Они заботятся о своих детях 24 часа в сутки, даже если некоторым из них уже исполнилось 20 лет. Им все сложнее поднимать их на руки и вывозить на прогулку. Они пожертвовали своей работой, выходными, отпусками, чтобы быть рядом со своими детьми с ограниченными возможностями. В качестве вознаграждения, государство лишило их стажа работы.
Иван очень привязан к своей матери. Когда она ненадолго выходит из комнаты, сын просит ее скорее вернуться. Когда она возвращается, он сердится, что она, по его мнению, слишком долго отсутствовала. Даже если женщина вышла всего лишь на пару секунд, парню этот промежуток времени кажется вечностью. Ивану 20 лет. У молодого человека церебральный паралич.
«Кто знает, был бы он сейчас жив, если бы я от него отказалась…»
«Весь период беременности у меня было повышенное давление. Когда я делала УЗИ, мне сказали, что что-то давит на мозг ребенка», – рассказывает женщина. во время беременности, Валентина Мэмэлигэ, мать Ивана, похоронила отца, к которому была очень привязана. «Я пережила большой стресс. Позже, когда я обратилась к врачу, он сказал, что мне нужно избавиться от ребенка, поскольку он будет больным, но я не смогла решиться на этот шаг», – говорит женщина. Когда она родила, начались различные курсы лечения, которые продолжались 16 лет. «Потом мы отказались, потому что после каждого курса лечения ему вроде бы становилось лучше дня на два, а после внезапно возвращался к предыдущему состоянию», – говорит мама молодого человека.
Женщина обращалась с ребенком ко многим специалистам Республики Молдовы, но и к специалистам из Украины (из Киева, Сергеевки). Она надеялась, что ему станет лучше, но со временем у нее самой начались проблемы со здоровьем. «Сейчас мне сложно его выводить на улицу. Он на собственных ногах не стоит, и мне нужно его поднимать. Он больше привык сидеть дома, но мы в любом случае выводим его, чтобы он смог дышать свежим воздухом. Вместе с отцом сажаем его в коляску и идем на прогулку», – рассказывает Валентина Мэмэлигэ. Если бы у него не было этого диагноза, мать Ивана уверена, что ее сын стал бы «большим человеком. У него очень хорошая память. Он говорит на румынском и на русском», – утверждает женщина. Парень обучался в домашних условиях. До 8-ого класса, учителя приходили дважды в неделю, чтобы преподавать уроки математики, румынского языка, русского языка, географии, естественных наук, истории. Его любимыми предметами стали румынский язык и история. «Ему нравились рассказы, стихотворения. Он очень внимательно слушал рассказы об исторических событиях и тут же их запоминал. Он хорошо учился, несмотря на то, что видит лишь на 60%», – говорит Валентина Мэмэлигэ. В возрасте шести лет, ему имплантировали искусственные хрусталики.
Иван — не единственный сын в семье. У него есть старший брат, который несмотря на то, что создал уже собственную семью, участвует в его судьбе по мере своих возможностей. У него была и сестра, которую, однако, он так и не узнал. Девочка умерла, когда Ивану было всего лишь пару месяцев от роду. Она тоже родилась с церебральным параличом. «Девочка была даже в более худшем состоянии, и, так как у нас уже был больной ребенок, я подумала, что смогу заботиться об обоих, лишь бы они были живы, и чтобы у меня было достаточно сил», – говорит Валентина Мэмэлигэ, хотя признает, что сразу после родов, врачи порекомендовали ей отказаться от ребенка. «Они сказали, что жизнь — одна, а с ним я буду только мучиться… Кто знает, был бы он сейчас жив, если бы я от него отказалась. Могла бы я спокойно спать, зная, что мой мальчик находится среди чужих? Заботились бы они о нем также, как я? Обнимали бы они его так как я?», – задается вопросами женщина, не ожидая какого-либо ответа. «Знаете, он так любит жизнь… У меня такой хороший ребенок… Я не представляю свою жизнь без него. Я живу для него», – говорит с нежностью мама молодого человека.
Рядом с сыном 24 часа в сутки
В 2015 году Валентина Мэмэлигэ достигла пенсионного возраста. Ранее она работала в столярном предприятии, однако тот период, когда она заботилась о своих детях, не имея возможность где-либо работать, не был включен в стаж работы. «Были включены лишь места работы, но стаж по уходу за людьми с ограниченными возможностями не предусматривается нашим законодательством», – говорит Валентина. После принятия Закона Nr. 156 от 14.10.1998 о пенсиях государственного социального страхования, который вступил в силу 01.01.1999, период ухода за детьми 1 группы инвалидности был исключен из стажа работы.
