PODCAST Anastasia Suslov – vedere de 2%, bacalaureatul pentru slab văzători și petiție pentru încălcarea dreptului la educație – Podcast „Tinerii de Gardă”

Imaginează-ți că din cele 100% care pot fi văzute cu ochiul liber, Anastasia vede doar 2%. Maladia ei se numește glaucom, „hoțul vederii tale”, pentru că e asimptomatică. În pofida acestei condiții fizice, Anastasia a învățat la un liceu tipic din orașul Bălți și a reușit să dea și examenul de bacalaureat. După toți acești ani și experiențe din școală, ea a lansat o plângere către Consiliul pentru Egalitate, pe motiv că i-a fost încălcat dreptul la educație și că i-au lipsit condiții rezonabile pentru a studia. 

În ce condiții învață elevii slab văzători și cum pot ei scrie examenul de bacalaureat? Ce măsuri concrete pot fi luate de profesori și profesoare în liceele din R. Moldova, pentru a integra copiii și tinerii cu dizabilități de vedere? Anastasia Suslov a răspuns la aceste întrebări în interviul din cadrul podcastului „Tinerii de Gardă”.

Podcastul „Tinerii de Gardă” poate fi ascultat și pe platformele audio:

• Apple Podcasts: https://bit.ly/43cd1uW
• Google Podcasts: https://bit.ly/3ovsWp1
• Spotify:https://bit.ly/3WFlMey (disponibil în afara R. Moldova).

Laura Catărău: Bună, Anastasia și îți mulțumesc că ai acceptat invitația noastră. Te invit să ne povestești mai multe despre tine. Cine este Anastasia Suslov și ce ar trebui să știe despre tine persoanele care ne ascultă?

Anastasia Suslov: Vin de la Bălți, am 20 ani și sunt o persoană cu dizabilități de vedere. Sunt activistă pentru drepturile omului, în special ale persoanelor cu dizabilități și încerc să fac activismul cât mai inclusiv, accesibil și creativ.

Laura: O dovadă a activismului tău creativ este expoziția „Amurg”, la care am participat și eu și sincer este cea mai modernă expoziție din Chișinău la care eu am fost și cea mai aproape de sufletul meu. A fost despre experiența ta ca persoană cu o dizabilitate de vedere și abia când am ajuns să privesc video-ul și expoziția, am înțeles de ce se numește „Amurg”. Vreau să ne spui mai multe despre deficiența ta de vedere, glaucom, și care e specificul ei. Este una vizibilă sau invizibilă? 

Anastasia: Glaucomul este o boală, care afectează ochii, iar în special, din cauza ei scade vederea considerabil și treptat. Este specific glaucomului că se îngustează câmpul vizual. Periferic, tu începi să vezi din ce în ce mai rău, iar aceste zone devin întunecate, negre. Vederea mea a scăzut până la aproximativ 2%. Este o maladie care nu se tratează și cel mai odios fapt despre ea este că este o maladie silențioasă. I se spune „hoțul vederii tale”, căci este o boală asimptomatică. 

Foarte multe persoane pot să aibă glaucom, fără a cunoaște acest lucru. Dacă aș raporta la o statistică, în țările civilizate, 50% ale persoanelor care posedă glaucom nu cunosc acest fapt, iar în țările mai puțin dezvoltate, procentajul se poate ridica la 90%. Acesta este cel mai grav lucru, căci vederea treptat și foarte încet scade, fără ca persoana să observe și își dă seama, când poate fi deja prea târziu.

Laura: Anume din această cauză trebuie să vorbim oriunde avem posibilitatea despre dizabilitățile care sunt invizibile, adică cele care nu pot fi observate de la o primă vedere. Noi la Ziarul de Gardă vrem să trezim un spirit de activism civic în cetățenii și cetățenele Moldovei. Asta vrem să promovăm și în podcast și de asta te-am ales și ca protagonistă a acestui episod, pentru că tu ai lansat o petiție către Consiliul pentru Egalitate, pe motivul că ți-a fost încălcat dreptul la educație. Povestește-ne ce te-a motivat să faci acest pas și cum decurge acest proces până acum.

