Их родители покидают дома, уют, места работы и переезжают, куда угодно, лишь бы быть ближе к любой возможной помощи. Большинство родителей с детьми аутистами из сел и районов не могут найти специализированной помощи дома. Они вынуждены переехать в Кишинев или уехать за рубежом, чтобы обеспечить детям адекватное лечение и интегрировать их в общество. Для этого, они тратят огромные суммы денег, а государство никак не покрывает эти расходы.

«Аутизм – это нарушение развития. В случае детей с аутизмом речь идет о нескольких нарушений: в коммуникации, воображении и социальном взаимодействии. Они не понимают эмоций, или не могут выразить соответствующие эмоции в той или иной ситуации», – объясняет Корнелия Адеола, национальный консультант по вопросам борьбы с дискриминацией и правам людей с ограниченными возможностями.

«Знаете, каково это, беспомощно смотреть на своего ребенка и не знать, как ему помочь?»

«До полуторагодовалого возраста он развивался нормально: вовремя начал агукать, ходить, реагировал на звуки, на свет, на цвета. Потом, внезапно, перестал отзываться и «отключался», глядел в точку, и не реагировал вообще ни на что», – вспоминает Наталья Якуб. Родители обратились к врачам, чтобы проверить слух и зрение ребенка. Когда узнали, что все в порядке, сделали обследование: «магнитно-резонансная томография, электроэнцефалограмма, где обнаружили эпилептические фокусы», – рассказывает мать Александра. Начали лечение. «Он и раньше не реагировал, но во время принятия лекарств, он буквально превратился в овощ. Он мог целый день стоять в той же позиции, устремленный в одну точку. Зато ночью непрерывно плакал, и я никак не могла его успокоить. Мне казалось, я сойду с ума. Знаете, каково это, беспомощно смотреть на собственного ребенка и не знать, как ему помочь?», – продолжает женщина.

Лечение длилось шесть месяцев. Впоследствии, они поехали навестить родителей, которые обосновались в Португалии, где проконсультировались со специалистом, показывая ему медицинскую карту ребенка. «Врач, когда увидел список лекарств, которые он принимал, стал ругать нас за то, что мы давали ребенку психотропные средства, и, к тому же, в больших дозах. Сказал, что их необходимо изъять из потребления, но это надо делать постепенно. Это длилось около месяца. В это время, он пару раз посетил детский сад. За девять месяцев, во время которых принимал психотропные лекарства, он лишь плакал, либо продолжительно молчал. Там, в Португалии, я впервые за долгое время услышала его голос. Он промурлыкал мелодию…», – говорит взволнованно мать мальчика.

«Два года он учился прыгать…”

Родители подозревают, что из-за лекарств мальчик не только остановился, но и регрессировал в развитии. «Два с половиной года мы работали над тем, чтобы научить его прыгать. Вы не представляете, какая это радость, какая улыбка, как у него горели глазки, когда у него получилось», – говорит женщина с восторгом, а в это время Александр прыгает на ступеньках у входа в здание.

Чтобы оказать всю необходимую поддержку своему ребенку, который должен быть под присмотром специалистов, Наталья с мужем решили переехать из Хынчешт в Кишинев. «Мы все оставили и переехали сюда. Повезло, что нам помогают родители, иначе не знаю, как бы мы справились. Но в Хынчештах мы не могли найти специалиста, который смог бы нам помочь», – говорит женщина. Несмотря на то, что испытания судьбы оказались слишком тяжкими, родители Александра не сдаются, а моменты нежности сына придают им силы. «Может, не очень часто, но у него тоже бывают моменты, когда он нуждается в нежности. Иногда, когда чувствует, что я обижена, подходит и подлизывается, целует», – улыбается мама, нежно взглянув на сына.

У Матвея (слева), 4 года, повышенное внимание к некоторым деталям. Примерно за два месяца терапии он начал связывать слоги. Егор (справа), 7 лет, увлечен общественным транспортом, но и дорогами, рисуя их сразу же по прибытию домой, отмечая каждый поворот, каждое встреченное дерево

«Мой сын не был агрессивным… Зачем его пичкать психотропными веществами?»

