Елена (имя изменено) считает, что она еще в школе, где она работала учительницей 45 лет. Окружающих людей она принимает за коллег, которые могут ей помочь. Иногда она говорит, что она в гостях или что родственники привезли ее в санаторий. Она никогда ничего не говорит о своих детях – людях с образованием, с важными делами, которые навещают ее каждый раз, когда успевают, в Центре размещения для пожилых людей и людей с ограниченными возможностями. Они знают, что их мама, бывшая учительница сельской школы, страдает деменцией. Это заболевание превратило активного человека в того, кто больше не помнит о настоящем времени и живет в далеком прошлом. На этой стадии заболевания опасно оставлять ее одну в доме. Поэтому она оказалась на попечении у государства.
Поскольку в Молдове нет специализированных медучреждений для лечения пациентов с деменцией и ухода за ними, они часто оказываются в Центрах размещения для пожилых людей и людей с ограниченными возможностями и проживают там последние годы жизни. Так, пожилые люди из домов для престарелых, страдающие сердечными заболеваниями, повышенным давлением или диабетом, делят одну палату с пациентами с деменцией, которые не контролируют свои действия. Еще хуже дела обстоят в психоневрологических интернатах, где вместе лежат люди с умственной отсталостью, пациенты, страдающие шизофренией, эпилепсией, и пациенты с деменцией на поздних стадиях, которые уже не могут ориентироваться во времени и пространстве.
В Молдове нет учреждений для ухода за людьми с деменцией
Из бесед с сотрудниками нескольких центров размещения для пожилых людей и людей с ограниченными возможностями мы узнали, что старческая деменция все чаще наблюдается в Молдове, и диагноз часто ставят поздно, что усложняет жизнь этим людям. «Финансовые проблемы, разлука с детьми и стресс влияют на психику и, в результате, нервная система не выдерживает. Наверное, чтобы избежать осложнений, люди, оставшиеся одни в преклонном возрасте, должны больше общаться. Одна из причин увеличения числа людей, страдающих деменцией, это разрыв традиционной связи между родителями и детьми», – говорит Сильвия Русу, специалист из Бричанского управления социальной помощи. В этом районе работает четыре центра размещения для пожилых людей и людей с ограниченными возможностями – в Дрепкэуць, Бричанах, Ларге и Каракушений Векь. В каждый из них, по просьбе родственников или семьи, могут принять людей с деменцией.
Федор Никоарэ, директор Центра размещения для пожилых людей в селе Цынцэрень Новоаненского района, отмечает нам, что там люди с деменцией также живут вместе с другими бенефициарами, и единственное их утешение – это общение. «У нас есть подопечная, которая все время просится домой, хотя у нее давно нет дома, и семья продала ее недвижимость. Положение этих пациентов как палка о двух концах: с одной стороны, они не могут жить без семьи, без близких, а с другой стороны, семья никак не может постоянно следить за ними, ведь все работают или учатся», – говорит Федор Никоарэ.
В Республиканском центре размещения для пожилых людей и людей с ограниченными возможностями в Кишиневе, по словавм врача Марины Немовой, 40 из 185 бенефициаров страдают деменцией. «Это особенные пациенты, за которыми нужно больше наблюдать, чтобы они не сбежали из учреждения. Наш центр – это открытое учреждение. Периодически, когда состояние этих людей ухудшается, мы зовем специалистов из других учреждений. Насколько мне известно, в Молдове нет специализированных учреждений для ухода за пациентами с деменцией. Есть только два частных центра, но я не думаю, что многие наши пациенты или их семьи могут позволить себе такие цены», – отмечает Марина Немова.
