Boala fluturaşului: o viaţă plină de durere
Oamenii au ajuns să lupte cu mai multe boli, pentru unele dintre acestea găsind remedii, pentru altele – nu. Boala fluturaşului pare o denumire blândă, ba chiar puţin jucăuşă, însă boala în sine este îngrozitoare, iar durerile pe care le suferă bolnavul sunt insuportabile. Cel mai grav este că oamenii care suferă de această boală sunt conştienţi de faptul că nu se vor vindeca niciodată.
Boala fluturaşului în medicină este numită epidermoliză buloasă şi este o maladie genetică. În popor, i se zice boala fluturaşului, deoarece bolnavul are pielea atât de sensibilă precum aripile unui fluture, care sunt foarte fragile.
La unii, boala se depistează la naştere, la alţii – peste câteva luni. Bolnavii sunt nevoiţi să înveţe a convieţui cu această boală, care le afectează toate organele şi care, în lipsa unui tratament adecvat, trece în cancer, acesta fiind cauza unui final letal pentru pacienţi.
O boală genetică
Eugeniu Brad are 28 de ani şi suferă de boala fluturaşului. El însuşi descrie simptomele acestei boli în felul următor: “Sufăr de o boală genetică rară, deosebit de grea, care se numeşte epidermoliză buloasă sau boala fluturaşului. Denumirea e frumoasă, dar boala e foarte dureroasă şi grea. Pielea devine sensibilă şi subţire, la orice lovitură plesneşte ori se umple cu bule de sânge sau lichid, apoi apar răni, care rămân cu anii”.
Eugeniu trebuie să fie foarte atent nu doar să nu se lovească, ci şi la hainele pe care le îmbracă. Dacă haina e mai aspră, atunci orice atingere a acesteia poate avea acelaşi efect ca o lovitură. Când apare o bulă, aceasta trebuie spartă în mod obligatoriu, în caz contrar, se extinde pe o suprafaţă mai mare şi atunci rana se măreşte.
Medicii nu-l pot ajuta cu prea multe pe Eugeniu, în primul rând, după cum spune el însuși, ei “nu cunosc prea multe despre această boală şi se uită la mine ca la o minune”. Pe de altă parte, Mircea Bețiu, specialist principal în dermatovenerologie al Ministerului Sănătății, susține că boala aceasta este destul de complicată și foarte rară, iar “pentru fiecare pacient trebuie găsită metoda lui de tratament, deoarece boala se manifestă la fiecare în mod diferit, ceea ce complică mult lucrurile”.
Fie voia Domnului
Tatiana Brad, mama lui Eugeniu, îşi aminteşte că, atunci când şi-a născut fiul, i s-a spus că acesta are epidermie. S-a uitat la el, dar n-a văzut nimic deosebit: “Avea şi mânuţe, şi picioruşe, şi degeţelele îi erau dezlipite. Era frumuşel”. După naştere, mama şi fiul au fost despărţiţi, aşa cum se practica pe atunci. Tatiana a rămas la maternitate, iar pe Eugeniu l-au dus la spitalul pentru copii de pe str. Serghei Lazo.
Sora Tatianei și tatăl băiatului s-au dus să-l vadă și ei pe nou-născut. Însă ceea ce au văzut a fost ceva de groază. Era o privelişte înspăimântătoare. “La degeţele şi la guriţă era plin de răni, la picioruşe – fără carne, la mânuţe – la fel. Medicii făceau tot posibilul, dar cred că nu ştiau cum să-l trateze”, povesteşte mama băiatului.
Tatiana a stat cu Eugeniu o lună de zile în spital. I-au făcut transfuzie de sânge, alte proceduri. Îl alimentau cu pipeta, că nu putea suge biberonul, iar piept şi mai puţin. Femeia îşi aminteşte că-i era frică să nu moară copilul de foame. A fost avertizată că aceşti copii trăiesc, de obicei, până la vârsta de 5 ani. S-a gândit atunci să-şi boteze băiatul, spunându-şi: “Fie voia Domnului”.
A rămas fără degete
Acum, Eugeniu are 28 de ani şi fiecare zi din viaţa sa este o luptă continuă pentru supravieţuire. Orice mişcare, adiere de vânt sau chiar inspiraţie îi provoacă dureri pe care mulţi dintre noi nici măcar nu şi le imaginează. Din fire, Eugeniu e o persoană activă, dar e nevoit să se limiteze în mişcări, deoarece boala a avansat enorm. În trecut, orice mişcare nechibzuită se termina cu apariţia unei bule pe corp: “Când eram mic, cădeam, îmi fărâmam genunchii, capul mi-l spărgeam, era plin de sânge, mâinile – la fel”.
Deşi Eugeniu s-a născut ca oricare alt copil, cu mâini, picioare, degete, în prezent, degetele lui au concrescut: “Între degete îmi apăreau bule – carne vie. Atunci s-au lipit şi au concrescut cu palmele”. Boala i-a afectat şi organele interne. Din această cauză, Eugeniu nu poate mânca orice. Tânărul spune că, bunăoară, “pâinea trebuie să fie proaspătă, moale, pentru că n-am dinţi cu ce s-o mănânc. Dacă mă scap şi mănânc ceva mai tare, nu mai pot mânca nimic câte o săptămână-două”.
