Ea este un simbol. Providenta i–a acordat ei rolul de luptatoare pentru viata si ea nu a avut de ales. S–a nascut intr–o familie monoparentala, s–a nascut cu o maladie pe care o primeste un singur copil din cateva sute de mii. Este vorba de Epidermolysis Bullosa, o boala genetica care afecteaza pielea si care este incurabila in prezent. Pielea acestor pacienti este foarte sensibila si face rani, asemanatoare cu arsurile grave.

De cand se tine minte, Eugenia incearca sa suporte toate cate i s–au dat. Dar pe langa aceasta boala rara, de care sufera in Moldova doar vreo 5 oameni, Eugenia a primit si alte lovituri. Mama ei, unicul sau parinte, a decedat, casa ei a fost preluata de niste "tutori", a mai stat o vreme la o matusa, care in aceste zile este in cea mai grava situatie din cauza unei ciroze hepatice si isi traieste ultimele zile, iar stapanii casei matusii i–au spus ca nu mai e loc si pentru Eugenia.

"Mai sta pe la niste prietene, caci e singura pe lume", ni s–a spus la primarie. In fiecare zi, unde n–ar fi, Eugenia trebuie sa aiba cu sine pastile contra durerii. "Ca sa ma ridic din pat, trebuie intai sa iau cateva pastile, doar astfel pot pasi. Dar tare vreau sa merg si nu imi imaginez viata mea fara a ma putea deplasa", spune Eugenia. Ea are picioarele bandajate mereu, caci boala aceasta i–a afectat, in primul rand, membrele inferioare.

De la 15 ani ea merge, singura, la medici si prin spitale, caci nu are cu cine. Dar pentru ca nu poate parcurge distante mari, are nevoie de ajutor, de transport, de bani pentru transport. Statul ii acorda o pensie de invaliditate, dar pentru ca nu a fost angajata niciodata in campul muncii, pensia ei de invalid de gradul I abia depaseste o suta de lei lunar.

Asa traieste Eugenia, orfana, fara casa si cu o boala rara si de netratat.

Ca sa suporte mai usor durerile, Eugenia ar avea nevoie de ingrijiri speciale. Ea nu trebuie sa suporte nici un fel de traume sau infectii, care ii pot agrava situatia. Ea are nevoie de o alimentatie speciala si mai ales de o atitudine care ar ajuta–o sa lupte si sa–si traiasca viata cu demnitate.

Cu o pensie de o suta de lei, fara casa si fara rude, Eugenia nu spera la prea multe.

Acum cativa ani, cazul ei a fost auzit de medicii de la Centrul de ingrijire paliativa "Carolina de Nord" din Zubresti. "Ii oferim medicamentele necesare, ne straduim sa o incurajam. Dar am inteles ca nu are unde locui acum, ceea ce este foarte rau. Este o fata foarte sensibila. Atunci cand o vizitam, de sarbatori, cu ceva daruri, este atat de bucuroasa, incat nu ne mai lasa sa plecam. Sigur ca Eugenia merita mai mult, merita o viata fara dureri, atat fizice, cat si morale", ne–a spus Vasile Suruceanu directorul hospiciului "Carolina de Nord".

Acest hospiciu este primul in Moldova care acorda ingrijiri bolnavilor terminali. Acestia sunt oamenii cu boli incurabile, care sunt ajutati sa isi traiasca viata cu demnitate. Potrivit conceptului de ingrijire paliativa, in primele sau in ultimele zile de viata, omul tot om ramane si fiecare merita sa treaca pragul nefiintei in liniste si in impacare. Este cea mai grea sarcina care poate reveni unui medic, este un efort care nu e rasplatit cu zambetul oamenilor insanatositi, ci cu privirea intelepta a oamenilor care au acceptat suferinta si au cunoscut compasiunea. Acest hospiciu este unic, iar oamenii care au nevoie de el sunt multi. Fiecare poate ajunge candva in mrejele maladiilor incurabile, fiecare poate sa isi asigure azi linistea ultimelor zile. Gandind la copiii bolnavi de cancer, la tinerii bolnavi de SIDA, la Eugenia si boala ei rara, facand un gest sau o bucurie pentru unul dintre ei, filozofia fericirii poate deveni pentru fiecare sinonima cu demnitatea fiecarei zile traite.

Alina Radu

Maria Carlig, pedagog:

Am avut nenorocul sa mi se imbolnaveasca fiica de cancer. Avea 18 ani cand a intrat in etapa celor mai mistuitoare chinuri. Suportase cateva operatii si nu am incetat sa credem in bine, dar nu a fost sa fie asa. Nimic nu poate fi mai greu pe lume, decat sa vezi cum se chinuie si se stinge propriul copil. Sunt momente strasnice, in care nu stii ce sa mai faci, ce decizii sa ei, cui sa te adresezi si pentru ce. Sunt clipe in care simti doar aceasta pierdere dureroasa si toate par lipsite de sens.

Pe langa faptul ca aveam aceasta stare cumplita, trebuia sa fac fata tuturor obligatiilor de la serviciu si de acasa, ceea ce era practic imposibil. In acele zile cumplite am beneficiat de ajutorul medicilor din cadrul serviciului de ingrijire paliativa. S–au implicat cu tot sufletul, usurand cu ajutorul lor si durerile nemeritate pe care le–a suferit fiica mea. Ei stiu cum sa ajute oamenii sa infrunte durerea.

