Autocarul supravieţuirii
Nicoleta Negură are 11 ani, locuieşte într-un sat din nordul Moldovei şi, spre deosebire de colegii săi de clasă, vine destul de des la Chişinău. Chiar foarte des, de două ori pe săptămână. Pentru asta, Nicoleta se scoală la ora 4 dimineaţa, ca să prindă primul autobuz, şi ajunge înapoi acasă după ora 22.00, de regulă, cu ultimul autobuz. Aceste călătorii nu sunt deloc distractive, sunt chinuitoare şi, în plus, mănâncă tot bugetul familiei. Dar altă soluţie nu există, Nicoleta suferă de insuficienţă renală şi unica secţie de hemodializă pentru copii se află la Chişinău.
Pentru a supravieţui, bolnavii cu insuficienţă renală trebuie să se conecteze de 2—3 ori pe săptămână la aparatele salvatoare de hemodializă, care există doar la Chişinău, Bălţi, Comrat sau Cahul. Din această cauză, bolnavii sunt nevoiţi să parcurgă săptămânal sute de kilometri ca să poată beneficia de această procedură. Pentru copii – există o singură secţie de hemodializă, cea de la Centrul Mamei şi Copilului.
Aceste drumuri sunt chinul cel mare pentru pacienţii aflaţi în hemodializă. Vara ei suportă cu greu arşiţele, pentru că nu au voie să consume decât foarte puţine lichide. Toamna sau iarna – sunt atacaţi de răceli şi de viroze prin gările reci, care agravează şi mai mult sănătatea lor şubredă. Şi mai e ceva. Costurile biletelor de călătorie le mănâncă toţi bănuţii de care dispun, căci toate persoanele cu insuficienţă renală aflate în hemodializă au gradul I de invaliditate şi nu mai pot lucra, astfel că nu mai pot avea câştiguri care i-ar ajuta să supravieţuiască. Multora dintre ei, pensia de invaliditate abia le ajunge pentru cheltuieli curente, de aceea sunt nevoiţi deseori să împrumute bani sau să ceară ajutor de la rude pentru a mai cumpăra un bilet la autobuz ca să ajungă la spital.
Ludmila Negură, de 41 de ani, este din satul Drochia şi de şase ani suferă de insuficienţă renală. Până mai recent, femeia mergea la spitalul municipal Bălţi pentru procedurile de hemodializă. De curând, medicii au stabilit că şi Nicoleta, fiica sa mai mică, are rinichii afectaţi şi nu va putea supravieţui fără dializă. Ludmila s-a văzut nevoită să îşi schimbe traseul şi de atunci vine cu Nicoleta de două ori pe săptămână la Chişinău. Începând cu luna iunie, Ludmila şi Nicoleta cheltuiesc lunar circa trei mii de lei pentru a se deplasa la Centrul pentru Ocrotirea Sănătăţii Mamei şi Copilului.
„Prin luna mai Nicoleta a început să se simtă rău. Vomita foarte des. Nu mânca şi nici nu putea bea nimic. Iniţial am crezut că are intoxicaţie, dar apoi s-a dovedit că era din cauza rinichilor. Mă temeam să n-o pierd. Medicii de acolo ne-au trimis să facem dializa la Chişinău. În fiecare săptămână cheltuim câte 360 de lei pentru serviciile de transport”, ne-a povestit Ludmila istoria acestei boli necruţătoare. Şi până atunci această familie se descurca foarte greu, deoarece Ludmila, având gradul I de invaliditate, creşte de una singură două fiice. Acum, la povara maladiei ei şi a pensiei micuţe din care trăiau, s-a mai adăugat o problemă severă: necesităţile de călătorie şi de tratament ale Nicoletei.
Ludmila are o pensie de invaliditate de 500 de lei, mai primeşte 1000 de lei o dată pe an şi circa 150 de lei de ziua invalidului – la aceasta se rezumă întreaga asistenţă din partea statului de care beneficiază această mamă invalidă cu doi copii minori. De curând, şi Nicoletei i-a fost atribuită o pensie lunară de 503 lei. Deşi au nevoie de o alimentaţie specială, cele două paciente din familia Negură trebuie să investească aceşti bani în biletele de transport. Deşi statul garantează asigurarea acestor cheltuieli pentru pacienţii cu hemodializă, se pare că nu toate garanţiile funcţionează de facto.
În răspunsul Ministerului Sănătăţii din 20 august la solicitarea Ziarului de Gardă este menţionat că „toate cheltuielile pentru efectuarea procedurilor de dializă sunt achitate de Compania Naţională de Asigurări în Medicină. Începând cu anul 2008 costul unei proceduri de dializă variază între 752 şi 1319 lei pentru o şedinţă”.
Dializa este principalul tratament pentru o persoană cu insuficienţă renală. Deoarece rinichiul nu-şi mai îndeplineşte funcţia de purificare a sângelui, bolnavul este conectat la un aparat numit hemodializor, care acţionează ca un „rinichi artificial”. Acesta separă produsele reziduale şi excesul de apă din sânge.
Ministerul Sănătăţii susţine că pacienţii primesc banii de sine stătător în casa spitalului
„După aceste şedinţe mă simt foarte bine. Parcă nici nu sunt bolnavă. Uneori mă gândesc cât de bine ar fi dacă n-ar mai trebui să vin la tratament. Avem un regim strict. Dacă nu venim de două ori pe săptămână la hemodializă, ne simţim foarte rău. Ni se umflă faţa, mâinile, picioarele. Au fost cazuri când nu am avut bani de transport şi am fost nevoite să venim doar o singură dată la dializă”, ne mărturiseşte Ludmila.
