Campioane Pozitive

– Mă numeau practic cu ultimele cuvinte pentru că am decis să nu întrerup sarcina, îmi spuneau că voi naște monștri…

– Am fost și înjunghiată, și cu coastele fracturate. Dar nu aveam unde pleca și nu aveam la cine mă adresa după ajutor…

– Pur și simplu mă uitam la cer și rugam pe cineva de acolo, de sus, să mă ia de aici…

Au fost supuse violenței fizice, sexuale și psihologice. Dacă erau însărcinate – erau determinate să scape de sarcină. Femeile cu statutul HIV-pozitiv au suportat mai multe forme de discriminare, de-a lungul anilor. Unele și-au învins frica și au decis să ajute, povestindu-și viața.

„Abia începusem să-mi fac planuri de viitor”

Svetlana Lebedeva, din mun. Bălți, și-a aflat diagnoza acum 19 ani. „Eram profund șocată. Nu aveam decât 23 de ani. Abia începusem să-mi fac planuri de viitor. Nu aveam nici familie, nici copii. Am învățat bine la școală. Aveam o carieră sportivă reușită”, își amintește Svetlana. A aflat despre diagnoza sa întâmplător. „Am dat analize, pentru că voiam să-mi fac viză de muncă peste hotare”, relatează femeia. I-a fost dificil să accepte diagnoza. Doar datorită susținerii familiei a reușit să depășească starea de angoasă.

„O persoana infectată cu HIV poate să arate şi să se simtă absolut sănătoasă mulți ani. Doar printr-un test specializat infecţia poate fi detectată aproximativ la trei luni după ce virusul a pătruns în organism. Odată cu slăbirea sistemului imunitar, sănătatea persoanei devine extrem de vulnerabilă. Devine evidentă scăderea ponderală, apare febra, se măresc ganglionii limfatici periferici etc.”, explică Svetlana Popovici, coordonatoare tratament ARV, IMSP Spitalul de dermatologie și maladii comunicabile.

„Pentru depistare se utilizează teste rapide pe salivă și sânge, teste pe sânge ELISA, confirmarea diagnosticului se realizează prin metoda Western Blot. Testele prin care se depistează HIV sunt disponibile gratis în cele 62 de cabinete de testare și consiliere voluntară din R.Moldova. Testarea este sigură, confidenţială, însoţită de consiliere pre- şi post-testare. Din mai 2016, teste rapide pe salivă sunt disponibile și în farmaciile din Chișinău”, menționează Svetlana Popovici.

„Sarcina era ca o rază de lumină la capătul tunelului”

Astăzi, Svetlana vorbește cu mândrie despre gemenii săi de 18 ani. „Sunt printre primele femei care au născut având statutul HIV-pozitiv. În acea perioadă nu se știa despre terapie, dar am zis: îmi doresc acest copil. Atunci nu știam că sunt doi”, zâmbește femeia. Totuși, nu se aștepta ca până și cele mai apropiate persoane să se pronunțe împotriva sarcinii. „Mă numeau practic cu ultimele cuvinte, pentru că am decis să nu întrerup sarcina, îmi spuneau că voi naște monștri. Nu voi uita niciodată trăirile de atunci. Dar eram absolut sigură că micuții mei vor fi sănătoși”, menționează Svetlana.

„Această sarcină, pentru mine, era ca o rază de lumină la capătul tunelului”, continuă ea. Svetlana a aflat că va avea nu un copil, ci doi chiar în timpul nașterii. „Am născut fiul și toți credeau că e gata, dar contracțiile continuau… S-a adeverit că am și o fiică”, își amintește mama gemenilor. Svetlana Plămădeală, manager de ţară UNAIDS Moldova, susține că șansele unei femei seropozitive sa nască un copil sănătos „sunt aproape de 100%. Trebuie urmate doar câteva reguli: este nevoie de mers la medic pentru luarea în evidență între 10 și 12 săptămâni de sarcină, după care urmează testarea HIV. În cazul în care este infectată cu HIV, gravida trebuie să înceapă tratamentul ARV (antiretroviral). Bebelușul nou-născut va primi și el tratament profilactic aproximativ 1 lună. Și, desigur, copilul nu va fi alăptat la sân. Statul garantează testarea, diagnosticarea, tratamentul mamei și al fătului și hrana artificială a fătului”.