Eugeniu îşi aminteşte că, anterior, putea merge, dar boala l-a lăsat şi fără această posibilitate: “Am avut rană la călcâi. Am păşit în degete timp de doi ani. Apoi, s-a contractat şi, acum, nu mai pot merge”. Boala i-a afectat și cavitatea nazală. Pe zi ce trece, îi este tot mai greu să respire, iar nopţile, din această cauză, devin insuportabile.
Copilărie fără jucării
Eugeniu n-a avut jucării în copilărie, pentru că acestea l-ar fi putut răni. Tatiana îşi aminteşte că, pe atunci, “nu erau jucării de pluş şi aveam un album de fotografii pe care i-l dădeam. Îi aşterneam jos un oghelaş, puneam perne în jur şi-i dădeam fotografiile”. Eugeniu reuşea, uneori, să se joace cu jucăriile rămase de la verişorul său mai mare cu o lună. După ce acesta se juca cu ele, le mai rodea şi ele deveneau mai moi, i le dădeau să se joace şi lui Eugeniu, dar, oricum, trebuia să fie foarte atent.
Eugeniu a primit invaliditate la doi ani, în temeiul diagnosticului de oligofrenie. Mama tânărului îşi aminteşte că fiul ei “avea tensiune şi era cu capul mărişor”. La şapte ani, însă, iarăşi a trecut consiliul medical la Costiujeni şi atunci expertiza medicală a arătat că băiatul nu este oligofren. Tatiana spune mândră că “la şase ani, el ştia deja să citească. Prindea foarte repede, era capabil”. Au stat atunci două săptămâni în spital, pentru ca, în sfârşit, să i se dea invaliditate pe baza bolii de care suferă. Pensia lui Eugeniu este de 606 lei.
Foarte dureros a fost pentru Tatiana să răzbată să i se dea unguente pentru fiu, de care are nevoie zilnic: “Ca să-i ung rănile, aveam nevoie de ulei de cătină şi de ulei de măcieş, care nu sunt ieftine, iar lui îi trebuie mult”. Într-un sfârşit, a răzbătut și, până în 2000, primea unguente gratis. Apoi legea s-a schimbat și, de atunci, nu i se mai dau medicamente. Mircea Bețiu explică aceasta prin faptul că sunt puțini oameni care suferă de această boală și fiecare dintre ei are nevoie de un tratament personalizat, adică “medicamentul care e bun pentru unul nu e bun pentru celălalt. De aceea, nu putem include toate aceste medicamente în lista celor care se dau gratis”.
Economie de pansamente
Statul îi oferă lui Eugeniu asistenţă gratuită la domiciliu, vată şi tifon. Cele zece rulouri de tifon primite lunar nu sunt întotdeauna suficiente, deşi le poate folosi doar acolo unde rănile sunt mai mici, pentru că acesta se lipește de rană. Pe de altă parte, unguentele sunt foarte scumpe (circa 80 de lei) și familia încearcă să facă economii, ungând doar rănile cele mai grave.
O cunoscută, care de asemenea are copilul bolnav, a găsit pansamentele necesare în Germania. Acestea, după cum spune Eugeniu, “sunt pe silicon, poţi să le pansezi direct pe rană şi pielea nu se rupe”. Ele însă sunt foarte costisitoare şi familia Brad nu-şi permite să le achiziţioneze de sine stătător. Doar cinci foiţe de 10cm/10cm costă 23 de euro, iar preţul a două foi mari de 25cm/30cm este de 175 de euro. În afară de aceste pansamente, trebuie aplicate și absorbante (la fel destul de costisitoare), care să curețe rana.
Pansamentele acestea sunt preconizate să fie folosite o săptămână, dar, din cauza unei crize financiare acute, Eugeniu le foloseşte câte o lună: “Le mai spălăm, deşi nu se recomandă, şi iar le punem pe rană, până nu se șterge tot siliconul, că n-avem de unde lua altele. Facem economie”.
Clinica din Germania – o ultimă speranţă
Boala lui Eugeniu se agravează tot mai mult. Fiecare zi, fiecare clipă din viaţa sa este însoţită de o nesfârşită durere: “Stau cu frică şi cu durere când mi se lipesc hainele şi trebuie dezlipite. Pot să nu dorm nopţi în şir. De la răni mi se îngustează nasul şi-mi este greu sa respir”. În lipsa unor astfel de medicamente la noi în ţară, familia încearcă să-l trateze pe Eugeniu cum poate (cu cremă pentru copii în loc de unguente, cu frunze de pătlagină), ceea ce, uneori, poate să-i dăuneze și mai mult.
Conversând pe internet cu persoane de peste hotare care suferă de boala fluturașului, Eugeniu a aflat despre o clinică universitară din oraşul Freiburg, Germania, ce se specializează anume în această boală. Acolo speră să ajungă şi Eugeniu: “Eu sunt conştient că boala nu se tratează, dar multe persoane suferinde ca mine, ajungând acolo, şi-au tratat esofagul, ochii. Au fost învăţate cum să se îngrijească şi să-şi trateze corect pielea, ceea ce ar stopa evoluţia bolii, pentru ca aceasta să nu se transforme în cancer”.
Pentru a afla mai multe detalii, urmăriţi astăzi, 10 noiembrie, ora 22.10, emisiunea “Reporter de Gardă”, difuzată la postul public de televiziune “Moldova 1″.
Olga Bulat