Anastasia: Uneori trebuie să te mai bagi în birocrații, foi, regulamente pentru a aduce niște schimbări de sistem. Și eu am inițiat această cale prin plângerea la Consiliul pentru Egalitate, pentru că, în cazul meu, cred eu, chiar dacă nu e constatarea încă, a fost o discriminare, căci nu am beneficiat într-un mod echitabil și rezonabil la dreptul pentru educație. Acest drept nu este doar despre a-mi da voie să vin la școală, dar asta presupune mai multe adaptări și condiții, care, din păcate, în experiența mea, nu au fost aplicate. 

Eu aș generaliza și aș spune că este o problemă de sistem, căci fiind o persoană care nu vede mai mult de 2%, cred că este evident că aș fi avut nevoie de adaptări, pe care, din păcate nu le-am avut. La aproximativ 85% din disciplinele predate la școală, eu nu am fost integrată și nu am putut participa într-un mod adecvat. E foarte complicat. Închideți ochii și încercați să înțelegeți teoreme de la matematică. Ideea cu care am trecut prin acești trei ani de liceu, pentru că la mine vederea a început să scadă brusc începând cu clasa a 9-a, a fost că o persoană cu dizabilități de vedere nu poate face informatică, fizică sau altele. Asta este fals, doar este nevoie de anumite adaptări.

Laura: Ne dorim să accentuăm faptul că drepturile tuturor copiilor sunt importante, inclusiv ale copiilor cu dizabilităță, și nu doar de 1 iunie, dar tot anul împrejur. Plângerea este o inițiativă demnă de admirat și personal aștept să văd dacă va fi vreun rezultat. Cred că va fi revoluționar pentru copiii cu dizabilități, pentru că și din experiența proprie pot să spun că – copiii cu autism deseori nu pot fi încadrați în școlile de stat și trebuie să se ducă la școli private și să achite din propriile resurse financiare. Cum este situația la tinerii și tinerele cu dizabilități de vedere? Unde își fac studiile și cum susține statul integrarea lor în procesul de învățare, dacă susține?

Anastasia: Teoretic, sunt susținuți, pentru că din 2015, a fost lansată noțiunea de integrare a copiilor cu dizabilități în instituțiile „tipice” de învățământ. Supranumita educația incluzivă. Eu vorbesc din experiența mea proprie, pentru că în alte localități uneori chiar se aplică aceste regulamente. Din păcate, sunt cazuri cumva mai unice, pentru că din discuțiile mele cu părinții care au copiii cu dizabilități de vedere și urmează să plece la școală, retorica lor este că lor le este frică să-și dea copiii la școală, pentru că ea ar fi o tortură pentru aceștia. Eu foarte mult mi-aș dori ca acest mesaj să devină o fantomă a trecutului. Dacă aș face referință la plângerea mea, cazul meu s-a bazat pe faptul că sunt o persoană capabilă, inteligentă și mă voi descurca singură, deși asta a presupus 3 ani în care aveam constant dorința de a lăsa studiile. Psihologic, dar și fizic, era foarte complicat. La ore aveam libertatea să stau în bancă, să trag un pui de somn. Unii profesori îmi propuneau să ies la o plimbare, ca să nu mă plictisesc. La examenul de bacalaureat a fost super complicat, pentru că a fost un test voluminos, inaccesibil pentru o persoană cu dizabilități de vedere. În cazul în care aș fi avut un program educațional individualizat, probabil și testul de bacalaureat ar fi fost adaptat, dar din păcate, nu am avut acest program și bac-ul l-am dat în baza curriculei din care au studiat și colegii mei, ale căror capacități fizice erau superioare. 