Copiii sănătoși ai părinților cu HIV, neacceptați la grădiniță

De teama discriminării, Svetlana a fost nevoită să-și ascundă statutul de HIV-pozitiv, dar, oricum, ulterior, au apărut probleme cu admiterea copiilor la grădiniță. „Părinții amenințau că-și vor lua copiii dacă vor fi acceptați ai mei. Am fost la primărie. Ne-au îndreptat la o altă grădiniță. Acolo am făcut ședință cu părinții, cu medicul-infecționist. Oricum, au fost probleme. Iarăși ne-am adresat la primărie. Atunci ne-au dat îndreptare la o grădiniță amplasată într-un alt capăt al orașului, care s-a adeverit a fi destinată copiilor cu deficiențe mintale”, ne povestește Svetlana cu durere.

În pofida celor întâmplate, femeia susține că a fost o lecție de viață nu doar pentru ea, ci și pentru gemeni. „Au învățat să fie toleranți cu copiii care se deosebesc de ei”, spune mama. Discriminarea, însă, nu s-a sfârșit aici. Când Svetlana a avut probleme de sănătate și a suferit o intervenție chirurgicală, rănile de atitudine au durut-o mai mult ca cele de bisturiu.

„Pot să muncesc, să exist, să trăiesc”

Svetlana a început terapia antiretrovirală (ARV) acum cinci ani, adică la 15 ani de la identificarea virusului HIV în sângele său. Până atunci, starea sa de sănătate era bună: „Când imunitatea a început să-mi facă probleme, am insistat să mi se prescrie tratament. Nu simt niciun fel de disconfort, dacă tratamentul este prescris la timp, totul va fi bine. Pot să muncesc, să exist, să trăiesc”.

„Tratamentul presupune administrarea terapiei antiretrovirale în fiecare zi la aceeași oră. Acesta asigură prelungirea vieţii persoanelor care trăiesc cu HIV şi calitatea vieţii acestora. A fost demonstrat că, atunci când tratamentul este administrat corect, încărcătura virală se reduce atât de mult, încât virusul nu se transmite”, susține Svetlana Popovici, coordonator tratament ARV, IMSP Spitalul de dermatologie și maladii comunicabile.

Sunt trei linii de tratament antiretroviral, în funcție de rezistența pacientului la tratament. La 90% din pacienți li se administrează linia I de tratament, care costă aproximativ 200 USD pe an; la 9% din pacienți – linia a II-a, prețul căreia este de circa 1000 USD; și la 1% – linia a III-a, care costă 2000 USD. „Producătorul medicamentelor este diferit și se determină la cea mai bună ofertă prezentată în cadrul tenderelor naționale periodice. O parte din tratament, în special linia a II-a şi a III-a, precum şi pentru pacienţii din stânga Nistrului și din penitenciare, este acoperită din resursele Fondului Global. Noi, cei implicati în tratamentul HIV, numim aceste costuri investiţii, care se recuperează și produc și beneficii: persoanele aflate în tratament sunt economic active, ele nu pot transmite infecția mai departe. La finele anului 2015, urmau tratament antiretroviral 3850 de persoane din R. Moldova”, anunță Svetlana Plămădeală, manager de ţară UNAIDS Moldova.

„Un exemplu viu că această stare poate fi depășită”

Acum Svetlana Lebedeva nu ascunde că este HIV-pozitivă. Copiilor săi le-a povestit adevărul pe când aceștia aveau 17 ani. „Mai întâi, le dădeam literatură, încercând să-i informez. Apoi am decis că a venit timpul să afle adevărul. M-am bucurat că au reacționat calm. Aceasta m-a eliberat, parcă, de o povară”, relatează mama.
Astăzi, Svetlana muncește în calitate de lucrător social, ajută și consultă persoanele seropozitive. „M-am convins că atunci când oamenii întâlnesc pe cineva cu aceeași problemă, dar care muncește, are un mod obișnuit de viață, au un exemplu viu că această stare poate fi depășită. Efectul de pe urma întâlnirii cu astfel de oameni este mai mare decât cu oamenii care, pur și simplu, țin niște lecții”, susține Svetlana.