Анастасия Пара тоже была вынуждена уехать из родной местности, отказаться от привычной жизни, чтобы обеспечить будущим своего сына. Они переехали из Фалешт в Кишинев. «Ему было около года, когда я заметила, что он ведет себя как-то необычно, но я успокоилась под давлением родителей и районных врачей, которые убеждали, что он подрастет и все будет хорошо», – рассказывает женщина.

В два года и семь месяцев она отнесла ребенка в детский сад. Однако, ему не удалось интегрироваться. Матери сообщили, что ее малыш должен посещать специализированный детсад. В Кишиневе она обратилась ко многим врачам, которые, по словам женщины, даже не поставив ребенку диагноз, приписали ему лекарства. «Я поискала в интернете информацию об этих лекарствах, речь шла о психотропных веществах. Мой ребенок не был ни агрессивным, ни взволнованным. Зачем его пичкать психотропными веществами?», – возмущается мать мальчика.

Впоследствии, она обратилась в специализированный центр, наблюдая за тем, как проводятся занятия с другими детьми и повторяя увиденное дома с Матвеем. «Результаты стали заметны практически сразу, и мы вернулись спустя месяц, потом спустя две недели, и так продолжалось около четырех месяцев: работала, приезжала, снова работала, снова приезжала, а дома я занималась с Матвеем так, как могла», – рассказывает Анастасия.

Онлайн-курсы для родителей, оплачиваемые в долларах

«Примерно за два месяца он стал связывать слоги. Потом, он сказал «мама». Потихоньку, мы научились разговаривать. Терапия, практически, помогла мне понять собственного ребенка», – рассказывает счастливая мать. Если изначально он повторял слова, не придавая им определенного значения, то сейчас мальчик может попросить то, чего ему хочется, формулируя короткие, но точные предложения.

У Матвея (четыре года) повышенное внимание к деталям, которых обычный ребенок даже не замечает. «Он очень педантичен. Его очень сильно раздражает грязь, пыль. Если он поел печенье и крошка упала напал, у него истерика. Если он идет по снегу и замечает, что остаются следы, то начинает плакать. Он зациклен на определенных вещах. Мы иногда пытаемся поступить иначе, чем ему хочется, потому что в жизни не все происходит так, как мы того хотим, и чтобы, таким образом, у него случалось меньше приступов. Это часть терапии», – объясняет мать мальчика.

Между тем, Анастасия Пара прошла онлайн курсы для родителей с детьми-аутистами. Однако, эти курсы не бесплатны. «200 долларов стоит один модуль. Но ты сделаешь все, что угодно, ради своего ребенка», – говорит она.

Емильяну (слева) шесть лет. Он старший сын семьи Балан. Тем не менее, ему во всем помогает младший брат Илья. Братья неразлучны и дома, и на детской площадке

Врач: «А что такое аутизм?»

Емильяну шесть лет, и он старший сын семьи Балан. Тем не менее, ему во все помогает младший брат, Илья. «Он помогает ему одеваться, кушать, предупреждает меня если Емиль делает что-то, что может быть опасным для него, либо он поднял копейку и положил ее в рот, либо другое. Несмотря на то, что Илья младший брат, он говорит: Емиль, иди ко мне, стой тут, слушай маму. Если Емиль убежит, Илья приведет его обратно. Я им стелю отдельно, но вскоре младший подкрадывается и ложится рядом с Емилем, укрывает его. Если кто-то угостит его конфетой, он может попросить еще одну для брата», – рассказывает Светлана Балан, мать мальчиков.

Емиль – желанный и долгожданный ребенок. «Он родился с виду здоровым ребенком. Я забила тревогу, когда ему был годик, он был слишком спокойным. Если я оставляла его на кровати и выходила, по возвращению он был там же, точно в том же положении, в котором я его оставляла», – вспоминает женщина. Она начала искать ответы, замечая, что у сына симптомы аутиста. В свои шесть лет, мальчик все еще не разговаривает. «Я не скрываю тот факт, что у меня ребенок-аутист. Это мое дитя, дитя этой страны. Он такой же, как все, но, все же, другой», – подытоживает мать Светлана Балан.