Иван получает ежемесячное пособие в размере 453 леев, а его мама, в качестве опекуна получает 600 леев. «Я хотела наняться в качестве персонального ассистента сына, но мне не позволили потому, что мне оставался год до пенсии. Я писала письма, обращалась к разным госслужащим. В конце концов, был принят закон, что человек, который достиг пенсионного возраста, но может работать, имеет право становиться персональным ассистентом. Я тоже подала заявление, и вот уже более полугода жду решения», – говорит Валентина.
В случае если ей удастся наняться персональным ассистентом, женщина получит зарплату в размере 1000 леев. «Я 24 часа дома с ребенком. У нас есть дневные центры, куда можно было бы его отвозить, но как это сделать, ведь центр не за углом? Я не могу его везти в общественном транспорте. С другой стороны, в наших центрах нет достаточного количества сотрудников. Я была в центрах временного пребывания в Литве, Белоруссии, Украине. Там есть специальный транспорт. Сотрудники приезжают и забирают этих людей прямо из дома, ложат на носилки и отвозят в центр. Там о них заботятся, а вечером привозят домой», – утверждает женщина.
«Когда меня спрашивали, какой курс лечения она проходит, я отвечала – любовь»
Виорика Капша, из Грэтиешть, десять лет назад открыла Ассоциацию поддержки детей с особыми потребностями «Steaua călăuză» (Путеводная звезда, прим. ред.). Женщина ухаживала за своим сыном, который скончался два года назад, поэтому она знает по собственному опыту с какими проблемами сталкиваются эти родители. «Сейчас мы требуем ретроактивно, чтобы ошибка, допущенная правительством, была исправлена», – говорит женщина. Более того, она утверждает, что государство не предоставляет никакой поддержки этим детям. «Парадоксально, но когда рождаются подобные дети, государство, вместо того, чтобы поддержать, поступает с точностью, да наоборот. Однако, большинство из них одаренные дети, которые могут принести пользу обществу, если их не бросать на произвол судьбы», – отмечает Виорика Капша.
«С 1999 года и по сию пору у родителей, ухаживающих за детьми с особыми потребностями, нет стажа работы. Тогда произошли реформы в системе, и нас, родителей этих детей, бросили на обочине. То, что делают родители на протяжении стольких лет у нас в стране не считается работой», – говорит с сожалением Наталья Чобану, председатель Ассоциации поддержки детей с ограниченными умственными возможностями «Dor». Наталья на протяжении 20-ти лет заботилась о своей дочери, которая скончалась в 2012 году.
С грустной улыбкой она вспоминает свою девочку, которая родилась абсолютно здоровой, но последствие одной вакцины изменило их жизнь навсегда. «Она заперлась в собственном мире. Это были 1992-’93 годы, когда было очень сложно попасть к врачу-невропатологу», – рассказывает женщина. Тогда они начали курс лечения, который, по словам врачей, должен был помочь девочке, но «у нее начались судороги и последовала глубокая умственная отсталость. Никто не давал ей шансов прожить больше девяти лет», – говорит Наталья Чобану. Ее девочка прожила 20 лет. «Сейчас, когда моей дочери нет в живых, я понимаю, что она была моей мотивацией идти вперед. Когда меня спрашивали, какой курс лечения она проходит, я отвечала – любовь. Люди спрашивали, как мы понимали, что она хотела, но у нее разговаривали глаза. Они говорили больше любых слов», – рассказывает мама девочки.
Мама должна спать с полузакрытыми глазами
«Государство нарушает наше право на труд. Мы хотим работать, но государство должно создать условия для людей с ограниченными возможностями. Медицинские полисы у родителей детей с тяжелой степенью инвалидности появились лишь в 2007 году. До тех пор у родителей не было возможности лечиться бесплатно, лишь медицинская консультация могла быть бесплатной», – утверждает Наталья Чобану, подчеркивая, как и Валентина Мэмэлигэ, что центр это не всегда решение всех проблем. «Вы считаете, что в центре, где несколько детей с ограниченными возможностями, социальный ассистент всегда находится рядом с ребенком, чтобы удостовериться, что он в порядке? Она закрывает дверь и ложится в соседней комнате, чтобы отдохнуть», – добавляет Виорика Капша.