Petiția pe care am lansat-o este pe trei direcții: instituția de învățământ; asistența psihopedagogică, care este subordonată Direcției de Învățământ locale și Ministerul Educației și Cercetării. Dacă aș putea să exemplific pentru fiecare direcție, la nivel de instituție este nevoie ca acest program educațional individualizat să fie implementat. Ce ar mai fi relevant să se facă pentru o persoană cu dizabilități de vedere, ar fi ca pe lângă obiectele generale, să fie câteva opționale de studiere a limbajului Brialle pentru nevăzători, orientarea în spațiu, folosirea bastonului, a softurilor sau a calculatorului. Ședințele cu  psihologul sunt la fel un factor important pentru tinerii și copiii cu dizabilități de orice tip. De asemenea, oferirea din partea statului a tehnologiilor asistive, care ar putea să susțină procesul educațional. De fapt, fără aceste tehnologii este imposibil să studiezi. În exemplul meu, eu am învățat cu ajutorul unui CCTV, un monitor care îți dă posibilitatea să mărești textul, să-i schimbi culoarea, să scrii. Există foarte multe tehnologii de acest tip: lupe electronice, telescoape, care ușurează foarte mult orice proces în viața unui nevăzător sau slab văzător. Oferirea softurilor, programelor care citesc anumite texte, cu ajutorul cărora poți folosi calculatorul, ar susține acești copii și le-ar oferi posibilitatea să beneficieze cu adevărat la dreptul la educație.

La nivel de Direcție de Învățământ, în cazul meu, eu am aflat după 3 ani de liceu că am fost la asistență psihopedagogică din orașul meu. Am aflat asta dintr-un reportaj de pe o platformă de știri locale. Foarte straniu pentru mine a fost că în procesul de consultări în cadrul Consiliului pentru Egalitate, instituția dată pleda pentru faptul că eu, de fapt, nu am fost încadrată în sistemul lor de asistență psihopedagogică și de aceasta nu am beneficiat de el, pe când în reportaj spuneau că am fost la evidență 7 ani. Lucrurile se bat cap în cap, iată de ce, aștept decizia consiliului în acest sens. Am fost eu sau nu am fost la evidență și care este situația altor copii? 

La nivel de Minister, dacă am vorbi despre examenul de bacalaureat, sunt într-adevăr unele condiții care se oferă persoanelor cu dizabilități. De exemplu, posibilitatea de a avea un asistent personal lângă tine pentru a fi ajutat(ă) să manevrezi tehnologiile, un monitor sau alt sistem asistiv pentru a susține examenul și o oră în plus. Iată aceste lucruri le-am avut eu la bacalaureat, dar eu nu văd sensul să am o oră în plus, atâta timp cât eu nu pot folosi deloc atlasul la examenul de geografie. Dacă aș fi specifică, la examenul de geografie, atlasul reprezintă 75% din răspunsul la întrebările din test. Același caz pentru istorie. Eu am o oră în plus, dar eu nu văd hărțile de pe test. Ar fi foarte bine, ca aceste condiții să se ofere individualizat pentru fiecare copil, deoarece chiar și slab văzătorii sunt diferiți și au nevoie de condiții diferite. Un punct pentru care pledează plângerea dată este ca lista condițiilor, care se oferă la examenele de bacalaureat și la alte examene să fie una deschisă și fiecare caz al copiilor și al tinerilor care urmează să dea examenul să fie analizat individual și să se ofere condiții rezonabile.

Laura: Trebuie să recunoaștem că pentru a face o schimbare este nevoie de timp și majoritatea din noi acum se gândesc poate la Moldova ca fiind o țară dezvoltată în viitor, dar asta nu se va întâmpla, dacă nu vor fi respectate drepturile minorităților, cum ar fi cele cu dizabilități, minoritățile etnice. Doar atunci când vom vedea că tinerii cu dizabilități de vedere stau la bacalaureat și au toate condițiile pentru a scrie examenul, atunci vom putea vorbi de o Moldovă europeană, dezvoltată. De asta și este nevoie, ca cineva să spună că a fost discriminat(ă) și nu i-au fost oferite toate oportunitățile. Eu sunt conștientă că nici generația de acum și nici generația din câțiva ani, nu va avea parte de aceste drepturi și va dura până ce se va face schimbarea, însă nu putem aștepta atât de mult. Poate putem lua niște măsuri mai concrete, în timpul în care va fi un deznodământ și pentru petiția ta. Ce măsuri concrete pot fi luate de profesori/oare sau psihologi/oage acum în școlile Moldovei, pentru o mai bună incluziune a tinerilor cu dizabilități de vedere? Ce sfaturi le-ai da tu?