В пять лет Емиль получил свидетельство об инвалидности. Диагноз – тяжелая умственная отсталость с особенностями аутизма. «Первый невролог, к которому мы обратились вначале, поставил диагноз умственная отсталость, которая осталась до сих пор», – объясняет Светлана. В 18 лет он снова должен будет пройти обследование специалистов. «Мне страшно подумать, какой диагноз они поставят, но предполагаю, что они поставят диагноз шизофрения, что совершенно не соответствует тому, что у него, но у нас, в Республике Молдова, мало что известно об этом расстройстве», – говорит женщина.

ZdG отправила запрос в Министерство здравоохранения (МЗ), которое сообщило, что «диагностика данной патологии (аутизма, прим. ред.) у детей производится врачами психиатрами-педиатрами, при направлении специалистов (семейных врачей, педиатров, неврологов и т.д.)». Более того, согласно МЗ, были организованы «обучающие семинары для семейных врачей в ранней диагностике аутизма, скрининг аутизма и опознавание аутизма, где прошли обучение более 190 медицинских работников страны», это в то врем как многие родители жалуются на то, что семейные врачи, те, кто должен направить детей к определенным специалистам, сами впервые слышат об аутизме. «Когда я обратилась к семейному врачу и рассказала о своих догадках, он спросил: А что такое аутизм?», – вспоминает Светлана Балан.

«То, что его брат аутист, не должно на него повлиять»

Младший брат, Илья, посещает обычный детский сад, а Емильян – детский сад для детей с ограниченными возможностями. «В группе лишь Емильян передвигается самостоятельно», – говорит мать мальчика, считающая, что в Республике Молдова инклюзивное образование не продумано должным образом. Наши детские сады перегружены. В группе по 35 деток. Воспитатель еле справляется с обычными детьми. Не думаю, что он сможет уделить достаточно внимания моему мальчику, который даже на горшок сам не садится. Иногда, он нуждается в помощи, когда ест, или делает что-нибудь другое», – рассказывает женщина. Это несмотря на то, что Министерство просвещения утверждает, что «все выявленные дети с аутизмом имеют доступ к качественному образованию, они интегрированы в школьные и дошкольные учреждения рядом с другими детьми».

В этом случае решением было бы вспомогательный педагогический персонал, но и здесь существуют препятствия. «Мы записаны в очередь на вспомогательный педагогический персонал, но кадров недостаточно, поскольку зарплаты у них очень маленькие. Другим решением было бы самой наняться на работу и всегда находиться рядом с моим ребенком, но кто, в этом случае, будет работать?», – задается вопросом мать мальчика. Чтобы как-то сводить концы с концами, женщина работает с утра до вечера. «Моя зарплата – 4000 леев, плюс пенсия Емильяна – 1000 леев. Так, сейчас наш бюджет составляет 5000 леев. Если бы я не работала, то наш семейный бюджет составлял бы 2500 леев, а я мать-одиночка», – говорит Светлана Балан.

Вирджиния Руснак, директор Республиканского центра психолого-педагогической помощи, сообщила, что в конце 2015 года, в результате сбора данных, «было 835 вспомогательных педагогических персоналов в системе общего образования. Сейчас это число может меняться в зависимости от необходимости, но, все равно, это незначительное отклонение». В соответствии с Постановлением 351 от 29.05.2012, об утверждении Положения о перенаправлении финансовых ресурсов в рамках реформирования учреждений интернатского типа, статья 50, «деятельность вспомогательного педагогического персонала нормируется как общеобразовательная деятельность, исходя из следующей педагогической нагрузки: а) 18 часов для 10 детей/учащихся со специальными образовательными потребностями в группах садов/классов общеобразовательных учебных учреждений, на том же образовательном уровне; b) 18 часов для 5 детей/учащихся с тяжелыми/неадаптированными ограниченными возможностями, интегрированных в группы/классы общеобразовательных учебных заведений».

