Micile bucurii

Copiii cu leucemie trăiesc altfel bucuriile. Dar, le trăiesc — aleargă pe coridoare susţinuţi de stativele cu perfuzii, când cred că nu îi vede nimeni. Uneori, cei mici fac întreceri cu maşinuţe sau trotinete. Alteori, cei aflaţi mai aproape de adolescenţă se îndrăgostesc şi fug din spital pentru a cumpăra îngheţată.

Elena Ermolaeva a intrat pe uşa departamentului Hematologie a Institutului Oncologic împreună cu fiul său. Dar, a ieşit singură de acolo. Acum, revine periodic în această instituție, pentru a oferi sprijin copiilor şi părinţilor aflaţi în aceeaşi situaţie în care au fost ea şi fiul ei. Nicoleta Negrescu a ajuns la aceeaşi secţie împreună cu mama. Pe atunci, avea 14 ani. Acum, şi ea revine periodic pentru a ajuta copiii aflaţi în aceeaşi situaţie în care a fost ea, înainte să fi aflat, despre ceea ce numeşte „cel mai bun moment”, că este bine.

În prezent, Elena face parte din „Viaţa fără leucemie”, asociaţie care implementează proiecte de suport pentru copiii bolnavi de leucemie, iar Nicoleta este membră a „Little people”, ONG care ajută copiii bolnavi de cancer din R. Moldova şi România. Fiecare are propria istorie în spate.

Partea I. Elena: „Copiii rămân copii”

Despre fiul ei, Elena îşi aminteşte că, înainte de spital, voia foarte tare să facă muzică şi că era fan „Star Wars”.

„Visul de a face muzică a venit la el la o vârstă mai coaptă, când era prin clasa a şasea — pentru înscrierea într-o şcoală muzicală era deja târziu. Copiii merg mult mai devreme acolo. Dar, a reuşit să ajungă unde a vrut şi a atins succese acolo. Îşi dorea să devină profesor şcolar. Mi-a rămas în memorie prima sa ieşire pe scenă. La admitere, era un fel de concurs între şcoli şi dintr-un oarecare motiv îmi aduc aminte foarte des anume acel episod”, povesteşte Elena.

Îşi mai aminteşte că, atunci când se afla cu băiatul în spital, veneau des la ei voluntari, pentru a-i distra. De asemenea, el era un mare fan „Star Wars” şi aveau acasă şi aceste filme, şi jocurile, şi atunci când a fost lansat la cinematograf un nou episod din epopee în 3D au mers acolo.

„Voia foarte tare o mască cu un erou din acest film — Darth Vader. Au venit voluntarii şi i-au pictat pe faţă această mască şi el umbla aşa şi speria absolut toată lumea din secţie”, spune zâmbind, dar cu ochii înlăcrimaţi, femeia.

Adaugă că, pe lângă toate lucrurile dureroase care se întâmplă la spital, copiii rămân copii. „Acolo, stativele au roţi mici şi ei urcă pe ele şi se leagănă, când cred că nu îi vede nimeni. Câteodată, îşi aduc şi biciclete sau trotinete. Ajunge să înceapă un copil cu asta şi ceilalţi îl urmează. Într-un timp, cei mai mici făceau întreceri şi cu maşinuţe”, mai spune Elena.

Cutii de curaj

La un timp după ce a părăsit această secţie, ea a revenit, dar deja în calitate de voluntară, de membră a asociaţiei, de persoană care a trecut prin anumite experienţe, le-a văzut din interior şi ştie ce înseamnă leucemie. Enumeră proiectele sociale implementate de asociaţie, despre care spune că sunt simple, bune şi de suflet.

