Autismul – Sindromul Lumii Intense

Părinţii lor îşi abandonează casa, masa, locul de muncă şi se mută cu traiul cât mai aproape de orice ajutor posibil. Majoritatea părinţilor cu copii autişti din sate şi raioane nu găsesc ajutor specializat acasă. Sunt nevoiţi să se mute la Chişinău sau în străinătate, ca să le ofere copiilor tratamentul adecvat şi să-i integreze în societate. Pentru asta, suportă cheltuieli enorme, pe care statul nu le acoperă.

Autismul este „o tulburare de dezvoltare. În cazul copilaşilor autişti sunt afectate câteva arii: aria de socializare, de comunicare, de interacţionare cu mediul înconjurător, cu oamenii din jur; aria emoţională, ceea ce înseamnă că nu înţeleg emoţiile sau nu pot să-şi manifeste emoţiile corespunzătoare într-o situaţie anume”, este explicaţia Corneliei Adeola, consultantă naţională în domeniul Nediscriminării şi Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi.

„Ştiţi cum e să-ţi priveşti neputincios copilul şi să nu ştii cum să-l ajuţi?”

„Până la vârsta de 1 an şi 5 luni, s-a dezvoltat normal: a început să gângurească la timp, să meargă la timp, reacţiona la sunete, la lumină, culori. Apoi, brusc, a încetat să răspundă la nume şi se „deconecta”, privea ţintă într-un punct şi nu reacţiona absolut la nimic”, îşi aminteşte Natalia Iacub. Părinţii s-au adresat la medici, verificând auzul şi vederea copilului. Când au aflat că totul e în regulă, au făcut alte investigaţii: „rezonanţa magnetică, electroencefalograma, unde au fost depistate nişte focare epileptice”, relatează mama lui Alexandru. Au început tratamentul medicamentos. „El şi înainte nu reacţiona, dar în timp ce lua medicamente se transformase practic într-o legumă. Putea sta toată ziua în aceeaşi poziţie, ţintit într-un punct. În schimb, noaptea plângea întruna şi nu puteam să-l calmez nicidecum. Credeam că înnebunesc. Ştiţi cum e să-ţi priveşti neputincios copilul şi să nu ştii cum să-l ajuţi?”, continuă femeia.

Tratamentul a durat şase luni. Ulterior, au mers în vizită la părinţii stabiliţi în Portugalia, unde au consultat un specialist, arătându-i dosarul medical al copilului. „Medicul, când a văzut fişa de medicamente administrate, ne-a dojenit că i-am dat copilului psihotrope şi, în plus, în doze mari. Ne-a spus că trebuie să le eliminăm din uz, dar că aceasta se face treptat. A durat aproximativ o lună. Între timp, l-am dus acolo de câteva ori la grădiniţă. În circa nouă luni de zile, cât i-am administrat acele psihotrope, doar plângea sau tăcea continuu. Acolo, în Portugalia, i-am auzit pentru prima oară vocea. A îngânat o melodie…”, spune mama vădit emoţionată.

„Doi ani a învăţat să sară…”

Părinţii bănuiesc că, din cauza medicamentelor, băiatul nu doar a stagnat în dezvoltare, ci a şi regresat mult. „Doi ani şi jumătate am lucrat cu el ca să înveţe să sară. Nu vă închipuiţi ce bucurie, ce zâmbet, cum îi luceau ochii atunci când i-a reuşit”, spune femeia entuziasmată, în timp ce Alexandru sare de pe o treaptă pe alta la intrarea în bloc.

Pentru a-i putea oferi tot sprijinul necesar copilului, care trebuie să se afle în atenţia specialiştilor, Natalia şi soţul său au decis să se mute cu traiul din Hânceşti la Chişinău. „Am lăsat tot şi am venit încoace. Avem noroc că ne ajută mult părinţii, altfel nu ştiu cum am face faţă, dar la Hânceşti nu puteam găsi un specialist care să-l poată ajuta”, spune femeia. Deşi încercările la care i-a supus soarta sunt grele, părinţii lui Alexandru nu cedează, iar momentele de afecţiune ale fiului le dau forţe. „Poate nu foarte des, dar are momente când are nevoie şi el de afecţiune. Uneori, când simte că sunt supărată, vine şi se linguşeşte, mă pupă”, zâmbeşte mama, privindu-şi odoraşul cu drag.

„Copilul meu nu era agresiv… De ce să-i dau psihotrope?”