În aceeaşi scrisoare ministerială se mai spune că „banii pentru deplasarea pacienţilor la spital pentru a primi procedurile de dializă sunt rambursaţi la sfârşitul fiecărei luni, evidenţa fiind efectuată de către secţia de hemodializă. Banii sunt rambursaţi prin contabilitatea spitalului, la prezentarea tichetului de călătorie pentru ziua în care a fost efectuată procedura, pacienţii primesc banii de sine stătător în casa spitalului”. Ludmila ne-a spus că a primit bani pentru luna iulie după mijlocul lunii august. Însă i s-au rambursat câte 70 de lei, şi nu 90 de lei, cât a plătit pe tichetul de călătorie pentru o persoană.
Ludmila ar economisi din bani dacă ar putea face această procedură la Bălţi, însă copiii până la 18 ani cu insuficienţă renală cronică sunt trataţi în mod prioritar la Centrul Mamei şi Copilului din Chişinău. „Toată ziua suntem pe drum. Ne trezim pe la 3—4 dimineaţa ca să ajungem de la Drochia până la ora unsprezece la spital. Stăm acolo câte patru ore conectaţi la dializă. Obosim, dar nu avem încotro. Apoi, pe la 5—6 după amiază, luăm autobuzul înapoi spre Drochia. Acasă ajungem după ora zece seara”, spune Ludmila. Pentru ambele, cele opt ore dus-întors prin autocare par insuportabile, cu atât mai mult pentru micuţa Nicoleta. „Când vin la aparat, mă trezesc la ora patru. Drumul mi se pare lung şi greu. Uneori, când mama cumpără bilete mai în spate, mă simt rău”, adaugă ea.
Familia Negură luptă din greu pentru a face faţă acestor probleme. Ludmila nu mai este angajată de 6 ani, de când s-a îmbolnăvit. Până atunci ea a lucrat pe câmp, la muncile agricole. „Soţul ne-a lăsat de când m-am îmbolnăvit şi nu ne ajută cu nimic. Tot ajutorul vine de la fiica mai mare, Irina, care aduce apă, spală, lucrează prin grădină. E elevă şi ea, şi pe lângă toate, nu are o sănătate de fier. Şi ea face de două ori pe an tratament la rinichi. Nici eu nu îmi pot permite să stau la pat. Fac tot ce pot în gospodărie, dar… obosesc foarte repede”, spune Ludmila.
Chiar dacă transplantul renal este o alternativă la procedurile chinuitoare de dializă, acest lucru este imposibil pentru ele. „Ne-am gândit la transplant, dar în R. Moldova am înţeles că nu e posibil. Cine să ne ajute, când nu avem bani măcar de autobuz? Sperăm să ne menţinem măcar aşa”, zice Ludmila privindu-şi fiica.
Vrei să trăieşti, trebuie să respecţi regulile
Alina Gheorghiev, în vârstă de 19 ani, este din satul Cărpineanca. Şi ea face naveta de două ori pe săptămână, din sătucul ei de lângă Hânceşti. Cu un zâmbet devastator suprapus pe durerile pe care le suportă, Alina ne-a spus că de mic copil se ţine minte prin spitale. Problema severă, însă, a apărut prin clasa a opta. „Au început să-mi amorţească mâinile, mă dureau rinichii. După clasa a noua am încercat să fac cursuri de croitorie. Am stat acolo doar o lună şi jumătate, mai mult nu am rezistat. Mă simţeam rău de tot. Medicii mi-au spus atunci că trebuie să fac dializă de două ori pe săptămână, la Chişinău”, povesteşte Alina.
Ca şi ceilalţi pacienţi, ea primeşte o pensie lunară de 500 de lei. Nu îi ajung banii nici măcar pentru a-şi acoperi cheltuielile de drum. Alina nu are un transport direct din sat până la Chişinău. Ca să ajungă la dializă, tatăl ei trebuie să plătească unei persoane cu maşina, care să o ducă până în centrul raional, de unde poate lua un microbuz. Plata pentru maşină nu e posibilă de două ori pe săptămână, de aceea Alina este nevoită să stea la spital în săptămânile în care nu mai are bani. „De marţi până vineri dorm la spital. Părinţii nu au de lucru, nici venituri din alte părţi”, îşi explică Alina situaţia. Toată ziua ea stă singură într-un salon gol sau comunică cu alţi pacienţi care au aceleaşi probleme. Alina recunoaşte că pe timp de vară este mai bine pentru ea să stea la spital fiindcă îi este mai uşor să urmeze dieta. „Aici îmi este mai bine. Este răcoare şi nu-mi este atât de des sete. Când mă duc acasă vinerea, vreau să beau multă apă. Dacă vrei să trăieşti, trebuie să respecţi regulile. Tata a vrut să-mi dea un rinichi, dar are probleme cu ficatul. Nici nu ştiu cât am să mai trăiesc cu această dializă. Nu ştiu ce viitor pot avea”, ne spune Alina la despărţire.
În viitor, probabil că o parte din cele peste 700 de persoane care sunt pe lista de aşteptare pentru hemodializă vor face sute de kilometri ca să ajungă la secţiile specializate şi se vor confrunta cu aceleaşi probleme financiare. În 2009—2010, se preconizează deschiderea unei secţii specializate în hemodializă pentru raioanele din nordul ţării.
Ruxandra Teodor
