвалидная коляска и прогнозы врачей, что она снова сможет ходить лет через десять. Но этого не произошло.
После нападения Елена дистанционно закончила музыкальное училище, поступила в Днепропетровский институт физкультуры и начала профессионально заниматься паралимпийским спортом: легкой атлетикой, лыжными гонками, биатлоном, плаванием. За всю карьеру Елена получила 15 призовых медалей на Паралимпийских играх в Атланте, Сиднее, Афинах, Пекине и Нагано.
Фото: Анастасія Власова/hromadske
С мужем они прошли обследование, лечение, после чего Елена забеременела. Все девять месяцев у нее не было проблем со здоровьем, она четко выполняла указания врача: «Мой гинеколог меня настроил, что все будет хорошо. Только потом, когда я родила, он сказал, что со мной было много хлопот. А я об этом не знала».
Пока детям не исполнилось шесть лет, Елена воспитывала их вместе с мужем. Впоследствии они расстались. Труднее, говорит она, стало только психологически. Потому что с остальным справлялась — планировала время по минутам, чтобы все успевать с двумя детьми, просила помощи у мамы.
Тогда же Елена впервые рассказала Егору и Марьяне о своей инвалидности. Она показала им фильм с реконструкцией нападения на нее.
«Я рассказала им, когда они сами спросили. Они поняли, насколько это трудно и страшно. Иногда я у них спрашиваю, что говорят другие дети, не дразнят ли их, что у них мама с инвалидностью. Егор говорит друзьям, что его мама знаменитая».
В садик дети ходили недалеко от дома. Их группу заведующая специально для Елены оставила на первом этаже и не переводила детей на второй, как это происходило обычно.
Когда пришло время отдавать детей в школу, Елена объездила несколько учреждений. В трех ей отвечали, что ей будет у них «неудобно». В четвертой, гимназии, ее узнали, дети прошли тестирование, и их приняли. Сейчас она возит туда своих школьников по очереди с соседями, у которых дети тоже ходят в эту гимназию.
Фото: Анастасія Власова/hromadske
А вне школы водит двойняшек на кружки: дочь поет, танцует, сын ходит в лего-студию. Вместе они учат английский и занимаются плаванием под наставничеством Елены. Егор уже получил свою первую золотую медаль на соревнованиях и говорит, что будет чемпионом, как мама.
«Когда мы были на тренировке, на занятия пришел мальчик с ДЦП. Егор прыгнул к нему, показывал как плавать. В игровой форме он донес, что можно плавать и ничего не бояться. Так дети еще и помогают мне работать».
Почти все свое время Елена уделяет двойняшкам и не представляет, как их можно оставить на кого-то другого: «Пока они ездили с отцом на море, я лежала на диване и не могла ничего делать, просто не было сил».
Но чем старше становятся дети, тем больше дел они делают вместе: убирают, готовят, гуляют по городу, путешествуют по Украине, ездят за границу.
«Дети мне очень помогают. Марьяна как-то сама готовила завтрак. Егор постоянно складывает и достает из багажника машины мою коляску, недавно отремонтировал окно. Иногда меня пугают, что я сама ничего не смогу и мне нужен еще кто-то в помощь. Но вот мы на днях ехали в парк Межигорье и взяли с собой нашу соседку. Она благодарила и говорила, что сама бы туда не выбралась».
Важно, признается Елена, иметь картинку перед глазами, к которой стоит стремиться. Когда-то таким примером для нее стала подруга Светлана, которая также была в инвалидной коляске. Светлана Трифонова, паралимпийская спортсменка, участвовала в марафоне Москва-Киев-Кривой Рог в 1991 году. Она родила двоих сыновей, при этом продолжала спортивную карьеру.
«Сейчас эта картинка может исчезать, потому что успешную карьеру я построила, родила детей, у меня есть все, чего я хотела. Но потом вспоминаю, что дети только в четвертом классе, и у нас еще столько дел!».
При поддержке «МедиаСети»