Anastasia Para, de asemenea, a fost nevoită să plece din localitatea natală, să renunţe la modul obişnuit de viaţă, pentru a-i oferi un viitor copilului ei. Aceasta s-a mutat cu traiul de la Făleşti la Chişinău. „Avea circa un an de zile când am observat că are un comportament neobişnuit, dar m-am calmat, îndemnată de părinţi şi de medicii din raion, care-mi spuneau că trebuie să mai crească şi o să fie bine”, relatează femeia.

La doi ani şi şapte luni şi-a dus copilul la grădiniţă. Micuţul, însă, nu a reuşit să se integreze. Mamei i s-a spus că băieţelul ei trebuie să frecventeze o grădiniţă specializată. La Chişinău s-a adresat la mai mulţi medici, care, potrivit femeii, fără să diagnosticheze copilul, i-au prescris medicamente. „Am citit pe internet despre ceea ce ne-au prescris, era vorba de un psihotrop. Copilul meu nu era agresiv, nici agitat. De ce să-i dau psihotrope?”, se indignează mama băiatului.

Ulterior, a mers la un centru specializat, urmărind cum evoluează orele de terapie cu alţi copii şi repetând acasă cu Matei. „Am văzut rezultate practic de la început şi am revenit peste o lună, apoi peste alte două săptămâni şi aşa a durat în jur de patru luni: lucram, veneam, iar lucram, iar veneam, iar acasă mă ocupam cu Matei aşa cum mă ducea mintea”, relatează Anastasia.

Cursuri on-line pentru părinţi, plătite în dolari

„În circa două luni, a început să lege silabe. Pe urmă, a spus „mama”. Încetul cu încetul, am învăţat să vorbim. Terapia, practic, m-a ajutat să-mi înţeleg propriul copil”, ne relatează, bucuroasă, femeia. Dacă, iniţial, repeta cuvintele fără a le da un sens anume, acum băiatul poate să ceară ceea ce-şi doreşte, formulând propoziţii scurte, dar concrete.

Matei (patru ani) are atenţia sporită la unele detalii pe care un copil tipic nici nu le observă. „Este foarte pedant. Îl deranjează mult murdăria, praful. Dacă a mâncat un biscuit şi a căzut o fărâmitură, face isterie. Dacă merge prin zăpadă şi vede că lasă urme, începe să plângă. Este fixat pe anumite lucruri. Noi încercăm, uneori, să facem invers decât vrea el, pentru că, în viaţă, nu e totul aşa cum îţi doreşti şi, astfel, să facă mai puţine crize. Este o parte a terapiei”, ne explică mama băiatului.

Între timp, Anastasia Para a urmat cursuri online pentru părinţii copiilor cu autism. Aceste cursuri, însă, nu sunt gratuite. „200 de dolari costă un modul, dar faci orice pentru copilul tău”, spune aceasta.

Medicul: „Dar ce-i asta autism?”

Emilian are şase ani şi este băiatul mai mare al familiei Balan. Dar este ajutat în toate de către fratele mai mic, Ilie. „Îl ajută să se îmbrace, să mănânce, mă atenţionează dacă Emil face ceva ce ar putea fi periculos pentru el, fie că a luat un bănuţ şi l-a pus în gură, fie altceva. Deşi Ilie este fratele mai mic, îi spune mereu: Emil, vino la badea, stai aici, ascult-o pe mama. Dacă Emil fuge, Ilie îl aduce înapoi. Îi culc separat, dar, când mă trezesc, cel mic se duce şi se culcă lângă Emil, îl înveleşte. Dacă cineva îi dă o bomboană, poate să mai ceară una pentru frate”, relatează Svetlana Balan, mama băieţilor.

Emil este un copil dorit şi aşteptat. „S-a născut aparent sănătos. Am bătut alarma când, la un an de zile, am observat că e prea liniştit. Dacă îl puneam în mijlocul patului şi ieşeam, la revenire, era tot acolo, exact în poziţia în care îl lăsasem”, îşi aminteşte femeia. A început să se informeze, observând că are simptome de autism. La şase ani, băiatul încă nu vorbeşte. „Nu ascund că am un copil cu autism. Este copilul meu, este copilul acestei ţări. Este la fel ca toţi, dar totuşi, diferit”, punctează mama Svetlana Balan.