Anastasia: Tinerii, copiii cu dizabilități reprezintă, de fapt, un potențial imens. Ei sunt persoane foarte curioase, capabile, dornice de a realiza lucruri și atâta timp cât din cauza unor probleme de sistem li se pun bețe în roate, avem de pierdut tot noi ca stat. La nivel micro, este posibil de făcut schimbări care ar ajuta mult acești copii. Poate nu va avea un monitor, dar un profesor/oară responsabil/ă, asumat/ă, s-ar gândi ce poate face pentru acest elev. Câteva exemple ar putea fi: un/o profesor/oară ar putea din timp să pregătească materialele cu un scris mai accentuat și mai mărit sau să-l pregătească în format electronic, ca persoanele slab văzătoare, nevăzătoare să-l poată accesa, asculta cu ajutorul unor programe specializate, care citesc textul. La nivel mai avansat, ați putea să vă adresați la o asociație pentru persoanele cu dizabilități de vedere, care să vă ajute să pregătiți unele materiale în limbajul Braille. Apropo, este foarte important ca limbajul Braille să fie integrat și în manualele curriculei generale în școli, pentru că asemenea materiale eu nu am văzut și nu știu dacă există. O acțiune foarte simplă, dar pe care pur și simplu trebuie să o implementezi, este să vorbești și să verbalizezi lucrurile pe care tu le faci. Dacă tu scrii ceva pe tablă, poți depune un efort pentru a spune lucrurilor pe care le faci pe nume, pentru ca să fie mai ușor copiilor slab văzători să înțeleagă ce se întâmplă în clasă. Importantă aici este atitudinea profesorilor, să înțeleagă că un efort mic din partea lor ar putea fi un sprijin foarte mare pentru un copil cu dizabilități. E important să înțelegem că acești copii cu dizabilități de vedere sunt diverși și cred că comunicarea este cheia spre orice succes. Pur și simplu să vă puneți împreună la masă cu acest copil și să încercați să identificați necesitățile lui, să întocmiți un plan pe care voi împreună puteți să-l faceți, ca acest copil să ajungă la sfârșit de studii și să spună că nu a fost la nivel înalt din partea statului susținut, dar la nivel de profesori, școala unde el(ea) a învățat, a fost altfel, pentru că oamenii au avut atitudine și au încercat să mă susțină.

Laura: Schimbarea poate fi mică și o poate face fiecare dintre noi și mă bucur că ai menționat acțiuni mici, care pot fi întreprinse acum. Știm că valul reformelor durează ani și ani, dar eu personal nu vreau ca tinerii cu dizabilități de vedere de acum să nu se bucure de micii pașii, pe care-i pot face profesorii/soarele, psihologii în școlile lor. Iar ca o ultimă întrebare, dacă ne lăsăm să visăm un pic, cum ți-ai putea imagina tu școala perfectă pentru copiii cu dizabilități de vedere?

Anastasia: Școala accesibilă și adaptată pentru elevii/ele cu dizabilități ar fi o școală, care ar asigura un mediu prielnic și prietenos pentru acești copii. Eu aș lua-o chiar începând de la blocul casei de unde elevul își pornește calea spre școală, infrastructura care duce spre școala și despre școală în sine ca infrastructură. Este accesibilitate, sunt semne de orientare? O școală perfectă, la nivel de predare și de studii, ar fi o școală în care indiferent de categoria mea socială, de veniturile familiei, eu voi putea studia în condiții adecvate. Mie mi se va oferi din partea statului tehnologii performante pentru a face acest lucru, soft-uri. Școala perfectă este despre atitudine din partea personalului și a întregului sistem educațional, vorbind despre Direcții Locale de Învățământ, despre Ministerul Educației. E despre ideea că și copiii, tinerii cu dizabilități de orice tip sunt un potențial și se merită investiția.

Laura: Admir curajul tău și îți doresc mult succes în toate proiectele pe care le vei dezvolta. Îți mulțumesc încă o dată că ai decis să fii o ambasadoare a copiilor și a tinerilor cu dizabilități. 

Dragi cititori și cititoare, vă mulțumim pentru susținerea pe care ne-o oferiți. Fiți curajoși și implicați în comunitățile voastre.

Laura Catărău, Colegiul Tinerilor ZdG