«Этот документ был разработан в 2012 году. Мы сейчас разрабатываем регламент деятельности и функционирования вспомогательного педагогического персонала, в котором мы предложим более конкретные элементы, потому что, когда речь идет о детях с аутизмом или с тяжелой формой инвалидности, зачастую пятеро детей это слишком много, в зависимости от состояния ребенка, от его нужд, поскольку ребенок аутист может числиться в разных категориях детей с особенными образовательными потребностями (если, например, речь идет об Аспергер, прим. ред.), или в категорию пятерых, если у ребенка классический аутизм. Нам еще предстоит продумать этот аспект», – подчеркнула Вирджиния Руснак, директор Республиканского центра психолого-педагогической помощи.

Сегодня затраты семьи Балан огромны. «Если бы я сосчитала все затраты только на Емиля, включая ABA-терапию, надзор, физиотерапию, логопеда, сумма повысилась бы до около 12.000 леев ежемесячно. Я, более или менее, справляюсь благодаря родственникам, которые помогают, в том числе финансово», – говорит женщина. «Однако, работа с ребенком-аутистом не заканчивается в детском саду, или в центре. Мы поддерживаем связь с терапевтом. Если сегодня они работали над тем, как открывается дверь, или как нужно попрощаться, вечером обязательно повторим изученное в течение дня», – продолжает Светлана, признавая, однако, что у нее остается мало времени для младшего сына: «Я настолько занята с Емилем, что не заметила, когда Илья сам стал застегивать пуговицы, сам стал одеваться». Все же, женщина пытается найти силы и для младшего: «Он должен нормально развиваться, как любой обычный ребенок, и то, что его брат аутист, не должно на него повлиять».

Поддержка государства – 1000 леев

Егор (7,5 лет) увлечен общественным транспортом, но и дорогами, рисуя их сразу же по прибытию домой, отмечая каждый поворот, каждое встреченное дерево. Больше всего ему нравятся троллейбусы, которых, однако, он рисует как бы… сверху, начиная с электрических проводов, двух металлических антенн и троллейбусных линий. «Никто не показывал ему троллейбусы сверху. Не понимаю, как ему удается рисовать с такой точностью. Практически, он рисует топографию, не забывая ни о скамейках, ни об урнах, ни о чем. Мы не запоминаем скамейки на своем пути, но он знает сколько их и отмечает все именно там, где они расположены. У него очень хорошая зрительная память. Если ему не удается нарисовать с первого раза так, как ему хочется, он бросает лист и просит другой», – рассказывает мать мальчика, Ирина Стоян.

Егор пока посещает детский сад. «Он не готов к школе, и мы решили не мучать его, а сначала интегрировать в детсад», – говорит мама ребенка. Мальчика сопровождает вспомогательный педагогический персонал. «Конечно же, я его оплачиваю. Час стоит 40 леев. Он находится рядом с Егором два с половиной часа. Т.е. в день я плачу 100 леев. Соответственно, 500 леев в неделю», – продолжает женщина. После детского сада, мальчик посещает часы терапии. «Чтобы достигнуть хорошего результата необходимо, по крайней мере, два часа общения с обычными детьми и четыре часа терапии. Дома мы продолжаем работать. Мы совсем не расслабляемся», – утверждает Ирина.

Помощь государства для этих детей состоит в предоставлении пенсии (по инвалидности) около 700 леев, плюс 120 леев за транспорт и 180 леев – финансовая поддержка (в соответствии с Законом №147 от 17.07.2014, о внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты, статья 651 (1), с 1 июля 2014 года предоставляется ежемесячная государственная финансовая поддержка в сумме 180 леев получателям пенсий, размер которых не превышает 1500 леев). Таким образом, в целом, государство предоставляет этим семьям около 1000 леев. «Что можно сделать с этими деньгами? Я могу оплатить лишь две недели вспомогательного педагогического персонала, но денег не хватает ни на лечение, ни на элементарные вещи, такие как: еда, одежда, лекарства и т.д.», – говорит с возмущением Ирина Стоян.

С другой стороны, этим детям необходима ABA-терапия, которая включает различные методы поведенческого развития. Час терапии стоит 100-200 леев. Если случай более сложный, и ребенок должен посещать часы терапии ежедневно, затраты очень большие. Чтобы добиться результатов, эти дети должны посещать еженедельно по 40 часов терапии.

