Истории о смелости и стойкости матерей, у чьих детей диагностировали рак

Почему у меня появляются пятна? Почему выпадают волосы? Почему я толстею? Почему я худею? Почему мне нельзя это есть? Когда мы пойдем домой? Эти вопросы чаще всего звучат в палатах маленьких пациентов отделения гематологии Онкологического института.

Четыре матери из разных областей Республики Молдова рассказали нам о том, как они научились отвечать на эти вопросы и как прошли через шок диагноза у их детей, о пребывании в больнице в течение месяцев и том, как находить лучи надежды даже в самые темные времена.

«Как это – шутить и пить кофе в коридоре Онкологической больницы?»

Для Натальи Вылку-Бажурян все началось в марте 2018 года. Георгицэ, ее 11-летний сын, плохо себя чувствовал, и поэтому они решили пройти медицинский осмотр. Спустя три дня обследований, им сообщили, что речь идет о крови, и их перевели в отделение гематологии Кишиневского онкологического института. Через неделю после госпитализации Георгицэ должно было исполниться 12 лет.

«В начале кажется, что произошла катастрофа, и мир останавливается. Все планы на будущее отменяются», – вспоминает Наталья.

Она говорит, что первое время, до того, как им поставили точный диагноз, было очень трудно, поскольку из-за незнания родители начинают искать в интернете любой источник, в котором есть слово «рак» или «лейкемия». «Вы смотрите, каков процент выживаемости, что и как лечится, а это прибавляет вам переживаний», – говорит она.

В первые дни после госпитализации, когда она видела собиравшихся в коридоре матерей, которые пьют кофе и шутят, Наталье казалось это невообразимым. «Как это – шутить и пить кофе в коридоре Онкологической больницы?» Позднее она тоже стала одной из этих матерей. Эти матери стараются ободрять вновь прибывших в отделение или просто улыбаться им.

Со временем Георгицэ и его мама привыкли к больничному миру – к местной школе, встречам с психологом, лечению. И они узнали, что онкологическое заболевание лечится командой, которая состоит из родителя, пациента и врача. «Здесь все трое поддерживают друг друга и открыто общаются, что очень важно. Врач должен точно знать, что ест ребенок, должен знать о любом изменении, появилось ли что-то необычное в его состоянии, чтобы понимать, почему возникают осложнения. Ведь, с другой стороны, ребенок все время спрашивает: „Почему у меня появляются пятна? Почему выпадают волосы? Почему я толстею?”», – объясняет Наталья.

Они с Георгицэ покинули больницу в январе 2019 года, а в последующий период должны были проходить поддерживающее лечение. Однако в сентябре того же года анализы показали рецидив. Поскольку состояние ребенка стало критическим, Наталья решила уехать с ним за границу. «С румынскими документами, через знакомых, с деньгами, как угодно» они оказались в Туринской клинике в Италии.

«Нам разрешили отправиться домой, поскольку казалось, что все хорошо. Но на самом деле это было не так. Он подхватил легочную бактерию. Учитывая, что онкологическая проблема развилась и подорвала его иммунную систему, организм не смог с этим бороться, и все распространилось на легкие. Мы потеряли его через несколько месяцев в Италии из-за дыхательной недостаточности. В принципе у него было то, что возникает у людей сейчас из-за ковида, вот только у него это было не из-за вируса, а из-за этой бактерии», – объясняет Наталья.

И все же семья Георгицэ считает, что он победил рак дважды. В первый раз это произошло при лечениии в Молдове, а во второй раз – в Италии после первой химиотерапии, когда изначально раковые клетки сократились.

«Он был настоящим борцом, примером для многих, и он знал, что такое боль, но также знал, что должен выдержать. Когда делались болезненные процедуры, он всегда спрашивал: „Мама, до скольких сосчитать, чтобы больше не болело?” Я говорила ему считать до 10, и тогда все закончится. Я очень старалась, чтобы он не выходил за рамки периода, когда было больнее всего, и в этот период он старался быть сильным», – вспоминает Наталья.

План Б

Еще когда Георгицэ был в больнице, Наталья стала замечать, что тоже чувствует себя нехорошо, но списывала все на стресс. После того, как состояние мальчика стало стабильным, она решила пройти более серьезное обследование. Спустя неделю, диагноз прогремел как гром среди ясного неба: у Георгицэ был рецидив, а у Натальи – онкологическая проблема.

«В Италии я сосредоточилась на его лечении, потому что его состояние было тяжелым. Когда его состояние стало стабильным, я тоже начала лечиться. И делаю это до сих пор», – заключает женщина.