„Avem proiectul „Poieniţa dorinţelor” — este vorba de dorinţele copilaşilor care se tratează la Chişinău, în departamentul Hematologie. Fiecare copil care a ajuns aici pentru prima dată îşi notează pe o foaie câte o dorinţă care ar vrea să se îndeplinească cât mai curând. Pe lângă „vreau acasă”, „vreau la familia mea”, „vreau să fiu cu prietenii mei”, ei scriu şi câte o dorinţă realizarea căreia e în puterile fiecăruia dintre noi. Avem astfel posibilitatea de a deveni pentru acest copil un fel de magician. Putem să îi arătăm prin asta că există oameni care nu sunt indiferenţi faţă de ei”, punctează Elena.

Ea afirmă că e corectă zicala potrivit căreia copii străini nu există. Prin realizarea viselor pe care le scriu copiii pe aceste foi, spune Elena, cei mici capătă speranţa că li se va îndeplini şi cel mai mare vis — cel de a ajunge acasă, alături de familie.

Un alt proiect de care se ocupă Asociaţia „Viaţa fără leucemie” este „Cutia Curajului”. Acesta presupune o simplă cutie cu jucării, din care atunci când copilul trebuie să treacă prin nişte proceduri neplăcute, poate alege ceva la final.

„Unora nu le place când li se ia sânge din deget, alţii au neplăceri din cauza puncţiei şi li se propune să fie mai curajoşi, spunându-li-se că îi aşteaptă o surpriză după. Asta înseamnă că, după procedură, va exista ceva care le va distrage atenţia de la durere. Acest proiect există de trei ani, noi l-am făcut în analogie cu clinicele din străinătate, la ei există asta şi merge bine, de aceea, am vrut să vedem dacă ar fi posibil şi la noi”, argumentează Elena.

Spune că s-a gândit la asta, pentru că atunci când era în spital cu fiul său, veneau voluntari care organizau tot felul de sărbători. „Prin atenţia, grija şi cadourile lor, ei m-au încurajat, m-au determinat să am azi aceste gânduri”, spune Elena. Ea îşi aminteşte cum se gândea că, ieşind din secţie cu fiul său, ulterior vor reveni în vizite.

„Să crezi orbeşte în copilul tău”

Deşi asociaţia din care face parte Elena, e una mică, ea spune că se străduie să facă măcar pe cât e în puterile lor, pentru că, nimerind la spital, în acea secţie, copilul se rupe de la viaţa sa pentru nouă luni. Asta deşi copiii pot face ore şi cu ei lucrează psihologii. „Tratamentul e unul agresiv şi asta e dificil şi pentru copii, şi pentru părinţi. Nimic nu poate şterge partea asta”, zice Elena.

Din observaţiile sale, cei care sunt mai mici se obişnuiesc destul de repede cu alt mod de viaţă. Însă, copiii care sunt mai mari, de 14-16 ani, înţeleg totul.

„Acest cuvânt înspăimântător — cancer, copilul mic încă nu îl înţelege, însă cel mai mare — da. De exemplu, pentru noi, acest cuvânt era interzis atunci când ne aflam la spital cu fiul meu. El avea 18 ani. Când citea undeva ceva despre asta, îi spuneam că nu e aşa, deşi poate era mai bine dacă i-aş fi spus totul… ”, opinează femeia.

Elena spune că e important ca părinte să crezi că totul va fi bine. Pentru ea, la acel timp, cancerul însemna o sentinţă, astăzi — susţine că oamenii ar trebuie să ştie că acesta se tratează inclusiv în ţara noastră şi că supravieţuirea în cazul leucozei la copii e de 87%.

„Nu trebuie să disperaţi, trebuie să credeţi că totul va fi bine. Pentru cel care trece prin asta — mă gândesc la ce m-ar fi putut susţine pe mine în acele momente — cred că contează încrederea, să crezi orbeşte în copilul tău, în tine, în medicul care se ocupă de tratament. Adică e acest triunghi format din voi, care pentru un timp devine un tot întreg. E important să îndepliniţi toate recomandările, să credeți că totul va fi bine şi că asta va rămâne în urmă — astea sunt regulile”, enumeră femeia.

