„Mama, până la cât să număr, ca să nu mă mai doară?” Poveștile de rezistență ale mamelor de copii diagnosticați cu cancer

De ce mi-au apărut pete? De ce îmi cade părul? De ce mă îngraș? De ce slăbesc? De ce nu pot mânca asta? Când mergem acasă? Acestea sunt întrebările care răsună cel mai des în camerele micilor pacienți din secția Hematologie a Institutului Oncologic.

În acest an, pentru 4 februarie, când este marcată Ziua Mondială de Luptă împotriva cancerului, patru mame din diferite zone ale R. Moldova ne-au vorbit despre cum au învățat să răspundă la aceste întrebări, cum au trecut peste șocul diagnosticării copiilor, despre internarea în spital pentru luni în șir și despre cum pot fi găsite raze de speranță chiar și în cele mai întunecate vremuri. 

 „Cum adică, pe hol la Spitalul Oncologic să se bea cafea și să se glumească?” 

Pentru Natalia Vîlcu-Bajurean, totul a început în martie 2018. Gheorghiță, băiatul ei de 11 ani, nu se simțea bine, așa că au mers la un control medical. După trei zile de investigații, au fost anunțați că e vorba de o problemă de sânge și transferați în secția Hematologie de la Institutul Oncologic din Chișinău. La o săptămână de la internare, Gheorghiță împlinea 12 ani. 

„La început, ai senzația de catastrofă, lumea se oprește în loc. Toate planurile pe care le ai pentru viitor se anulează”, își amintește Natalia. 

Spune că prima perioadă, până la aflarea unui diagnostic clar, i-a fost foarte greu, pentru că, în neștiință, părinții încep a răscoli orice sursă de pe internet unde apare cuvântul cancer sau leucemie. „Vezi care e procentul de supraviețuire, care și cum se tratează, iar asta te umple mai tare de griji”, adaugă ea. 

Primele zile după internare, când vedea mamele adunate pe hol, la cafea, glumind, Natalia își zicea că asta e de neconceput – „Cum adică, pe hol la Spitalul Oncologic să bea cafea și să facă glume?” Mai apoi, a devenit și ea una dintre aceste mame. Mame care au grijă să le încurajeze pe cele nou venite în secție, sau pur și simplu să le zâmbească. 

Cu timpul, Gheorghiță și mama lui s-au adaptat la lumea de spital – școlii de acolo, întâlnirilor cu psihologul, tratamentului. Și au învățat că boala oncologică se tratează în echipă: părinte, pacient, medic.

„Aici, toți trei se susțin unul pe altul și comunică deschis, ceea ce e foarte important. Medicul trebuie să știe exact ce mănâncă copilul, trebuie să știe despre orice schimbare, dacă a apărut sau nu ceva ieșit din comun în starea lui, ca să poată evalua de ce apar complicații. Pentru că, de cealaltă parte, copilul tot întreabă: de ce mi-au apărut pete? de ce îmi cade părul? de ce mă îngraș?”, explică Natalia. 

Au ieșit cu Gheorghiță din spital în ianuarie 2019, rămânând pe tratament de menținere pentru următoarea perioadă. Însă, în luna septembrie a aceluiași an, analizele au arătat o recidivă. Din moment ce starea copilului a devenit critică, Natalia a decis să plece peste hotare cu el. Au ajuns – „cu acte românești, prin cunoscuți, cu bani, cu orice vreți” la o clinică de la Torino, Italia. 

„Nouă ne-au permis să mergem acasă, cu ideea că e totul bine. Însă, de fapt, nu era chiar așa. Contractase o bacterie la plămâni. Având în vedere că problema oncologică e evoluat și i-a compromis sistemul imunitar, organismul nu a putut lupta cu aceasta, deci s-a răspândit la plămâni. Noi l-am pierdut după câteva luni de tratament în Italia și l-am pierdut de insuficiență respiratorie. În principiu, el a avut cam ceea ce are astăzi lumea de la COVID, doar că la el nu a fost din cauza unui virus, ci a acestei bacterii”, mai spune Natalia. 

