Părinții unei fetițe diagnosticate cu amiotrofie spinală cer ajutor. Vaccinul care îi poate salva viața costă peste 2 milioane de dolari
Alexandra s-a născut pe 19 septembrie 2019. Două luni mai târziu a fost diagnosticată cu amiotrofie spinală tip I. Este o boală genetică rară și se manifestă prin pierderea neuronilor motori. Într-un cuvânt, Alexandra pierde puterea și nu mai poate să se miște, însă are o șansă la viață spre care părinții acesteia tind. Această șansă la viață este un vaccin ce poate stopa evoluția bolii, însă a căruit cost se ridică la 2,1 milioane de dolari SUA, bani pe care familia Alexandrei nu îi are.
Prognosticul pentru copiii suferinzi de amiotrofie spinală este unul foarte prost: până la vârsta de 18 -24 luni majoritatea fac stop respirator și mor. Până în 2016 nu exista niciun tratament pentru asemenea boală: copii erau trimiși acasă și urmăriți cu neputință de părinți cum se sting.
În România, Alexandra este injectată cu Spinraza în coloana vertebrală. Un tratament destul de costisitor, dar care este acoperit de Casa de Asigurări în Medicină din România. Ea urmează să primească aceste injectări o dată la 4 luni toată viața, dar care nu prezintă garanția că ar putea supraviețui. În SUA există însă un vaccin, numit ZOLGESMA, administrat într-o singură perfuzie timp de o oră, ce i-ar putea opri evoluția bolii. Costul acestuia este însă de – 2 125 000 dolari.
Alexandra vrea să trăiască. Șansa la viață a acestei fetițe este vaccinul din SUA, care deja a fost administrat câtorva pacienți micuți. Până la descoperirea acestui vaccin, speranța de viață a copiilor diagnosticați cu atrofie musculară spinală nu depășea vârsta de 2 ani.
Pentru că suma necesară pentru vaccin este foarte mare, părinții Alexandrei fac un apel către cetățeni, să contribuie în măsura posibilităților, pentru acumularea sumei necesare pentru vaccin.
Fiecare dintre noi poate să contribuie la viața Alexandrei!
Paypal: [email protected]
Cont MAIB Moldova
IBAN: MD82AG000000022593150448
Nume: Verginia Vintu
Nr card: 4356960060969612
Pentru mai multe detalii, o puteți apela pe Verginia, mAma Alexandrei, la tel: 069994470
Întreaga istorie a Alexandrei: https://www.caritate.md/donations/din-inima-pentru-alexandra-stavila.