Elena îşi încheie povestirea cu o referinţă la ziua de 8 martie din acest an, când copiii de la Hematologie şi-au desenat mamele, care „ au ieşit foarte comic în desenele lor, foarte drăguţ şi foarte emoţionant”.

Cât despre cutiile de curaj, marţi, a umplut încă una. „Sunt mărunţişuri care le distrag atenţia, dar aceste bucurii mărunte fac minuni pentru ei. Ca totul să funcţioneze, e nevoie ca această cutie să fie mereu umplută. Sperăm ca mai degrabă decât cutia, să fie goală secţia, să nu mai existe astfel de boli”, încheie ea.

Partea II. „Nicoleta, nu plânge”

Nicoleta Negrescu a aflat că are leucemie în 2016, pe când avea 14 ani. La un moment dat, a început să observe simptome precum greaţă, ameţeli, vânătăi care apăreau din senin, dureri de articulaţii, dureri de cap, somnolenţă. Două săptămâni a ascuns de mama sa faptul că se simţea rău, deşi vedea cum traseul pe care îl parcurgea anterior până la şcoală şi care îi lua 10 minute, acum îi lua o oră.

Îşi aminteşte că, iniţial, voia să fugă din spital. Îşi spunea că nu va putea sta acolo şi că trebuie să plece. Dar, aşa cum nu ştia Chişinăul, totul au rămas doar o simplă idee.

Odată acceptată rămânerea la spital, cel mai greu i-a fost să treacă peste tăierea părului. „Aveam părul foarte lung şi frumos, iar căderea lui era o catastrofă pentru mine. Şi aşa, când eşti adolescent, mereu cauţi defecte… Nu-mi scoteam bandana niciodată, deşi unii îmi ziceau că dacă o scot, părul va creşte mai repede. La început, făceam şi isterie, pentru că nu credeam în nimeni şi în nimic”, povesteşte Nicoleta.

Au ajutat-o mult să treacă prin perioada tratamentului o fetiţă de 4 ani, cu care stătea în cameră şi un băiat de 17 ani, din aceeaşi secţie, care, mai apoi, a murit. Fetiţa îi tot repeta Nicoletei, atunci când morfina aproape că nu îi mai lua durerile, să nu plângă. Cât despre băiat — Mihai, Nicoleta spune că se îndrăgostise de el şi crede că poate şi datorită acestui fapt acea perioadă a trecut ceva mai uşor pentru ea.

„El m-a ajutat, mi-a spus că trebuie să continui să lupt şi să cred în mine, pentru că totul va fi bine şi părul meu va creşte la loc”, îşi aminteşte Nicoleta.

Adaugă că, odată, deşi nu avea analizele bune, şi-a cerut voie să iasă afară şi a reuşit să fugă cu Mihai să cumpere îngheţată, chiar dacă ştiau că nu aveau voie să o mănânce. I-a prins ploaia, iar medicii i-au certat. Mai târziu, au vomitat îngheţata şi au adormit.

Pe lângă prietenii de acolo, şi mama i-a fost mereu alături, a stat în spital cu ea. Totuşi, Nicoleta susţine că ceea ce s-a întâmplat cu ea pe toată perioada tratamentului (opt luni — intensiv, dar un an şi jumătate în total) e greu de redat.

„Poţi numai să treci de asta. De exemplu, acum te simţi bine, iar peste o oră — foarte rău. Ţi se face chimioterapie, radioterapie, suporţi puncţii. Te simţi rău şi nu ai timp să faci ceva, pentru că ziua trece în pat cu perfuzii şi aparate”, punctează ea.

Viaţa de după spital

Tânăra mai spune că cel mai bun moment a fost clipa în care a aflat că totul e bine. Era oarecum la un pas de moarte şi, aproape că neaşteptat, totul s-a sfârşit. Se gândea cum va fi să aibă o viaţă normală. Se mai gândea atunci că vrea să devină medic, la fel cum visau mai toţi copiii din secţie, ca să poată ajuta pe alţii.