Деменция – диагноз, который раньше скрывали
Психолог Мария Сурду, которая много лет работает, стараясь снизить психологическое давление у пожилых людей, говорит, что по ее наблюдениям, «деменция чаще всего возникает у людей, которые много работали интеллектуально». Мария Сурду объясняет признаки деменции: «Они живут лишь воспоминаниями. Они не понимают, что происходит сейчас. Они думают, что все еще находятся на работе, говорят с бывшими учениками или сотрудниками и помнят эпизоды из прошлого, но не ориентируются в пространстве и времени в настоящем». Психолог отмечает, что за последние годы число случаев деменции выросло. «Возможно, раньше врачи не хотели ставить этот диагноз и выявляли другие заболевания, вроде головной боли. Сейчас деменция официально признана». Когда мы спросили ее, какие именно потребности у этих пациентов, специалист сказала: «Они нуждаются в тепле, во внимании, в объятиях, и их нужно слушать. Был случай, когда были сумерки, ночь, и женщина вспомнила о случае, когда ее изнасиловали в юности. Я выслушала все подробности о том, как произошел этот акт насилия. Я поняла, что она еще никому не рассказывала об этих страданиях. Я была рада, что она смогла выразить свои обиды и страхи, которые держала в себе годами. Был еще один случай с более легкой деменцией. На улице шел дождь, и было слышно, как капли дождя стучат по крыше. Пациентка заметила: „Идет дождь”. Я подтвердила и спросила, напоминает ли ей дождь о чем-нибудь. Она рассказала о попытке изнасилования, но в этом случае кто-то вмешался и спас ее. Нужно ловить момент, когда эти пациенты могут открыться. Мы выслушиваем, обнимаем их и дарим им плюшевые игрушки, на которые они радостно реагируют. Часто депрессия из-за разлуки с детьми перерастает в деменцию».
Я вспомнила о заключениях психолога Марии Сурду, когда однажды, побывав в Центре размещения для пожилых людей и людей с ограниченными возможностями в нашем селе, я пообщалась с Еленой (имя изменено), бывшей школьной учительницей, которая всегда пользовалась авторитетом и уважением среди сельчан. Сегодня она страдает деменцией, и для нее почти не существует настоящего времени. Она осталась там, в прошлом.
— Елена, как долго Вы здесь?
— Здесь? Почти 3 года, 2 года и… Я уже закончила факультет и прошла практику. Я осталась в школе, потому что директор не разрешил мне уйти. И до сегодняшнего дня я работаю учительницей. Я работаю в своем районе, в своем селе…
— И как Вам жизнь здесь?
— Как Вам сказать? Если честно, это сильно зависит от того, где и с кем ты работаешь, потому что в коллективе все по-другому…Ты помогаешь тем, кто нуждается в твоей помощи, то есть в моей, и когда мне нужна помощь, ясно, что они приходят и спрашивают: «Вам чем-нибудь помочь?» Это такое отношение, и есть особая человеческая связь. Я не одна делаю что-то для себя.
— Вы помните, как попали в центр размещения?
— Я приехала к родственникам и мне сказали: «Мы очень хотим, чтобы ты где-то отдохнула. Ты не против?» Конечно нет, я же приехала в гости, и если у вас есть возможности, то без проблем. Я найду общий язык с кем угодно. Если хотите знать, я еще предложу им то, что у меня есть, чтобы помочь с работой. Меня приняли с радостью. Сегодня мы поговорили и завтра я уже была у них. Я думаю, что у меня такой характер, так было дано, чтобы я была близка с людьми.
— А какая у вас пенсия?
— Сейчас, несмотря на все, пенсия, нормальная, я считаю – 2000 и… Я могу что-то еще сказать?
«Случай Елены типичный», – говорят представители центра размещения, в котором мы познакомились. Они рассказали о посещениях детей, которых Елена часто даже не узнает. «Она не обижена на них, просто так протекает болезнь. У них не было другого выхода, потому что оба работают, а пациентов с такими заболеваниями нельзя оставлять одних дома», – отмечает представительница центра.