Totuși, familia lui Gheorghiță consideră că el a învins cancerul de două ori – prima dată la tratament în Moldova și a doua –  în Italia, după primele chimioterapii, când inițial s-au redus celulele canceroase. 

„Era un luptător adevărat, un exemplu pentru mulți, știa ce înseamnă durere, dar mai știa că trebuie să reziste. Oricând avea proceduri dureroase, mereu întreba – „Mama, până când să număr, ca să nu mai doară? Îi spuneam să numere până la 10 și o să vadă că se termină. Tare mă străduim să nu se depășească perioada asta pentru care el se programa să fie puternic”, își mai amintește Natalia.

Un plan B

Încă de pe când Gheorghiță era în spitalul, Natalia observase că nici ea nu se simțea prea bine, dar lăsa totul pe seama stresului. După ce starea băiatului s-a stabilizat, a mers și ea să facă câteva investigații mai serioase. La o săptămână distanță, au primit diagnoza:  Gheorghiță – că face recidivă, iar Natalia – că are și ea o problemă oncologică. 

„În Italia, m-am concentrat pe tratamentul lui, pentru că starea sa era mai complicată. Când starea lui a devenit stabilă, am început și eu să fac tratament. Îl mai continui”, punctează femeia. 

Acum, toată activitatea sa e concentrată pe grija față de cei de acasă și pe munca la Asociația „Viața fără leucemie”, unde este președinte. „Ceea ce fac la Asociație mă scoate din probleme. Încerc să nu mă gândesc la ce se poate întâmpla.

Eu am trecut prin asta și ca mamă de pacient, și ca pacient, și știu că nu trebuie să disperăm, ci să apreciem fiecare zi. Eu știu că am un plan B: dacă rămân aici, voi fi cu copiii mei, iar dacă plec, ajung la Gheorghe”, surâde Natalia. 

Visul ei cel mare acum e să poată aduce la Institutul Oncologic din Chișinău un flowcitometru, instrument uzual de diagnosticare rapidă și corectă a bolilor hematologice în Europa, dar care lipsește aici.

„Îmi doresc să fac rost de acel echipament de care noi nu am avut parte și din cauza căruia nu s-a stabilit diagnosticul corect la timp, ceea ce a dus la complicații. Asta este ideea mea fixă, de unde o să pot și pe cine o să pot bate la cap, dar o să fac rost”, punctează Natalia Vîlcu.

„Tot mă duc la analize cu inima tremurând…”

Svetlana Cimbriciuc este o altă mamă al cărei copil a fost diagnosticat cu o problemă oncologică. Se întâmpla în 2017. Fetița ei, Ana, de 8 ani, se simțea rău de circa două săptămâni. Făcea febră, mai ales seara, și nu avea poftă de mâncare. În replică, medicii la care s-au adresat au spus că așa e vârsta. 

Într-o altă zi, Ana a venit plângând, pentru că o dureau articulațiile picioarelor. La apelul repetat al medicului, au primit același răspuns. 

Pe 1 septembrie, Svetlana a fost sunată de la școală și anunțată că fata ei a leșinat la careu. Iarăși au mers la medic. De această dată, li s-a prescris tratament acasă pentru 3 zile. Ulterior, însă, Ana se simțea și mai rău. 

Așa, au ajuns la un medic care a recomandat internare și analize de urgență. „Ne-am dus la Secția internare la Spitalul pentru copii de la Bălți. Acolo se adunaseră mai mulți medici.

Au spus: „Copilul nu e de noi, e de Chișinău”. Clar că am intrat în panică.

Jale, nevoie. Ne-au adus cu ambulanța la Chișinău, hemoglobina ei era foarte scăzută. Am stat o noapte la reanimare, cu perfuzii și transfuzie de sânge”, își aduce aminte Svetlana. 

Pe 6 septembrie, Ana a fost internată la Hematologie. Așa, spune mama ei, a început coșmarul. A urmat șocul internării și momentele când totul părea dat peste cap. 