Lucrătorii sociali acordă atenție fiecărei persoane în parte, dar, de asemenea, sunt organizate lecții de grup, în funcție de preferințe. „Dacă oamenii nu doresc să vină la centru, nu se simt pregătiți pentru aceasta, atunci mergem noi la ei, putem să ne întâlnim pe un teritoriu neutru, acolo unde le este convenabil. Pot să ne telefoneze oricând. Este foarte important să știe că nu sunt singuri. Omul trece mult mai bine toate etapele de acceptare atunci când este susținut”, menționează Svetlana Lebedeva.

Incestul, calea spre HIV

Natalia Palamari locuiește la Tiraspol. Femeia și-a aflat diagnoza cu zece ani în urmă. „Nu am probleme de sănătate. Am început la timp tratamentul. Soțul meu este HIV negativ”, explică femeia. Problemele ei au început încă din copilărie. La vârsta de 11 ani, a fost abuzată sexual de către tatăl vitreg. Nu i-au ajuns puteri să-i spună mamei sale. În semn de protest, fetița de atunci fugea de acasă. Dorindu-și să plece cât mai departe de tatăl vitreg, Natalia s-a căsătorit la o vârstă timpurie. Iar la 17 ani a rămas fără mamă: „Mama nu a mai aflat de cele întâmplate. Ea și tatăl vitreg au avut un accident. El a supraviețuit, dar ea…”.

Lucrurile nu au mers în noua ei familie, s-au separat, a întâlnit un alt bărbat. S-au mutat cu traiul la țară. La scurt timp, a descoperit că e un bărbat extrem de agresiv. Un singur cuvânt putea să-l scoată din sărite. „Am fost și înjunghiată, și cu coastele fracturate. Dar nu aveam unde pleca și nu aveam la cine mă adresa după ajutor. Eram total izolați”, spune ea.

„În sate, în general, Doamne ferește, ce se întâmplă. Acolo violența este o normă. În majoritatea familiilor, e ceva obișnuit. Dacă la oraș femeia se poate realiza în plan profesional, personal, poate să ceară ajutor, la sate nu are absolut niciun drept. Poliția nu o ascultă, la vecini practic e aceeași situație”, conchide Natalia.

„Într-un anumit moment, am înțeles că mă va omorî. În plus, fiul cel mai mare era din prima căsnicie și a început să aplice violență și asupra lui. Am luat copiii și am fugit. Spre nicăieri”, își amintește femeia.

„Boala este doar o parte oarecare din tine”

Soțul Nataliei, în trecut consumator de droguri, care s-a infectat cu HIV, și-a infectat ulterior și soția. „Anterior, nu exista informare corectă. Fostului meu soț i-au spus că este HIV-pozitiv și că nu va mai trăi mult. Ulterior, deja după divorț, când am aflat că am HIV, mi-au spus și mie că voi mai trăi vreo doi ani”, își amintește Natalia. Astăzi, potrivit acesteia, oamenii sunt mult mai informați.

Natalia este mamă a trei copii. „Mi-a fost frică o perioadă îndelungată că nu mă vor accepta. Acum înțeleg că frica e doar în capul nostru, pentru că copiii te iubesc oricum ai fi. Iar boala e doar o parte oarecare din tine”, menționează femeia.

O perioadă Natalia a muncit în penitenciarul din zonă. Din cauza imunității slabe, s-a infectat cu tuberculoză. Deoarece își verifica sistematic starea sănătății, a aflat diagnoza la o etapă timpurie. „Nu am avut o formă deschisă de tuberculoză. Am început imediat tratamentul, dar, din moment ce orașul este mic, zvonurile au ajuns la colegiul unde-și făcea studiile fiica, iar profesorul și-a permis să spună că „mama ta este o pușcăriașă tuberculoasă”, relatează femeia indignată. Ulterior, fata a fost nevoită să abandoneze instituția dată de învățământ, pentru că nu putea suporta o atare atitudine.