«Он ест только конфеты с хлебом и ждет, чтобы мы зажгли ему огонь в печи»
Вместе с мобильной командой, которая раздает помощь одиноким старикам, мы приехали в село, где двое из шести получателей помощи страдают деменцией. Одна из бенефициаров уже не была дома – ее положили в больницу после того, как у нее случился инсульт. Так как она жила одна, она лежала на полу два дня, прежде чем ее обнаружили встревоженные соседи, которым пришлось выбить дверь, чтобы войти в дом. Второй бенефициар – 60-летний мужчина – был одет в пальто, хотя лежал на кровати в каморке, в которой он живет, и родственники заперли дом. В его комнате было холодно, хотя он сказал, что топит печь. «Он ждет, чтобы мы растопили печь. Рискованно доверять ему это дело. Он сидит в холоде, пока мы не придем. Хотя мы приносим ему еду, он ест только хлеб и конфеты», – говорит социальная работница, которая сопровождает нас. И это не единственные случаи. Это скорее картина жизни одиноких людей, которые страдают деменцией.
Владислава Ткач, координатор проектов в Ассоциации «Neoumanist», считает: «Мы недостаточно подготовлены на уровне страны, и у нас нет услуг для людей с деменцией. Поэтому семья находится в безвыходном положении. С одной стороны, мы мало знаем об этом заболевании, и часто члены семьи устают, думают, что пожилой человек делает что-то намеренно, хотя это лишь признаки заболевания. Обычно им не к кому обратиться. Когда нужно ходить на работу, когда есть дети, а дома есть кто-то с деменцией, очень трудно. Невозможно работать и содержать семью. В Европе развиты различные услуги, связанные с уходом на дому для семей с людьми, которые болеют деменцией, а также есть центры, которые облегчают жизнь семьи и позволяют им продолжать работать. Если болезнь прогрессирует, то пожилой человек нуждается в круглосуточном присмотре. Есть риск, что пожилой человек перестанет узнавать родственников, есть риск, что он выйдет и потеряется, что его не найдут, есть риск, что пожилой человек устроит пожар в доме, забыв что-то на плите, или устроит наводнение. Тогда это причиняет вред не только семье, но и обществу. Поэтому такие услуги необходимы, и пожилому человеку со всеми его умственными проблемами должны помогать, чтобы он мог жить дальше. Согласно европейской модели, такие услуги финансируются и государством, и родственниками, и пенсионером. Нигде нет полностью бесплатных услуг, потому что они одни из самых дорогих».
Вероника Цымбаларь, исполнительный директор Ассоциации «Neoumanist», специализирующейся на поддержке пожилых людей и людей с ограниченными возможностями и на уходе за ними, говорит, что «по части деменции у нас все плохо. У нас только в последние годы начали немного более открыто говорить об этой проблеме, ведь действительно все больше людей – и не только людей в возрасте, но и молодых – страдают этим заболеванием. Это особенные пациенты, которые нуждаются в широком спектре ухода, но в Молдове нет ни одного центра для людей с деменцией. Случаи переходят от одной крайности в другую. Либо человека давно отправили в психиатрическую больницу, где, честно говоря, он превращается в овощ, либо его оставили полностью на попечении у семьи, а семьи часто не справляются с этим заболеванием и не потому, что они не хотят помочь, а потому, что для этих людей нужен специализированный персонал и специальные условия. Даже у нас в центре размещения мы не можем оказать помощь людям, у которых заболевание сильно прогрессировало, потому что это более агрессивные люди, которые нарушают покой других, и мы, к сожалению, не можем принять таких людей. И тогда они в лучшем случае останутся на попечении у семьи, а в худшем случае – останутся дома одни, и о них забудут. Сегодня в Молдове нет учреждений, которые бы ухаживали за людьми с деменцией».
Нет лечебных учреждений, но есть Клинический протокол, посвященный деменции
Хотя в Молдове нет специализированных учреждений для лечения людей с деменцией и ухода за ними, в 2021 году Министерство здравоохранения приняло Национальный клинический протокол, в котором есть устав госпитализации, обследования и лечения таких пациентов. Согласно протоколу, госпитализация пациентов, страдающих деменцией, в профильные отделения или в гериатрические отделения имеет смысл, когда соматическое состояние пациента угрожает жизни, или когда возникают признаки угрозы для жизни, такие как нарушение нормального функционирования жизненно-важных органов или длительный отказ от пищи с тяжелыми последствиями для соматического статуса.