Acum, speră să facă jurnalism şi să fondeze o organizaţie care s-ar ocupa de instruiri pentru bolnavii de cancer, în cadrul căreia să li se vorbească despre adaptare.

„Eu am reuşit foarte greu să mă adaptez după viaţa de spital şi de asta mi-am propus să fac acest lucru pentru alţii. Te simţi incomod, ţi-e mai greu să revii imediat la viaţa de dinainte, iar dacă ţi-e tăiat părul, te gândeşti la ce o să se spună despre tine, când pleci la şcoală”, spune Nicoleta.

Purtată de tot felul de gânduri, în prezent, Nicoleta practică voluntariatul, scrie poezii şi face sport. Timp de un an, a lucrat la o carte despre perioada în care a făcut tratamentul de leucemie. Zice că, după tratament, a început să-şi aleagă prietenii cu mai multă grijă. A devenit mai puternică. Celor care trec acum prin aceasta, Nicoleta le-ar spune să nu plece capul.

„Cancerul te ajută să te schimbi ca om, te învaţă să-ţi măsori faptele — începi să preţuieşti fiece moment, orice zi e una preţioasă pentru tine, înveţi să încerci să faci mai mult bine”, conchide ea.

Nicoleta se află acum la cea de-a treia fază a tratamentului, cea de menţinere.

Partea III. Ce spune psihologul?

Psihologul pentru copii de la Departamentul Hematologie a Institutului Oncologic, Eugenia Crupenencova, vorbeşte despre trei etape de lucru cu copiii aflaţi la tratament aici. Fiecare din ele depinde de starea în care se află copilul.

„În cazul în care abia a ajuns la spital, atunci lucrul cu el este îndreptat spre adaptare, astfel încât să se obişnuiască cât mai repede cu situaţia de spitalizare, să nu se teamă de injecţii, perfuzii, să lase medicii să se apropie de el pentru a efectua unele proceduri medicale. Asta e prima etapă.

A doua etapă e atunci când copilul s-a adaptat şi înţelege că sunt momente de regim în spital, că trebuie să te trezeşti dimineaţa, să dai analize, apoi să mergi la proceduri, şi tot aşa. Copilul învaţă să locuiască la spital, adică sunt anumite nevoi pe care el le realizează în condiţiile în care se află.

Evident, în prima etapă, lucrăm cu un alt regim, unul rapid, atunci când nu poţi lăsa copilul pentru câteva zile deoparte, pentru că mai apoi poate ajunge în depresie. În etapa a doua, are mai multă libertate, noi avem aici şcoala, poate merge la ore, sunt şi ore de terapie artistică, în cadrul cărora copilul învaţă să se deschidă din interior, în condiţiile în care se află.

Mai e a treia etapă, în care copilul e foarte obosit şi nu mai are puteri. Parcă înţelege ce trebuie să facă în acest spital, cum să trăiască, dar oricum îi e foarte greu. Aici, la perioada de adolescenţă ne confruntăm foarte des cu depresii, sunt multe medicamente care influenţează starea psiho-emoţională a copilului. Spre final, se adună atât de multe, încât organismul nu rezistă. Mai e şi situaţia că demult nu a fost acasă şi nu i-a văzut pe cei dragi. Toate acestea se adună şi dau o reacţie.

Se întâmplă că, uneori, copiii nu mai vor să urmeze tratamentul, asta vine ca un fel de protest, ca un fel de reacţie agresivă. Aici, scopul psihologilor este de a-i ajuta pe copii să treacă prin asta, la fel ca şi în prima etapă. Elaborăm unele planuri, discutăm unele momente cu copiii, pentru a-i ajuta să simtă pământul sub picioare, pentru că în aceste momente, cel mai des, ei simt că totul s-a terminat, nu mai pot face nimic, că a făcut tot ce a putut şi nu e niciun rezultat. Noi îi arătăm ce a făcut şi ce a reuşit, ca un fel susţinere la această etapă”, spune psihologul.

În secţia Hematologie a Institutului Oncologic sunt internaţi în prezent 20 de copii.