Ulziisuren Jamsran, reprezentanta UN Women în Moldova, afirmă că femeile HIV-pozitive sunt supuse mai multor forme de discriminare, care le accentuează vulnerabilitatea. „Cu cât mai multe persoane HIV-pozitive vor vorbi deschis despre statutul lor, cu atât mai puțină discriminare va fi în societate”, consideră reprezentanta ONU.

„Ciuma secolului XX”

Irina Poverga a parcurs o cale lungă ca să aibă o familie fericită. Fostul ei soț era consumator de droguri. Cinci ani a luptat cu dependența lui, până a cedat. „Nu voi spune că el m-a pus să mă injectez. E greșit să spun așa. Nu m-a legat și nu m-a silit. Aveam propriile mele probleme interne, psihologice, dar și sociale, care m-au adus la droguri”, relatează Irina.

A aflat că este HIV-pozitivă în 1998. S-a internat pentru detoxifiere de droguri din proprie inițiativă. I-au luat analize pentru HIV. Rezultatele au fost pozitive. „Atunci aceasta era „ciuma secolului XX”. În acea perioadă, nu făceau diferență între HIV și SIDA, adică se considera automat că, dacă o ai pe prima, o ai și pe a doua”, explică Irina.

„În acel moment, simți că îți fuge pământul de sub picioare. Mă gândeam la copil, ce va fi cu el mai departe, cum voi ieși în societate, cum se vor uita oamenii la mine… Mă vor accepta, nu mă vor accepta – foarte multe imagini au început deodată să mi se învârte în creier. Aveam o frică! Am rugat să nu mă externeze imediat din spital, pentru că-mi era teamă de realitate. Aveam senzația că voi ieși și toți vor arăta cu degetul spre mine”, își amintește Irina stările trăite.

Frica de realitate

În ziua confirmării diagnosticului, Irina a memorizat cuvintele medicului: „Dacă vei adopta un mod sănătos de viață, vei trăi atât cât îți este scris”. „M-am agățat de această frază, spunându-mi că nu mă voi mai droga”. Însă gândurile despre realitate o îngrozeau. „Primul gând a fost suicidul. Dar aceste gânduri se nasc din frică, atunci când omul nu știe ce să facă și unde să se ducă. Cel mai simplu e să renunți. Pur și simplu mă uitam la cer și rugam pe cineva de acolo, de sus, să mă ia de aici”, relatează Irina. Au urmat mai multe încercări suicidare. „Mi-era foarte frică. Dimineața, doar deschideam ochii și începeam imediat să plâng”, spune femeia.
Susținerea a venit din partea unui bărbat internat în același spital. El știa deja de un an că este HIV-pozitiv și, aflând despre starea Irinei, a decis să o susțină. „Este foarte important să fie alături un om care a trăit ceva asemănător. Îmi amintesc cum Ruslan (soțul actual al Irinei, n.r.) mi-a spus: Ai o fiică. Trebuie să trăiești de dragul ei”, relatează femeia. Atunci fiica Irinei avea opt ani. Fetița locuia la mătușa sa. „Înțelegeam că nu avea nevoie de o astfel de mamă, nu trebuia să mă vadă într-o asemenea stare. Slavă Domnului, am avut suficientă înțelepciune să iau o atare decizie la acel moment”, remarcă mama fetei.

Însă, pentru a se accepta pe sine și statutul de HIV-pozitiv, Irina trebuia mai întâi să învingă dependența de droguri. Asta a durat. Ambii soți s-au internat în spital pentru încă o detoxifiere. „Am fost internați circa trei luni, pentru că ne era frică să ne externăm, ne era frică de realitate. Atunci, la spital veneau băieți credincioși, care, de asemenea, cândva au fost consumatori de droguri, și au început să ne relateze că e real să renunți la droguri”, își amintește femeia. În consecință, Irina împreună cu actualul ei soț au decis să-și schimbe locul de trai. S-au mutat la Chișinău, fiind deciși să o ia de la „zero”.