Eugenia Buruiana, Straseni:

Sunt orfana. Mama mea a murit, iar tatal ne–a abandonat. Eu m–am imbolnavit de o maladie incurabila, care ma face sa sufar si imi cauzeaza dureri care nu ma lasa nici pentru o zi, nici pentru o clipa. Este o boala de piele, care se manifesta prin eroziuni si dureri. Stau cu o sora a mamei, dar si ea e foarte bolnava, sufera de ciroza hepatica si s–ar putea sa aiba zile numarate. Din aceasta cauza imi ingrijesc singura de sanatate. Din 2000, an de an, merg singura la spital pentru tratamente. De aproape doi ani nu ma mai ridic din pat fara 2 pastile de Ketanov, pe care le iau dimineata ca sa imi ia durerile si sa pot pasi. Sunt singura pe lume si imi vine foarte greu sa inving greutatile. Desi imi sunt afectate picioarele, incerc si insist sa merg in fiecare zi. Nu imi inchipui sa nu pot merge, ce va fi cu mine in asa caz. Cel mai mult imi doresc sa am picioare sanatoase. Imi este de mare folos orice ajutor, mai ales cel medical.

Aleisha Woodward, Ambasada SUA:

In Statele Unite lumea considera ca exista doua lucruri care nu pot fi evitate — impozitele si moartea. In Moldova am inteles ca taxele si impozitele ar mai putea fi ocolite, daca e sa o spunem in gluma. Totusi, nu putem ocoli ideea ca fiecare dintre noi va muri si ca fiecare dintre noi are dreptul sa moara cu demnitate. Durerile sunt o manifestare speciala a bolilor incurabile, dar fiecare om merita sa fie ajutat sa invinga si sa controleze durerea. Iata de ce admir curajul si forta celor care muncesc ca sa invinga durerea celui de alaturi. Nu este usor sa stai la capataiul unui bolnav terminal, sunt emotii profunde, care merita traite, sunt eforturi spirituale complicate, este o munca sub presiune. Moldova are nevoie de asemenea servicii si de o discutie mai larga la aceasta tema. Acest subiect este inca destul de nou aici, dar oamenii cu dureri merita atentia semenilor lor.

Eleonora Suruceanu, medic:

Standardele ingrijirii paliative sunt putin cunoscute in Moldova, deoarece in deceniile trecute acest tip de ingrijire nu era studiat la facultate, iar bolnavii terminali erau ingrijiti de rand cu ceilalti pacienti. A trebuit sa facem stagieri, am beneficiat de un training la un hospice din Brasov. Acolo am beneficiat si de literatura necesara.

Ingrijirea bolnavilor terminali presupune asistenta multipla, care include ajutorul asistentului social, al psihologului, al medicului, al preotului, al membrilor familiei, al persoanelor aflate in doliu. Familiile care au un bolnav in stadiu terminal sunt ajutati sa comunice si sa mentina atitudinea deosebita fata de cel aflat in suferinta.

Asistentii din domeniul paliativ trebuie sa stie sa acorde si un sprijin spiritual sau religios, sa presteze cu multa compasiune aceasta munca de voluntariat, sa respecte confidentialitatea si sa poarte respect celor care trec prin clipele unor pierderi enorme.

Ecaterina Rusu, psiholog, Balti:

La Balti a fost creata organizatia "Respiratia a doua pentru Moldova" care are in ingrijire anume oameni in etate si muribunzii.

Am studiat situatia si comportamentul oamenilor ajunsi la etapa terminala si am stabilit ca exista cateva reactii emotionale ale oamenilor care afla ca in curand vor muri: unii cad in depresii, altii incearca o confruntare apriga cu boala, altii accepta situatia asa cum este, iar altii reactioneaza violent la ceea ce li se intampla. Cu totii merita sa fie intelesi si ajutati, caci au de confruntat o perioada complicata. In acest sens, lucram foarte mult cu rudele si membrii familiilor acestor bolnavi, facem intruniri pentru ei in cadrul carora ii ajutam sa inteleaga cum ar putea ei sprijini suferinzii sa depaseasca starile de durere si de disperare, cauzate de maladii care le curma viata. Am editat un Ghid al serviciului hospice, precum si brosuri cu titlul "Convietuirea in familii cu bolnavi incurabili".

Valeriu Isac, medic:

Statul acorda foarte putina atentie fenomenului ingrijirii paliative, chiar daca 80 la suta dintre bolnavii terminali au dureri insuportabile, iar aceste dureri nu trebuie lasate sa se dezlantuie, ci trebuie tratate pe trepte, in baza recomandarilor elaborate deja de Organizatia Mondiala a Sanatatii.

Durerile pot fi controlate cu opioizi, care sunt in prezent sub controlul statului. Controlul deosebit asupra acestor substante si utilizarea unui concept invechit aduce suficiente incoveniente pacientilor in ultimele lor luni de viata.

Numai pacientul poate spune de ce fel este durerea lui si intensitatea ei, nimeni nu i–o poate masura, trebuie sa il credem pe cuvant si sa ii administram medicamentul necesar.

Din pacate, in societatea noastra, administratorii de opioizi nu isi pun intrebari cum supravietuiesc pacientii, cum ajung ei sa perfecteze retetele cu prea multe stampile si semnaturi, cum unii bolnavi de cancer , in ultimele zile de viata, trebuie sa vina zilnic la medic dupa o noua reteta care trebuie din nou vizata si coordonata.