«Государство не думает о том, что страдают не только родители, но и другие дети в семье. Все деньги в основном предназначены для приобретения лекарств для больного ребенка, но здоровые дети тоже нужаются в одежде, им нужно посещать школу. Они тоже мечтают об игрушке. Вместо этого, они становятся наряду с нами няньками для своих братьев/сестер с ограниченными возможностями», – продолжает Виорика. «После 9-ого класса, даже если он одарен и мог бы продолжить обучение, родитель просит здорового ребенка наняться на работу, чтобы содержать больного ребенка, поскольку отец больше не справляется, а мать всегда рядом с ребенком, который нуждается в уходе 24 часа в сутки. Таким образом, будущее здоровых детей столь же мрачное, как и у больных. Они вынуждены работать с подросткового возраста, хотя их судьба могла бы сложиться иначе», – отмечает женщина.
Социальный ассистент тоже не решение, если только в случае, когда это мать ребенка с ограниченными возможностями. «Согласно должностной инструкции и трудового договора, персональный ассистент работает около 40 часов в неделю, т.е. пять дней – по восемь часов, но остальные 128 часов ухаживает мама. Однако, если она нанимается в качестве социального ассистента, пособие по уходу снимается, будто вечером, утром, в течение ночи или на выходных, она больше за ним не ухаживает. Знаете, в случае детей, страдающих эпилепсией, часто приступы случаются именно ночью. Мать должна спать с полузакрытыми глазами. Так было и в случае моей Аннушки. Как только я слышала, что ее дыханье изменилось, я тут же вбегала к ее комнату», – говорит Наталья Чобану.
Родители детей с ограниченными возможностями подвержены дискриминации
Так как ни одно учреждение не встало на их сторону, Наталья и другие родители обратились к Совету по предупреждению и ликвидации дискриминации и обеспечения равенства, который постановил, что «дискриминация заявителей по ассоциации с их детьми с тяжелыми формами инвалидности имеет непрерывный характер, с 01.01.1999 и по сей день. Поэтому Закон Nr. 121 об обеспечении равенства применим случаю». Также Совет постановил дискриминацию и «по признаку пола и возраста в доступе к социальной службе – персональный ассистент, поскольку родителей, которые уже достигли или же приближаются к пенсионному возрасту, отказывают нанимать в качестве персонального ассистента их собственных детей, т.е. на работу, которую они выполняли на протяжении многих лет».
Наталья Чобану обратилась к Суду сектора Центр, который, однако, по ее словам, не был объективным. В своем ответе Суд сектора Центр «относится только к положениям Закона Nr. 289 от 01.01.2005 о пособиях по временной нетрудоспособности и других пособий социального страхования, которые не предусматривают начисление этого стажа. Следовательно, Территориальная контора не обязана перечислять эти пособия. Однако, судебная инстанция ничего не говорит о Законе Nr. 121 от 25.05.2012 об обеспечении равенства, и это несмотря на то, что существует решение Совета по ликвидации дискриминации», – возмущается Арина Цуркан, адвокат Натальи Чобану.
Судебная инстанция не торопится обосновать свое решение
«Суд сектора Центр отклонил нашу просьбу, направленную на регулирование стажа работы 10 сентября 2014 года, но не обосновал свое решение. Мы дважды сделали запрос, чтобы нам предоставили мотивированное решение. Так как ожидание ответа затянулось, мы подали жалобу в Высший совет магистратуры», – говорит Арина Цуркан, адвокат Натальи Чобану. После этого адвокат получила два конверта, оба с адресом Суда сектора Центр мун. Кишинев. В одном из писем, которое судя по печати было отправлено 22 ноября 2014, говорится о том, что суд вторично отправил мотивированное решение: «По вашему запросу от 31.10.2014, зарегистрированное под Nr. 35870, полученное 20.11.2014, сообщаем, что копия мотивированного решения было отправлено по вашему адресу 13.10.2014».
В другом письме действительно была копия мотивированного решения от 12 сентября 2014. Вот только, несмотря на то, что на документе была отмечена дата 13 октября 2014, печать на конверте свидетельствует ту же дату, что и в случае предыдущего письма – 22 ноября 2014. Следовательно, печати на обоих конвертах: тот, что содержит мотивированное решение, и тот, что уведомляет, что суд ранее отправил решение, – содержат ту же дату. Из вышесказанного можно заключить, что они были отправлены в тот же день и прибыли к получателю одновременно. В настоящее время Наталья Чобану в ожидании мотивированного решения уже Апелляционной палаты, которая отклонила ее заявление словесно.
Ольга БУЛАТ