La vârsta de cinci ani, Emil a obţinut certificat de dizabilitate. Diagnoza – retard mintal sever cu elemente de autism. „Primul neurolog la care ne-am adresat i-a pus, iniţial, diagnoza de retard mintal, după care ceilalţi s-au bazat pe această diagnoză, care a rămas până în prezent”, explică Svetlana. La vârsta de 18 ani va trebui iarăşi să fie cercetat de specialişti. „Mi-e frică să mă gândesc ce diagnoză o să-i pună atunci, dar bănuiesc că o să-l diagnosticheze cu schizofrenie, ceea ce, cu siguranţă, e altceva decât are el, dar la noi, în R. Moldova, nu se cunoaşte mare lucru despre această tulburare”, spune femeia.

La solicitarea ZdG, Ministerul Sănătăţii ne-a anunţat că „diagnosticarea acestei patologii (autism, n.r.) la copii se efectuează de medicii psihiatri pediatri, la trimiterea specialiştilor (medici de familie, pediatri, neurologi etc.)”. Mai mult, potrivit MS, au fost organizate „seminare instructive pentru medicii de familie în diagnosticarea timpurie a autismului, screening-ul autismului şi recunoaşterea autismului, în cadrul cărora au fost instruiţi peste 190 de lucrători medicali din ţară”, asta în timp ce tot mai mulţi părinţi se plâng de faptul că medicii de familie, cei care ar trebui să direcţioneze copiii către anumiţi specialişti, aud ei înşişi de autism pentru prima oară. „Când m-am adresat la medicul de familie şi i-am spus presupunerile mele, m-a întrebat: Dar ce-i asta autism?”, îşi aminteşte Svetlana Balan.

„Faptul că fratele lui este autist nu trebuie să-l influenţeze”

Fiul mai mic, Ilie, frecventează o grădiniţă obişnuită pentru copii, iar Emilian – o grădiniţă pentru copiii cu dizabilităţi. „În grupă, doar Emilian se deplasează de sine stătător”, spune mama băiatului, care consideră că, în R. Moldova, educaţia incluzivă nu este gândită la nivelul corespunzător. „Grădiniţele noastre sunt suprasolicitate. În grupă sunt câte 35 de copii. Educatorul cu greu face faţă copiilor tipici. Nu cred că ar putea să-i acorde suficientă atenţie băiatului meu, care nici la oliţă nu merge singur. Uneori, trebuie ajutat să mănânce”, relatează femeia. Asta în pofida faptului că Ministerul Educaţiei susţine că „toţi copiii identificaţi cu autism au acces la studii de calitate, sunt integraţi în instituţii şcolare şi preşcolare alături de alţi copii”.

În acest caz, o soluţie ar fi cadrul didactic de sprijin, dar şi aici sunt impedimente. „Suntem înscrişi în listă să avem un cadru didactic de sprijin, dar cadrele sunt insuficiente, pentru că salariile lor sunt foarte mici. O altă posibilitate ar fi să mă angajez eu însămi să fiu mereu alături de copilul meu, dar cine, în acest caz, o să muncească?”, se întreabă mama băiatului. Ca să facă faţă cheltuielilor, femeia munceşte de dimineaţă până seara. „Salariul meu este de 4000 de lei, plus pensia lui Emilian – 1000 de lei. Deci, acum, bugetul nostru este de 5000 de lei. Dacă nu aş lucra, bugetul nostru familial ar fi de 2500 de lei, iar eu sunt mamă solitară”, ne spune Svetlana Balan.

Virginia Rusnac, directoarea Centrului Republican de Asistenţă Psihopedagogică (CRAP), ne-a informat că, la sfârşitul anului 2015, în urma efectuării unei colectări de date, „erau 835 de cadre didactice de sprijin în sistemul de învăţământ general. Acum acest număr poate să difere în funcţie de necesitate, dar, oricum, e o deviaţie destul de mică”. Conform Hotărârii Nr. 351 din 29.05.2012, pentru aprobarea Regulamentului privind redirecţionarea resurselor financiare în cadrul reformării instituţiilor rezidenţiale, art. 50, „activitatea cadrului didactic de sprijin este normată ca activitate de învăţământ general reieşind din următoarele norme didactice: a) 18 ore pentru 10 copii/elevi cu cerinţe educaţionale speciale în grupe de grădiniţe/clase din instituţii de învăţământ secundar general, la acelaşi nivel de învăţământ; b) 18 ore pentru 5 copii/elevi cu dizabilităţi severe/asociate, integraţi în grupe/clase din instituţii de învăţământ secundar general”.