„A fost foarte greu, copilul a trecut prin multe chinuri și dureri. Practic, medicii au adus-o înapoi de pe lumea cealaltă. Ea făcuse odată și o reacție alergică și se sufoca. Nu era singura dată când părea pe margine… În ultima fază a tratamentelor, organismul slăbește și făcuse inflamații la unele organe.

Era jale, perfuzii cu morfină din 12 în 12 ore, complicații”,

povestește Svetlana. 

11 luni – cu o pauză de doar câteva zile, pentru a merge acasă –  au rămas ambele la Spitalul Oncologic: Ana, la tratament și mama ei – ca să-i poarte de grijă. 11 luni pentru ambele acel loc a devenit casă, masă și familie. 

„Pe urmă, te mai obișnuiești să te afli în secție, însă de la început e o perioadă groaznică. Eu și strigam, și răcneam, și mă supăram pe medici. Dar încrederea în ei ne-a ajutat să mergem mai departe. Eu singură îmi puneam întrebarea de unde noi avem atâta putere și atâta răbdare. Am devenit o familie și cu părinții care erau acolo. Totuși, împreună treci mai ușor peste asta”, opinează mama Anei. 

Acum, mezina (Ana mai are o soră și un frate mai mari)  – crește, merge la școală și are poftă de joacă. Până în aprilie, fata a urmat tratamentul de menținere, iar în continuare, periodic, face verificări. „Tot mă duc la analize cu inima tremurând”, mărturisește Svetlana, deși ultimele verificări sunt catalogate drept optimiste și arată că indicii sunt buni. 

„Vrei să faci totul pentru copilul tău, dar nu poți”

Maria Kinali este dintr-o localitate din Găgăuzia și a apelat mult cu băiețelul ei la diferiți  medici, până să ajungă la un specialist în Oncologie. De acolo, nu a fost mult până la internarea în Secția Hematologie. Pe atunci, băiatul Mariei avea 5 ani și jumătate și a fost diagnosticat cu cancer limfatic. 

Au rămas la Institutul Oncologic din august, 2017 până la sfârșit de mai, 2018. „Copilului îi e cel mai greu, pentru că el nu înțelege de ce trebuie să stea ziua întreagă între patru pereți, conectat la aparate. El vrea să mănânce sau să bea, dar trebuie să stea la perfuzii. Uneori nu mănâncă cu zilele, alteori – mănâncă totul. Ceea ce se întâmplă acolo, nu poți reda în  cuvinte”, susține Maria. 

De cealaltă parte, și pentru mame situația e complicată, întrucât trec prin sentimente profunde de neputință. „Tu ești acolo și tot vrei să faci totul pentru copilul tău, dar nu poți. El e în mâinile medicilor și mama poate doar să îi ajute pe ei. Toate aceste luni, din prima zi de tratament a copilului, mamele sunt acolo”, adaugă ea. 

Odată cu internarea și tratamentul, au apărut și probleme cu finanțele, iar Maria spune că a reușit să treacă peste asta numai grație oamenilor care veneau și își ofereau ajutorul. 

„Cu acei bani, am putut să cumpăr medicamentele de peste hotare și să îmi tratez copilul. Acum e bine, merge la școală în clasa întâit și, periodic, ne ducem la control”, surâde ea. 

În opinia sa, fiecare mamă trece în propriul fel prin asta – pe ea au ajutat-o răbdarea și credința că totul va fi bine. Pe lângă băiat, Maria are o fată mai mare. În prezent, muncește ca să le poată oferi tot de ce au nevoie, iar după școală, cei doi frați petrec timpul împreună, în așteptarea mamei. 

„Nu am întâlnit și nu cred că voi mai întâlni așa atitudine în altă parte”

Natalia Zubco își amintește că întâi fetița ei Nina, de 4 ani pe atunci, se simțea rău – plângea că o dor picioarele și avea febră. Așa că au mers să dea analizele, apoi li s-a recomandat să meargă la Chișinău, ca ulterior să afle diagnoza – leucemie limfoblastică acută. 