Сейчас вся ее деятельность заключается в заботе о домашних и работе в ассоциации «Жизнь без лейкемии», председателем которой она является. «То, что я делаю в ассоциации, помогает мне справиться с проблемами. Я стараюсь не думать о том, что может произойти.

Я прошла через это и как мать пациента, и как пациент, и я знаю, что не стоит отчаиваться, а нужно ценить каждый день. Я знаю, что у меня есть план Б: если я останусь здесь, то буду со своими детьми, а если я уйду, то встречусь с Георгием», – с улыбкой говорит Наталья.

Сейчас она больше всего мечтает привезти в Кишиневский онкологический институт проточный цитометр – обычный инструмент для быстрой и правильной диагностики гематологических заболеваний в Европе, которого Молдове недостает.

«Я хочу приобрести это оборудование, которого у нас не было, и из-за которого правильный диагноз не поставили вовремя, что привело к осложнениям. Это моя навязчивая идея, и я приобрету его, куда и к кому бы не пришлось обращаться», – уверена Наталья Вылку.

«Я иду сдавать анализы с трепещущим сердцем…»

Светлана Чимбричук – еще одна мама, чей ребенок диагностирован с онкологической проблемой. Был 2017 год. Ее восьмилетняя дочь Анна около двух недель уже плохо себя чувствовала. У нее поднималась температура и не было аппетита. В ответ врачи, к которым они обратились, сказали, что это связано с возрастом.

В другой день Анна пришла в слезах, потому что у нее болели суставы ног. После повторного звонка врачу они получили такой же ответ.

1 сентября Светлане позвонили из школы и сообщили, что ее дочь потеряла сознание на линейке. Они опять пошли к врачу. На этот раз им прописали лечение дома в течение 3 дней. Однако позднее Анне стало хуже.

Так они оказались у врача, который посоветовал лечь в больницу и срочно сдать анализы. «Мы отправились в отделение госпитализации Бельцкой детской больницы. Там собралось несколько врачей.

Они сказали: „Ребенку нужно не к нам, а в Кишинев”. Конечно же я начала паниковать.

Страх, нужда. Нас отвезли в Кишинев на машине скорой помощи, гемоглобин дочери был очень низким. Мы всю ночь провели в реанимации с капельницами и переливанием крови», – вспоминает Светлана.

6 сентября Анну положили в отделение гематологии. Так, по словам ее матери, начался кошмар. Последовал шок госпитализации и моменты, когда казалось, что все шло наперекосяк.

«Было очень тяжело, и ребенок испытал много мучений и боли. Врачи практически вернули ее с того света. Однажды у нее даже была аллергическая реакция, и она задыхалась. Не раз казалось, что она на грани… На последней стадии лечения организм слабеет, и поэтому некоторые органы воспалились.

Было страшно, капельницы с морфием каждые 12 часов, осложнения», – с болью вспоминает Светлана.

Они обе пробыли в Онкологической больнице 11 месяцев с перерывом в несколько дней, когда они отправлялись домой. Девочка лечилась, а мама ухаживала за ней. На весь этот период для них обеих больница стало домом, столом и семьей.

«Со временем вы привыкаете находиться в отделении, но сначала это ужасный период. Я орала, кричала, злилась на врачей. Но доверие к ним помогло нам двигаться дальше. Я сама задавалась вопросом, откуда у нас столько сил и терпения. Мы также стали одной семьей с родителями оттуда. Все-таки вместе легче это преодолевать», – считает мать Анны.

Сейчас младшая дочь (у Анны есть старшие сестра и брат) растет, ходит в школу и хочет играть. До апреля девочка проходила поддерживающее лечение, а сейчас она периодически обследуется. «Я иду сдавать анализы с трепещущим сердцем…», – признается Светлана, хотя последние обследования дали положительный результат.

«Вы хотите сделать все для своего ребенка, но не можете»

Мария Киналь из села, расположенного в Гагаузии. Она много обращалась к врачам со своим сыном, пока не оказалась у специалиста по онкологии. С тех пор не прошло много времени до того, как их положили в отделение гематологии. Тогда сыну Марии было 5 с половиной лет, и у него диагностировали рак лимфатической системы.

Они оставались в Онкологическом институте с августа 2017 года и до конца мая 2018 года.

«Ребенку труднее всего, потому что он не понимает, почему должен целый день сидеть в четырех стенах подключенным к аппарату. Он хочет кушать или пить, но ему должны ставить капельницу. Иногда он в течение нескольких дней не ест, а иногда он ест все. То, что там происходит, не передать словами», – утверждает Мария.

С другой стороны, для матерей ситуация тоже не из легких, поскольку они испытывают глубокое чувство беспомощности. «Вы находитесь там и хотите сделать все для своего ребенка, но не можете. Он в руках врачей, и мама может только помогать им. Все эти дни, с первого дня лечения ребенка, матери находятся там», – добавляет она.