„Acest document a fost elaborat încă în 2012. Noi acum lucrăm la elaborarea unui regulament de activitate şi funcţionare a cadrului didactic de sprijin, în care vom veni cu nişte elemente mai concrete, pentru că, dacă ne referim la copiii cu autism sau cu dizabilităţi severe, deseori, cinci copii sunt prea mulţi, depinde de situaţia copilului, de necesităţile acestuia, pentru că un copil cu autism poate intra în categoria copiilor cu cerinţe educaţionale speciale (dacă e vorba de Asperger, de exemplu, n.r.) sau în categoria celor cinci, dacă e vorba de un copil cu autism clasic. Urmează să mai gândim acest aspect”, punctează Virginia Rusnac, directoare CRAP.

În prezent, cheltuielile familiei Balan sunt enorme. „Dacă aş face un calcul al cheltuielilor doar pentru Emil, incluzând terapia ABA, supervizare, masaj, kinetoterapie, logopedie, suma ar urca la circa 12.000 de lei pe lună. Mă descurc, mai mult sau mai puţin, datorită rudelor care mă ajută, inclusiv financiar”, ni se destăinuie femeia. „Lucrul cu un copil autist, însă, nu se termină la grădiniţă sau la centru. Ţinem legătura cu terapeutul. Dacă azi s-a lucrat la faptul cum se deschide uşa sau cum se arată „pa”, seara, neapărat repetăm cele însuşite în timpul zilei”, continuă Svetlana, recunoscând, însă, că nu are suficient timp pentru fiul mai mic: „Sunt atât de ocupată cu Emil, că nici nu am observat când Ilie a început să-şi încheie singur nasturii, să se îmbrace singur”. Totuşi, femeia încearcă să găsească forţe şi pentru mezinul familiei: „El trebuie să se dezvolte normal, ca orice copil tipic, şi faptul că fratele lui este autist nu trebuie să-l influenţeze”.

Suportul statului – 1000 de lei

Egor (7 ani şi jumătate) este pasionat de transportul public, dar şi de drumuri, desenându-le imediat ce revine acasă, indicând fiecare cotitură, fiecare copăcel întâlnit. Îi plac mult troleibuzele, pe care, însă, le desenează, văzute… de sus, începând cu firele electrice, cele două antene de metal şi liniile de troleibuz. „Nimeni nu i-a arătat vreodată troleibuzele de sus. Nu ştiu cum poate picta cu atâta precizie. Practic, desenează o topografie, nu uită nici banchetele, nici urnele, nimic. Noi nu memorizăm câte banchete întâlnim pe drum, dar el ştie şi le indică pe toate exact acolo unde sunt plasate. Are o memorie vizuală foarte bună. Dacă nu-i reuşeşte din prima să deseneze aşa cum îşi doreşte, aruncă foaia şi cere alta”, ne relatează mama băiatului, Irina Stoian.

Egor frecventează, deocamdată, grădiniţa. „Nu este pregătit pentru şcoală şi ne-am gândit să nu-l chinuim, dar să-l integrăm mai întâi la grădiniţă”, ne spune mama acestuia. Băiatul este însoţit de un cadru didactic de sprijin. „Evident, eu îl achit. Ora costă 40 de lei. El stă alături de Egor două ore şi jumătate. Adică, pe zi achit 100 de lei. Respectiv, 500 de lei pe săptămână”, continuă femeia. După grădiniţă, băiatul reia orele de terapie. „Pentru un rezultat bun, e nevoie de cel puţin două ore de socializare cu copiii tipici şi de patru ore de terapie. Acasă, continuăm să muncim. Nu ne relaxăm deloc”, afirmă Irina.

Ajutorul statului pentru aceşti copii constă în oferirea unei pensii (de dizabilitate) de circa 700 de lei, plus 120 de lei pentru transport şi 180 de lei – ajutor financiar (conform Legii nr. 147 din 17.07.2014, pentru modificarea şi completarea unor acte legislative, art. 651 (1), de la 1 iulie 2014 se acordă lunar suport financiar de stat în sumă de 180 de lei beneficiarilor de pensii al căror cuantum nu depăşeşte 1500 de lei). Astfel, per total, statul oferă acestor familii circa 1000 de lei. „Ce faci cu banii aceştia? Pot să achit doar cadrul didactic pe două săptămâni, dar nu-mi ajung bani nici pentru tratament, nici pentru chestii elementare, cum ar fi: hrană, îmbrăcăminte, medicamente etc.”, spune indignată Irina Stoian.

Pe de altă parte, aceşti copii necesită terapia ABA, care implică o varietate de strategii de dezvoltare comportamentală. O oră de terapie costă 100-200 de lei. Dacă e vorba de un caz mai grav şi copilul trebuie să frecventeze orele de terapie zilnic, cheltuielile sunt foarte mari. Ca să obţină rezultate, aceşti copii trebuie să facă 40 de ore de terapie săptămânal.