Пациенты с деменцией могут поступать в психиатрические отделения больниц общего профиля, если их психическое состояние опасно для них самих или для окружающих, после попыток самоубийства или членовредительства, а также когда необходимо круглосуточное наблюдение, во время начала лечения психоактивными веществами или параклинического обследования, которое может проводиться только в стационарных условиях.
Госпитализация также показана в случае сопутствующих психических заболеваний (делирий, депрессия, психотические расстройства). Пациенты попадают в психиатрические больницы, когда их состояние невозможно контролировать в больницах общего профиля. Согласно Национальному клиническому протоколу, любое решение о стационарном лечении принимается с согласия пациента и членов его семьи.
Виктория Кондрат, местный менеджер Молдавско-швейцарского проекта «Mensana», говорит, что в конце 2022 года на психиатрическом учете в Общественных центрах психического здоровья состояли 4137 человек с деменцией. Но это не полное число, поскольку за некоторыми пациентами наблюдает невролог, а часть из них вовсе не обращается в медучреждения.
По данным Всемирной организации здравоохранения, каждые 3 секунды у одного человека в мире возникает деменция. На земном шаре более 50 миллионов человек живут с деменцией, и ожидается, что это число будет удваиваться каждые 20 лет и достигнет 152 миллионов к 2050 году. Мировые затраты, связанные с деменцией, превышают триллион долларов США и могут удвоиться до 2030 года. Из 50 миллионов человек с деменцией почти 60% человек живут в странах с низким и средним доходом, и к 2050 году это число увеличится до 71%. Каждый год появляются почти 10 миллионов новых случаев. По оценкам, доля населения в возрасте 60 лет и старше с деменцией составляет 5-8%. В настоящее время деменция занимает пятое место в списке основных причин смерти в мире.
В Италии за одним миллионом больных деменцией ухаживают примерно три миллиона врачей и медсестер
Психиатр Юрий Бергь имеет опыт работы с пациентами и в Молдове, и в Италии, где он поселился и работает уже много лет. Мы попытались узнать у него, чем отличаются подход к этому заболеванию, которое медицинское сообщество считает неизлечимым, и решения для его профилактики и лечения.
Деменция «молодеет»
«Деменция означает ослабление мозговых функций, что вызывает сбой умственных способностей человека. Речь идет о сбоях в памяти, о дефиците исполнительных функций, языка, практических функций, связанных с нарушениями поведения. Все вместе ухудшает качество жизни и снижает автономию заболевших. До недавних пор мы считали, что деменция – это безжалостный убийца пожилых людей, и что только преклонный возраст может быть фактором риска заболевания, но это не совсем так. Исследования показывают, что сегодня можно встретить достаточно молодых людей с явными симптомами деменции. В моей профессиональной деятельности я встречал случаи, когда уже в 40-50 лет у пациентов были такие трудности. Пока не известны точные причины деменции. Ученые обсуждают несколько этиологических теорий. Есть исследования, которые говорят о том, что одной из причин может быть длительный и чрезмерный прием психоактивных препаратов. В среднем такой человек живет от 4 до 8 лет после постановки диагноза. Но иногда он может „сосуществовать” с этим „незванным гостем” до 20 лет, в зависимости от объективных и субъективных факторов. Деменция не лечится, но в случае своевременной постановки диагноза и адекватной терапии ее эволюцию можно частично приостановить и тем самым замедлить это когнитивное нарушение у пациентов. Деменция похожа на состояние человека, который вышел из собственного дома, запер дверь, но безвозвратно и необратимо потерял ключи».
Неизлечимые и непредвиденные
«Данные говорят о старении населения в целом и об увеличении количества потенциальных больных деменцией, так как самый важный фактор риска – это возраст, и влияние этого явления тревожит. Предполагается, что в скором времени эти неизлечимые и непредвиденные патологии станут одной из самых актуальных проблем общественного здравоохранения.