Матвей (5 лет) – это мальчик-экстроверт, который интересуется всем, что его окружает. Он посещает детский сад вместе со своими сверстниками, а после проводит ABA-терапию со специалистом

Затраты государства компенсирует здоровое общество

«У наших детей недостаток, который нельзя увидеть невооруженным глазом, и тогда окружающие нас люди ожидают от них обычного поведения, но у них его быть не может из-за их расстройства», – объясняет Ольга Гузун, мать мальчика-аутиста. «Мы пошли с Матвеем в детский сад, когда ему исполнилось два годика, а диагноз узнали в четыре года. Мы привели все документы в порядок, чтобы он мог посещать детский сад с детьми, которых он уже знал, чтобы не травмировать его», – рассказывает мать мальчика.

«Есть несколько расстройств аутистического спектра: синдром Каннера, синдром Ретта, синдром Аспергера. У детей с синдромом Аспергера сохранился интеллект, более того, у них особенный интеллект, который может проявиться в искусстве, в математике, эти дети могут владеть несколькими языками. Они очень талантливы в определенной области и могут общаться если с ними над этим работать», – говорит Корнелия Адеола, национальный консультант по вопросам борьбы с дискриминацией и правам людей с ограниченными возможностями.

В возрасте шести месяцев Матвей стал одержим колесами. Если отец покупал ему игрушечную машину, он переворачивал ее верх ногами и крутил колеса. В три года он стал зацикливаться на цифрах. «Если спросите его, какая у нас машина, он не назовет модель или цвет, а номера машины. Он помнит с точностью номера всех машин, в которых когда-либо ездил… Начал рано читать. Сам. Его никто этому не учил», – рассказывает Ольга Гузун. «Если государство заинтересовано в том, чтобы эти люди могли впоследствии вести независимую жизнь, освоить профессию, платить налоги, тогда оно должно вложить средства в этих детей с раннего возраста, когда шансы восстановления довольно высоки. Эти траты компенсирует здоровое общество, которое будет платить налоги, а часть этих детей очень талантлива и могла бы представлять нашу страну далеко за ее пределами», – подчеркивает мать Матвея.

Мозг аутиста работает на 40% больше

Люди с аутизмом госпитализированы в психиатрических больницах, где им дают лекарства, о чем признают и представители Министерства здравоохранения, с которыми мы связались. «Медикаментозное лечение детей с аутизмом осуществляется специалистами в зависимости от доминирующих симптомов», – утверждает МЗ. Однако, не все родители согласны с медикаментозным лечением аутизма. «Аутизм это перегрузка мозга, который у них работает на 40% больше, нежели в случае обычных людей. Представьте себе, что происходит, когда им еще дают стимулирующие средства. Их мозг работает на 140%. Я убедилась в этом и в случае своего ребенка. Если я попрошу, чтобы он посмотрел мне в глаза, он увидит все на моем лице до мельчайших подробностей, каждую родинку, каждую морщинку, и он больше не сможет сконцентрироваться на чем-то другом», – объясняет Ольга Гузун.

Исследование, опубликованное в 2013 году, в «Frontiers in Neuroinformatics» («Границы в нейроинформатике», прим. ред.), говорит о том, что мозговая активность среди детей с аутическими расстройствами в среднем увеличена на 42%. Как утверждает Роберто Фернандес Галан (Roberto Fernandez Galan), один из авторов исследования, «аутичных детей не интересует социальное взаимодействие, благодаря тому, что их мозг обрабатывает большее количество информации, пребывая в состоянии покоя, что, как правило, интерпретируют как интроспекцию, которая соответствует раннему описанию расстройства». Исследование поддерживает теория 2007 года, – «Синдром интенсивного мира». Автор Генри Маркрам утверждает, что аутизм можно описать как «результат гиперфункции нервной схемы, ведущий как к проявлениям одаренности, так и к состоянию перевозбуждения».

Согласно данным МЗ, в конце 2015 года, в Республике Молдова, 292 человека, диагностированных с аутизмом, находились под медицинским присмотром, из них 277 детей (в 2014 году, 241 человек, среди них – 218 детей; в 2013 году, 220 человек, среди них – 191 ребенок). Эти данные указывают на то, что число людей, диагностированных с аутизмом, продолжает расти.

Ольга БУЛАТ