„Copiii sunt cei mai buni profesori”

Depășind acest obstacol, au decis să meargă mai departe. „După patru ani de abstinență de la droguri, am înțeles că mai vreau un copil. Am discutat cu soțul, cu fiica cea mai mare, cugetam cât de pregătiți suntem pentru aceasta. Doi ani de zile mă tot gândeam să nasc sau nu. Și, în sfârșit, am luat cu Ruslan decizia”, își amintește Irina.

În luna a șaptea de sarcină viitoarea mamă a început să ia tratament antiretroviral preventiv, care trebuie urmat de orice femeie HIV-pozitivă pentru a-și proteja copilul de infecția HIV, iar după naștere, timp de trei luni, copilului i se dădea preventiv sirop antiretroviral. „Am urmat toate condițiile pentru femeile HIV-pozitive și copilul s-a născut sănătos. Nu în zadar se spune că copiii sunt cei mai buni profesori ai noștri. Anume prin intermediul copiilor, ne educăm, învățăm să trăim corect”, zâmbește, fericită, mama.

Anul trecut, cuplul a decis să relateze copiilor despre statutul lor. „Fiica cea mai mică ne-a spus: „Înțeleg că nu contează ce a fost în trecutul omului, important este ce fel de om e în prezent”. Mi s-a oprit un nod în gât”, spune mama cu lacrimi în ochi.

„Indiferent de statutul tău, rămâi om”

Parcurgând o cale lungă spre fericire, Irina și Ruslan au decis că trebuie să întindă o mână de ajutor și altor persoane. Astfel, a apărut mai întâi „Viața Nouă”, destinată reabilitării persoanelor dependente de droguri și alcool (2001), apoi, în 2007, „Mamele pentru Viață”, care oferea susținere psihologică și socială femeilor și copiilor, dar și tinerilor afectați de HIV și de consumul de substanțe psihoactive. În 2011 a fost înregistrată „Inițiativa Pozitivă”, care include o rețea de organizații în domeniul HIV-SIDA. În anul curent, toate aceste organizații s-au unit într-o Asociație obștească, „Inițiativa Pozitivă”, cu o experiență bogată de lucru în domeniul HIV-SIDA și reabilitarea persoanelor dependente de droguri și alcool din R. Moldova.

„Pentru persoanele HIV-pozitive este foarte important să înțeleagă faptul că viața continuă, că nu trebuie să renunți la tine însuți. Dacă în prezent există tratament, înseamnă că există soluție. Astăzi există terapia ARV, care trebuie luată în serios. Și, ceea ce contează, trebuie să înțelegi că, indiferent de diagnoză, rămâi om, de care au nevoie persoanele apropiate, societatea, dar, în primul rând, tu însuți ai nevoie de tine”, conchide Irina Poverga.

Conform datelor UNAIDS, 78 mil. de persoane de pe glob au fost infectate cu HIV și 35 mil. au decedat de boli asociate cu SIDA, de la începutul epidemiei. În prezent, 17 mil. au acces la terapie antiretrovirală, comparativ cu 7,5 mil. în 2010.

În R. Moldova, la 1 ianuarie 2016, infecția HIV a fost confirmată în cazul a 10.213 persoane, inclusiv la 166 de copii cu vârsta de până la 15 ani. Aproximativ 40% dintre persoanele afectate de această maladie au fost diagnosticate tardiv.

În prezent, 62 de cabinete consultative oferă servicii de consiliere şi testare voluntară a populaţiei. De asemenea, patru Centre sociale au fost deschise la Chișinău, Bălți, Comrat și Tiraspol. Acestea oferă servicii sociale, medicale, juridice şi psihosociale, fiind un suport pentru femeile, bărbaţii, copiii infectaţi şi afectaţi de HIV/SIDA și familiile acestora.