Перед нами „социальная бомба” замедленного действия, и из-за экономических затрат и личных ресурсов эту проблему невозможно решить с помощью неспециализированной паллиативной помощи, но можно решить с помощью надлежащего вмешательства и сотрудничества между государственным и частным секторами. Следует учитывать то, что эволюция деменции продолжительная, и нет надежды на возвращение больного к социальной жизни.
Поскольку число пожилых людей прогрессивно растет, процент деменции также увеличивается. Этот патологический процесс затрагивает до 5% населения младше 65 лет, и этот процент удваивается каждые четыре года и достигает около 30% в возрасте 80 лет. Да, деменция – это большая социальная проблема».
Республика Молдова и Италия
«Везде в мире деменция одна и та же. Сами случаи не особо отличаются. Большая разница в помощи этим пациентам в Молдове по сравнению с Италией. Например, в Италии более миллиона больных деменцией и около трех миллионов людей, напрямую или косвенно участвующих в помощи им.
По всей территории Италии есть различные специализированные структуры для помощи больным деменцией и для поддержки их родственников как финансово, так и в учебном и психологическом плане.
Территориальные санитарные службы располагают центрами для когнитивных нарушений и деменции, предназначенными для диагностической оценки и лечения когнитивных нарушений и деменции. Суточные центры – социально-санитарные полужилые государственные или частные структуры, которые принимают людей с деменцией в будние дни; жилые структуры – государственные или частные жилые санитарные или социально-санитарные структуры (длительная госпитализация), которые принимают людей с деменцией.
Оплата услуг происходит в зависимости от экономического положения пациента или родственников, начиная с оплаты полностью за счет заинтересованного лица и заканчивая бесплатной помощью.
В Италии, как мы все знаем, распространена домашняя помощь. Примерно 40% случаев относятся к этому сегменту. В этом процессе участвуют члены семьи, а также нанятые люди вне семьи.
Мне очень хочется отметить, что домашней помощью пациентам, страдающим деменцией, в Италии в основном занимаются опекуны из Восточной Европы. Их услуги самые выгодные для наемщиков, то есть для родственников пациентов, с экономической точки зрения.
Когда я уехал из Молдовы, там вообще не было никакой специализированной помощи пациентам с деменцией, и весь груз этих ситуаций возлагался на плечи родственников. Гериатрическая медицинская помощь появилась в Молдове только в 2008 году, когда был открыт Национальный центр гериатрии и геронтологии. Ясно, что на этой территории нужны специальные структуры, открытые при участии государства и частного сектора. В то же время необходим подготовленный специализированный персонал из медико-санитарной сферы и из сферы социальной работы. Как я уже говорил, это давняя проблема. Пока не изобретут средство для остановки нейродегенеративного процесса, общество должно быть готово действовать, чтобы предвидеть его последствия. Хотя преимущества доступного лечения оказывают только симптоматическое воздействие, принимаемые лекарства, физиотерапия, поведенческая терапия, профессиональная терапия, языковая терапия и когнитивная стимуляция улучшают клиническую картину. Судя по последним исследованиям, которые опубликовал „The Lancet”, один из самых престижных научных медицинских журналов, есть 12 факторов риска развития деменции: сидячий образ жизни, курение, чрезмерное употребление алкоголя, загрязнение атмосферы, черепно-мозговые травмы, снижение социальных контактов, низкий уровень образования, ожирение, гипертония, сахарный диабет, депрессия и нарушение слуха.
В то же время, судя по международным исследованиям за последние годы, стало ясно, что если вовремя повлиять на изменяемые факторы риска, то в трети случаев заболевание можно уменьшить и задержать его начало. То есть влияние на изменяемые факторы риска до преклонного возраста или, что еще лучше, в молодости, может помочь снизить количество случаев деменции».
Анетта ГРОСУ