После госпитализации и лечения возникли финансовые проблемы. Мария говорит, что ей удалось пройти через это только благодаря людям, которые приходили и помогали.

«На эти деньги я смогла купить лекарства из-за границы и лечить ребенка. Сейчас все хорошо, он учится в школе, в первом классе, и периодически мы проходим осмотр», – с улыбкой говорит она.

По ее мнению, каждая мама проходит через это по-своему. Ей помогли терпение и вера в то, что все будет хорошо. Кроме сына у Марии есть старшая дочь. Сейчас она работает, чтобы дать им все необходимое, а после школы брат и сестра проводят время вместе в ожидании мамы.

«Я не сталкивалась и не думаю, что столкнусь где-либо еще с таким отношением»

Наталья Зубко вспоминает, что в начале ее дочь Нина, которой тогда было 4 года, плохо себя чувствовала. Она жаловалась, что у нее болят ноги, и у нее была повышенная температура. Поэтому они пошли сдать анализы, и потом им посоветовали отправиться в Кишинев. Впоследствии они узнали диагноз – острый лимфобластный лейкоз.

«Мы живем в 200 км от Кишинева, на левобережье Днестра, в селе Севериновке Каменского района. Мы приехали в больницу, и там врачи уже примерно знали, какой у нас диагноз. Первый блок химиотерапии был самым длительным и трудным. Это было очень трудно и для ребенка, и для меня. Я думаю, что выдержала в основном благодаря хорошим людям.

Я не сталкивалась и не думаю, что столкнусь где-либо еще с таким отношением, которое ощутила там, в тот период», – говорит она.

Лечение длилось почти 9 месяцев – с октября 2019 года до начала июня 2020 года. Наталья рассказывает, что нашла в себе силы преодолеть самое трудное в том числе потому, что врачи сказали ей, как сильно оптимистичный настрой матери помогает в лечении ребенка.

«Когда ребенок видит, что мама спокойна и верит врачам, он тоже находит силы по-другому переносить то, через что проходит. Было трудно, ведь и я, и муж работаем, но живем средне… Было трудно, потому что у нас есть еще один младший ребенок, и она часто оставалась без мамы, пока мы были в больнице. В первые четыре месяца нашего пребывания там я совсем не приезжала домой, а родственники не приводили ее, чтобы я не скучала еще сильнее», – утверждает Наталья.

Сейчас Нина продолжает курс поддерживающей терапии и периодически приезжает в Кишинев для процедур и анализов.

«Пройдя через муку онкологического лечения, вы начинаете быть благодарным за каждый день»

Матери считают, что государство должно больше в этом участвовать и помогать детям, находящимся в больнице, лечением и качественными препаратами, а также предоставлять необходимое оборудование. С другой стороны, они сами стараются помогать по мере своих возможностей.

Таким образом, после начала лечения ежедневная работа стала казаться Наталье бессмысленной по сравнению с работой в ассоциации, в которой так нужна помощь и так заметна радость от любой поддержки.

«Здесь вы каждый раз видите радость детей, врачей, родителей. Это не сравнить с суетой вокруг.

Когда я слышу по телевизору, как люди ругаются, мне хочется сказать им: „Давайте я скажу вам, что нам нужно сегодня – 100 тысяч евро на проточный цитометр”.

Каждый раз, когда я вижу, как производятся расходы на город, я говорю себе: „Господи, этого бы наполовину хватило на проточный цитометр”. Вот бы его купить завтра, ведь завтра он будет нужен для анализов в больнице», – отмечает она.

Женщина отмечает, что матери, участвующие в деятельности ассоциации, и в целом все матери, чьи дети прошли через подобный диагноз, госпитализацию и лечение, могут служить живым примером храбрости, любви и жертвенности.

«Они готовы на все ради своих детей. После этого вы становитесь сильнее и учитесь обращать меньше внимания на мелкие жизненные неприятности. Да, вы можете расстраиваться из-за того, что вам не удалось что-то купить, или кто-то задел вас замечанием, но, пройдя через муку онкологического лечения, вы начинаете быть благодарным за каждый прожитый день рядом с ребенком и радоваться всем его успехам, даже если он не Пикассо и не Эйнштейн.

Вы видели его на волоске от смерти и знаете, что он вернулся оттуда. Это величайшая радость», – заключает Наталья.

Ассоциация «Жизнь без лейкемии» – это неправительственная организация. Ее цель – поддерживать детей, у которых диагностировали онкологические заболевания крови и лимфатической системы, и семьи, ухаживающие за этими детьми.

Алёна ЧУРКЭ