Cheltuielile statului, compensate de o societate sănătoasă

„Copiii noştri au un deficit care nu se vede cu ochiul liber şi atunci oamenii din jur aşteaptă de la ei un comportament obişnuit, dar ei nu pot să-l aibă din cauza tulburării lor”, explică Olga Guzun, mama unui băieţel autist. „Noi am mers cu Matei la grădiniţă la vârsta de doi ani, iar diagnoza am aflat-o la patru ani. Am adus toate actele în regulă, ca să poată frecventa grădiniţa alături de copiii pe care deja-i cunoştea, ca să nu fie traumatizant pentru el”, relatează mama băiatului.

„Sunt câteva tulburări din spectrul autist: tulburarea Kanner, Rett, Asperger. Copilaşii care suferă de Asperger au intelectul păstrat, ba chiar au un intelect deosebit, care, deseori, se poate manifesta în arte, în matematică, pot poseda mai multe limbi. Sunt foarte talentaţi într-un anumit domeniu şi pot socializa din momentul în care se lucrează cu ei”, ne spune Cornelia Adeola, consultantă naţională în domeniul Nediscriminării şi Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi.

La şase luni, Matei devenise obsedat de roţi. Când tatăl i-a cumpărat o maşinuţă, a întors-o cu picioarele în sus şi a început să-i învârte roata. La trei ani, a început să aibă o fixaţie pe cifre, obsesie care durează şi astăzi. „Dacă îl întrebi ce maşină avem, n-o să spună marca sau culoarea, dar numerele maşinii. Îşi aminteşte cu exactitate numerele tuturor maşinilor în care a urcat vreodată… A început foarte devreme să citească. Singur. Fără să-l înveţe cineva”, relatează Olga Guzun. „Dacă statul este interesat ca aceste persoane să poată duce, ulterior, un mod de viaţă independent, să însuşească o meserie, să achite impozite, ar trebui să investească în aceşti copii de la o vârstă fragedă, când şansele de restabilire sunt destul de înalte. Aceste cheltuieli vor fi compensate de o societate sănătoasă, care va putea plăti impozite, iar o parte din aceşti copii sunt foarte talentaţi şi ar putea duce faima ţării departe de hotarele ei”, punctează mama lui Matei.

Creierul unui autist lucrează cu 40% mai mult

Persoanele cu autism, deseori, sunt internate în spitalele de psihiatrie, unde li se administrează medicamente, fapt recunoscut şi de reprezentanţii Ministerului Sănătăţii. „Tratamentul medicamentos al copiilor cu autism se efectuează de către specialişti, în dependenţă de simptomele dominante”, susţine MS, contactat de ZdG. Nu toţi părinţii, însă, sunt de acord cu tratamentul medicamentos al autismului. „Autismul este o suprasolicitare a creierului, care, la ei, lucrează cu 40% mai mult decât în cazul oamenilor neurotipici. Închipuiţi-vă ce se întâmplă când li se mai dau pastile de stimulare. Creierul lor lucrează 140%. M-am convins chiar şi în cazul copilului meu. Dacă îi cer să mă privească în ochi, el vede tot ce e pe faţă până la cele mai mici detalii, fiecare aluniţă, fiecare rid, şi nu se mai poate concentra la altceva”, explică Olga Guzun.

Un studiu, publicat, în 2013, în Frontiers in Neuroinformatics, relevă că mintea unui copil autist produce, în medie, cu 42% mai multă informaţie în starea de odihnă decât creierul unui copil neautist. Roberto Fernández Galán, unul dintre autorii studiului, a explicat că „autiştii nu sunt interesaţi de interacţiuni sociale, deoarece creierele lor generează mai multă informaţie, ceea ce explică introspecţia”. Studiul sprijină o teorie din 2007, numită „Teoria Lumii Intense”. Autorul Henry Markram susţine că autismul ar putea fi descris ca „hiper-percepţie, hiper-atenţie şi hiper-memorie”.

Conform datelor MS, la finele anului 2015, în R. Moldova, 292 de persoane diagnosticate cu autism se aflau sub supraveghere medicală, dintre care 277 erau copii (în anul 2014, 241 de persoane, dintre care 218 copii; în 2013 – 220 de persoane, dintre care 191 de copii). Aceste date indică faptul că numărul persoanelor diagnosticate cu autism este în continuă creştere.