„Noi trăim la 200 km de Chișinău, de partea stângă a Nistrului –  localitatea Severinovca, raionul Camenca. Am venit la spital și acolo de-acum medicii știau aproximativ cu ce diagnoză suntem. Primul bloc de chimioterapie a fost cel mai îndelungat și cel mai greu. A fost foarte dificil pentru copil, dar și pentru mine. Cred că am rezistat mai ales datorită oamenilor buni.

Nu am întâlnit și nici nu știu dacă voi mai întâlni în altă parte atitudine așa cum am văzut acolo, în acea perioadă”,

spune ea. 

Tratamentul a durat aproape 9 luni – din octombrie 2019, până la început de iunie 2020, iar Natalia povestește că a găsit putere să treacă peste ce era mai complicat inclusiv pentru că medicii i-au spus despre cum starea optimistă a mamei, ajută la tămăduirea copilului. 

„Atunci când copilul vede că mama e calmă și are încredere în medici, și el găsește puterea de a suporta altfel prin ce trece. Era greu, pentru că și eu, și soțul muncim, dar o ducem mediu… Era greu pentru că mai avem un copil mai mic și ea a rămas mai mult fără mamă, cât noi eram la spital. Primele patru luni cât am stat acolo, nu am venit deloc acasă, dar nici pe ea nu o aduceau rudele, să nu îmi ducă mai tare dorul”, susține Natalia.

Acum, Nina continuă terapie de menținere și vine periodic la Chișinău pentru proceduri și analize.

„Când ai trecut prin tot calvarul tratamentului oncologic, începi să mulțumești pentru fiecare zi”

Mamele sunt de părere că statul ar trebui să se implice mai mult în a ajuta cu tratament și preparate de calitate copiii internați în spital, dar și să ofere acces la echipamentele necesare. De cealaltă parte, ele singure se implică pentru a ajuta, în măsura în care pot.

Astfel, odată cu tratamentul, Nataliei Vîlcu a început să i se pară lipsit de sens mersul la serviciu zi de zi, în comparație cu munca la Asociație, unde e atât de necesar ajutorul și atât de vizibilă bucuria pentru orice fel de suport. 

„Aici, tu vezi de fiecare dată bucuria din partea copiilor, a medicilor, a părinților. Asta nu se pune pe niciun cântar cu toată zarva din jur.

Când aud cum se ceartă la televizor, îmi vine să le spun: dați să vă zic eu ce trebuiește  – 100 mii de euro azi ca să cumpărăm flowcitometru.

De fiecare dată când văd cum se fac cheltuieli pentru oraș, îmi zic – Doamne, asta ar fi jumătate de flowcitometru. El dacă se cumpără mâine, mâine e necesar pentru analize la spital”, subliniază ea. 

Adaugă că mamele implicate în activitatea Asociației, dar și în general, toate mamele ai căror copii au trecut printr-un asemenea diagnostic, internare, tratament, sunt exemple vii de curaj, dragoste și spirit de sacrificiu. 

„Ele sunt gata de orice pentru copiii lor. După asta, tu devii foarte puternic și înveți să atragi mai puțină atenție la micile neplăceri ale vieții. Da, poți să fii supărat că nu ai reușit să cumperi ceva sau te-a ofensat cineva cu o remarcă, dar când ai trecut prin tot calvarul tratamentului oncologic, începi să mulțumești pentru fiecare zi pe care o ai alături de copilul tău și să te bucuri de toate succesele lui, chiar dacă nu-i Picasso sau Einstein.

Tu l-ai văzut în pragul morții și știi că el de acolo a ajuns înapoi aici. Asta este cea mai mare bucurie”,

conchide Natalia. 

Asociația Obștească „Viața fără leucemie” este o organizație neguvernamentală care își propune susținerea copiilor diagnosticați cu maladii oncologice ale sângelui și sistemului limfatic și a familiilor care îngrijesc acești copii.